这会直接导致,随着时间的推移,他们的运动、步态、言语,甚至进食、看和听的能力逐渐退化。
但克拉克兄弟,即使在这罕见病的所有病患之中,也是最特殊的。
他们的父母都是携带者,但他们却并没有和其他病例一样,在年幼时就开始发病。
——是的,除了克拉克兄弟之外,其余的所有病例都是幼童,绝大多数患者都在10岁以内病故,永远无法活过童年时期。
左侧是正常人大脑,右侧是马修的大脑
而他们,是全英国唯一……甚至全世界唯一的,人到中年才开始出现病状的病例。
他们要眼睁睁地看着自己,从中年人的成熟心智,一天天、一步步、慢慢退化回幼童。
而后,最基本的能力也会消失。
就像是年少的时候,一个孩子要慢慢学会说话,学会走路,学会穿衣服一样。
他们渐渐地,也会忘记如何走路,如何说话,如何穿衣服。
直到最终失明、瘫痪,死去。
克拉克夫妇计划了一辈子的退休生活,就这样崩溃了。
他们返回英国,搬回了儿子马修的公寓,四个人挤在了那个拥挤的房间里,被迫睡在沙发和地板上,全天候地护理照顾吵吵闹闹的两个儿子……
就像是三十年前,照顾还是小孩子的兄弟俩一样。
可三十年前,他们照顾的,是两个真正的孩子。
夫妇俩知道他们会长大,会有朝一日变得懂事起来,拥有自己的生活。
而现在,他们照顾的,是两个一米八、四十岁的孩子。
他们现在的心智,相当于10岁的孩子,但夫妇俩都知道,日子只会一天比一天更痛苦。
克拉克夫妇会一天天老去,而他们的孩子,则会因为这个病情,一天天地更加“年幼”,需要更多、更琐碎地照顾。
现在,哥哥迈克尔还可以正常走路,但弟弟马修已经忘记了如何行走、如何站立,需要用轮椅代步。
“但迈克尔也已经发现走路越来越困难了。”
“有一天,我带着迈克尔去超市时,我感觉到他把手伸给了我……所以我要领着他继续往前走。很多目光都注视着我们父子,但这是他所需要的。”
在接受采访前的几个星期,这对兄弟还仍然可以用刀叉进食。
但现在,这已经超出了他们的能力。
“现在,他们已经没法用刀叉了……虽然还知道用叉子叉起来食物,但是想要送进嘴里、不弄掉,对两兄弟来说,已经是一个过大的挑战了。”
克拉克兄弟仍然会有很温情的美好时刻,会互相拥抱,亲昵地喊着对方“哥哥”、“弟弟”,就像孩童时期一样。
但早在十几年前,他们就已经不会这样表达自己的感情。
“就像是重新回到了他们10岁的时候……甚至那个时候,他们也比现在成熟得多。”
温情的表面下,却是两个被困在病魔之中的成年人的挣扎。
他们会坐在一起看电视,但喜欢的电视节目,却从电影,变成动画,再到变成低龄儿童的卡通片。
母亲克里斯汀不能长时间离开他们的身边,防止出现意外。
即使在两个男人安安静静地看着《蓝精灵》、《爱丽丝梦游仙境》的时候,她也只能在沙发上坐在他们身边……或是抓紧这个机会,小憩一会儿。
兄弟俩,也会喜欢各种益智游戏……或者找一张桌子下棋。
但这样的棋盘游戏,很快就会变成另一场噩梦。
就像是小孩子一样,年仅40的兄弟俩会因为下棋的输赢大打出手,一方会因为无法接受自己的输棋而无休无止地争吵和哭泣。
两人会扭打着把棋子弄掉一地,最后双双坐在地板上哭泣。
但痛苦地,并不仅仅只有照顾两个兄弟的克拉克夫妇。
最被折磨的,还是这对兄弟自己。
“他有的时候会尖叫着,大喊:'我不知道我在做什么'。”
在这个时候,即使是照顾了他们很久的克拉克夫妇,也会因为深感无能为力,而陷入哭泣。
因为他们知道,这对兄弟,也仍然保留着……记忆。
或许世界上任何人都无法描述这样的感觉。
——他们仍然知道曾经发生的事情,记得之前40年的正常人生。
他们知道自己曾经是独立的成年人,知道自己服过役、有过体面的工作,曾经拥有过妻子甚至是孩子。
但他们却只能以不到10岁的心智,去接受这一切。
有的时候,他们能够意识到自己正在失去的是什么……但更多的时候,他们只有绝望和哭泣。
只有孩子的心智,却拥有一个中年人的人生。
他们知道自己曾经正常,却无法控制住自己的情绪,难以自制地像一个孩子一样做事,尖叫喧哗,依赖父母。
这也许可以描述为返老还童。
只是……他们终究不是回到了无忧无虑的孩童时期,他们是永远被困在自己成年身体里的痛苦患者。
在克拉克夫人接受采访时,她说道:
“最让我们感到高兴的一件事情,就是最近,马修的女儿生下了一个儿子。”
“马修很爱他,他知道这是他的孙子……但从各种意义上来讲,他看起来更像是哥哥。”
但在喜讯背后,更大的阴影,仍然笼罩在这个家庭。
克拉伯病——这样的遗传病,无法预防,无法干涉,无法治疗,无法减缓症状。
没有人敢打包票,这个新生儿,一定是正常健康的人。
没有产检、基因检测能够筛选出来这种罕见的基因,但只要被“抽中”,它就会像是一个定时炸弹。
在它炸开的时候,把每一个相关者的人生,都炸得七零八落。
每一天的清晨,对于克拉克夫妇来说,都是又一场噩梦的开始。
这样的痛苦永远不会终结,只会越来越糟糕,越来越让人难以忍受,直到最终的死亡。
有的时候,克拉克夫妇会希望,这对兄弟能够在他们之前过世。
因为老夫妇知道,一旦他们过世,这对兄弟一定会因为无法自理,而痛苦死去。
只是他们也不知道,该如何面对白发人送黑发人,看着自己的两个孩子,都在痛苦中阖上双眼。
直到那一天……真正到来。