[雨後]

你聽說過川崎病嗎？

這幾天，隨著做各項檢查，心情如過山車，至今想起來，仍忍不住崩潰大哭。

幾天前，站在北京兒童醫院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來看發燒感冒的，為什麼讓我掛心內科。

現在心臓彩超結果出來，一切都在朝著好的方向發展。我終於能緩口氣，稍微冷靜下來，寫下這篇文章。

不為別的，只希望如果其他小朋友也有類似症狀的時候，不會被誤診，不會被耽誤，不會因為幾天的延遲而被影響一生，能夠迅速得到診治。

[雨後]

持續高燒




11 月 7 日，我帶闊闊游泳回來，當晚他便哭鬧不止，幫他量了體溫，體溫計上的數字是正常的。

8 日，低燒，38 度，食欲不佳。因為體溫沒有太高，我想先幫闊闊物理降溫，幫他洗澡、用退燒貼。

9 日，持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。

10 日一早，已經高燒到 39.4 度，同時肚子上有紅疹出現，我迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，掛了首都兒研所坐診的特需專家。

驗血，白細胞 12 點多，嗓子紅，醫生給的診斷是呼吸道感染，蕁麻疹。

開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。

[雨後]

11 日，紅疹開始在後背，手、腳陸續出現，高燒 39.6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。

12 日，高燒。

紅疹在後背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食欲不佳。嘴唇紅紫。

這時我真的急了。

以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血結果來看，病毒性已經排除。從 11 月 8 日發燒開始算，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。

[雨後]

這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查後，認為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。

她說對於川崎病的判斷，要高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫院先輸兩天抗生素試試看？

這是我第一次聽說川崎病。

[雨後]

確診「川崎病」




回到家，網上查資料，闊闊的症狀怎麼看都像是川崎病。

所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結綜合征，是一種全身性的血管炎。

多見於 5 歲以下的孩子，尤其常見於 1～3 歲的孩子。

川崎病的病因不明，無法預防，症狀和感冒很相似。但如果能在疾病的前期發現，冠狀動脈不受影響的話，兒童可以完全恢復。但常有把川崎病當作感冒來治、因而造成難以挽回後果的病例。

[雨後]

川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的並發症，並發症主要影響心臓，包括冠狀動脈瘤、心肌炎等等。

之所以叫這個名字，是因為最早發現並進行研究這個疾病的是一位日本名叫川崎的醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。

……

看到這裡，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過 5 天才能確診，去早了也沒用，鑒定不出來。

[雨後]

當時闊闊高燒三天，我骨子裡存在著一絲僥幸。

也許不是呢。也許醫生多疑了呢。

也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢。

這麼奇葩的病，怎麼就那麼倒霉，會被我們得上呢。

但越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最後才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾……

我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫院。

[雨後]

事實證明，這個選擇有多麼正確。

所有的網絡資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。

事實上，醫生的診斷，是從孩子從發燒的第一天算起的。

不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。

到了北京兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診台詢問掛哪個科室，當我們說出症狀，護士當機立斷，她說，應該是川崎病，掛心內科吧。

[雨後]

心內科？

我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的闊闊，一邊表面裝作沒什麼事，怕我情緒或許異常，影響到懷裡的闊闊。

普通門診早就沒號了，還好下午五點有心內科的特需專家心內科的林利主任出的小夜診，趕緊掛號。

等到五點，終於叫到我們，林利大夫迅速看過闊闊發紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。

此時此刻，我還有一絲不甘心，問醫生准確率是多少？

答：95% 以上。

林利大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著「重」，接著告訴我們：今晚必須住院。

[雨後]

「趕緊到心內科，看有沒有病床。北京兒童醫院沒有的話，不管你們用什麼手段，首都兒研所、北大婦幼、八一兒童醫院，不管你們去哪裡，今天必須住院，否則後果嚴重。」

我和老公連滾帶爬的去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家，說如果有床位，會電話聯系我們。

回家？？？

我快哭出來，我說孩子今天必須住院啊！

女醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。如果實在情況緊急，建議我們去找林利主任，然後去急診。

我們只好又回到門診樓的林利主任出診的診室。

林利主任並不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對於一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙種球蛋白。