确诊红斑狼疮20年,她发视频告别!每一次复发...

2024-10-25 | 来源: 健康时报 | 转到微信 | 有1人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

近日，一位上海姑娘“沙白”发布视频称因自己患上红斑狼疮20多年，决定赴瑞典接受安乐死，引发关注。

确诊红斑狼疮20年，她发视频告别

10月24日，沙白发布“爸爸和我最后一个视频”中称，“我过了极好的一生”，同时还对她80岁的父亲说“以后我再也不会麻烦你了”。在视频里，她依然豁达优雅，向大家展示了她将带走的三样东西：一条项链，一本书，还有爸爸送的围巾。

沙白发布的视频截图

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于目前还无法根治，也被很多人称为：不死的癌症。沙白在视频中称，自己在20多年时间里共爆发过7次红斑狼疮。狼疮并非单纯的皮肤病，而是系统性疾病，除了皮肤损害外，每次都伴有关节炎与关节痛。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。更加不幸的是，沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。

就在大家鼓励她加油治疗的时候，10月23日沙白在其个人视频账号发布视频称，“准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士接受安乐死”。

此前，她曾在视频中介绍，“自己每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以我选择自己还美丽的时候去告别这个世界。”

这种“不死的癌症”尤其偏爱女性

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近一段时间，“红斑狼疮”疾病，多次引起关注。10月19日，“女儿患红斑狼疮，单亲爸爸一夜白头”话题登上热搜。郑州大学研三女生惠中被确诊为系统性红斑狼疮，还伴有严重的溶血尿毒综合征，只能依靠透析维持生命。得知女儿生病在新疆打工的父亲急得一夜白头，辗转三天赶来照顾女儿。

相关报道截图

2024年7月，一位母亲因为“口干、牙齿松动”症状前往医院就医，意外检出红斑狼疮，23岁女儿的抗体检测也是阳性。一时间，“浙江母女双双确诊红斑狼疮”新闻也引起了大家的关注；

2023年12月，演员周海媚因病去世，生前她长期受到红斑狼疮困扰。红斑狼疮疾病相关话题更是多次登上新闻热搜。

值得注意的是，这些患者均为女性，为什么红斑狼疮尤其“偏爱”女性？

2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，男女比为1∶12。女性患红斑狼疮的人数远远多于男性。①

红斑狼疮每一次复发，

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评论1	游客 [至.曰.武.弟]	2024-10-25 23:05
可惜啊，消息不灵通，要是早早去找到郑秀文的主治医师治疗，结果可能就不同了！！赞踩回复 0

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