家庭照護為什麼這麼難:多少照護者正在默默掙扎

2024-10-07 | 來源: 南方周末 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

意識到照護責任

在家庭中，照護者一旦意識到自己開始進入照護，就會出現一系列關於如何滿足照護對象需求的艱巨問題。這些需求可能會變得越來越復雜，照護者發現，自己會越來越深地卷入接二連三的挑戰：需要做些什麼才能滿足需求，滿足需求又需要多少時間？需要多大程度的家庭參與，如何協調家庭成員乃至更廣泛的社會網絡中的護理角色？隨著時間的推移，對照護者的風險、成本和收益是什麼？如果需要付費幫助來補充家庭照護，費用是多少，家庭能負擔得起嗎？如何根據文化規范和期望來滿足護理需求？

基於老年人和家庭成員對照護需求的認識，通常一個或多個家庭成員會化身照護者。誰最終成為家庭中的主要照護者通常取決於現有的關系、性別角色、文化規范和期望、地理位置、經濟條件以及許多其他因素。最終，某個家庭成員可能會承擔起主要的照護角色及其各種責任。

在此，時間因素尤其需要考量。對許多人來說，照護並非一個短期的承諾。如果我們加入時間性和動態性因素，我們會發現，照護的時間模式具有線性的表面特征，但實際上，各個照護階段會重疊，達到特定階段所需的時間也因個人情況而異。同樣，在任何一個階段所花費的時間也各不相同。經歷和跨越這些階段對護理關系會產生重要影響。

個人需要時間來認識到自己作為照護者的身份。起始是照護者意識到他們的親人需要照顧。然而，這一點可能會突然發生，也可能緩慢發生，它取決於照護事件的性質。

例如，很多老人的常見情形是，一跤就把自己跌入了需要照護的境地。也有老人突發腦梗，癱在床上完全不能動，只能通過鼻飼的方式進食，排泄也要依靠導尿管。這些老人如果無法恢復到生活自理的狀態，一個家庭就會突然面臨照護困境。而在光譜的另一端，阿爾茨海默病是一種退行性疾病，有公認的發病途徑，患者的衰弱和依賴性是逐步增加的。就像我照護我母親，從來不記得自己是什麼時候開始的，然後恍然就會意識到，自己在越來越多地替她做各種各樣的事情。

關鍵事件發生了，這是照護起步時的首要特點。此處的關鍵事件可以定義為重大疾病或受傷事件（對於阿爾茨海默病等發作緩慢的疾病，轉變可能發生在逐漸意識到事情嚴重不對勁的時刻）。它幾乎一定會帶來混亂和無力，因為照護者突然發現，自己的生活似乎脫離了正常的軌道，甚至可能原來完整的生活現在碎裂了。在熟悉的現狀被破壞之後，照護者本來的身份受到威脅，發生了一種超出自身控制范圍的角色變化，不是他們主動想要的，而是被強加的。比如，以我自己來說，在我55歲的時候，我從來沒有料想到的一個困境是，我這個年齡的人，完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。

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責任的展開

接下來的一個重要特點是對照護對象的承諾。也就是說，有了認識之後，第二步即是接受親人需要照護以及自己有責任提供照護的現實。其中最關鍵的是決策過程。在接受照護角色的過程中，人們往往會以過去的關系為基礎。如果照護是一種良好的親情關系的延續，那麼就很少會有人問及替代性照護安排。這一點對於同住的成年子女尤為重要。他們傾向於幾乎“默認”充當照護者，沒有意識到自己的決定其實並不是在充分知情的條件下做出的。對於其他家庭成員來說，與父母同住的子女承擔照顧的角色，被認為是理所當然的。

不與父母住在一起的子女的情況有所不同。他們有機會在知情的情況下選擇是否成為照護者，其積極選擇是基於愛和親情。在少數情況下，與父母關系密切的成年子女實際上改變了自己的生活安排，以便承擔起照顧父母的責任。也許讓他們始料未及的是，這種生活安排的改變最終會對照料關系乃至照料質量帶來極大的影響。其中時常摻雜了犧牲、內疚、後悔和遺憾。

在其他情況下，與需要照顧的人關系不好的照護者不情願地接受這個角色。這種接受往往基於這樣一種認識：沒有其他人可以或能夠提供所需的護理。換句話說，這類照護者更多地是出於義務而不是感情。

然而不論是情願的人還是不情願的人，照護者都會跌入一個情感漩渦——一直照護的家庭成員不見得能獲得照護對象的肯定，或是其他家庭成員的贊揚。很微妙的事情是，當照護對象過度依賴某人時，他/她會偏愛那些偶爾提供點幫助甚至什麼都不做的人。

照護者往往在開始照護之前就已經與照護對象建立了關系。家庭照護者通常深愛他們選擇加以照顧的人，與此人有婚姻或伴侶關系，要麼是共生關系，這激勵或調動了他們在一段時間內去提供所有力所能及的幫助，盡管這段時間有多長通常難以確定。常見的情形是，照護的“初始者”在致力於照顧他們的親人的時候，並沒有清楚了解照護的責任感的真正含義，哪怕對許多人來說，這種責任感似乎是不容置疑的。