專家詳解紅斑狼瘡:系統治療心理社交支持都重要

2024-10-27 | 來源: 中國經營報 | 轉到微信 | 有3人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

當地時間10月24日下午4點之後，網友們再沒有等到“沙白白的頻道”的更新，但視頻號的頭像，已經變為黑白。這似乎意味著，43歲的上海姑娘“沙白”選擇了一張赴瑞士的單程機票。

“自己每周需要三次透析才能維持生命，我不願過這樣沒有質量的日子，所以選擇自己還美麗的時候去告別這個世界。”她說。

10月26日，這個斷更的視頻空間裡，留言仍在不斷增加，有尊重、有惋惜，也有爭議，但更多的人在期待反轉。

最後時刻，沙白將時間留給了她和她的父親。78歲的父親和女兒坐在長椅上，頭挨著頭。父親哭紅了雙眼，“沙白”卻用撒嬌、玩鬧的方式，極力掩飾著對親人的不舍。不遠處的一個小屋，是她即將告別的終點。

“沙白”稱其20多歲時不幸罹患紅斑狼瘡，在今年出現嚴重腎衰竭。到9月28日時，她已進行了整整7個月的腎臓透析治療，左臂被粗粗的針頭扎了168針。而在腎衰竭之前，她一直被關節痛、心包炎、癲癇等症狀困擾。

在網友們不禁為她扼腕歎息的同時，紅斑狼瘡這一被稱為“不死的癌症”的疾病，也再次進入公眾視野。香港(专题)知名演員周海媚，生前也被紅斑狼瘡困擾。

紅斑狼瘡為何被稱為“不死的癌症”？目前的治療手段有哪些？一旦患病，該如何積極面對？《中國經營報》記者采訪專家一一詳解。

反復發作尚難以治愈

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紅斑狼瘡是一種常見的慢性、反復發作的自身免疫性疾病，高發於15—45歲育齡期女性，兩側面頰對稱性的蝴蝶紅斑是其典型症狀。其中病變集中在皮膚的，稱為皮膚型紅斑狼瘡（cutaneous lupus erythematosus，CLE）；可累及全身各臓器的，稱為系統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）。皮膚型紅斑狼瘡可進一步發展為系統性紅斑狼瘡。

10月25日，華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院血液內科主任醫師、博士生導師，中華醫學會腫瘤學分會青年委員李春蕊向《中國經營報》記者表示，紅斑狼瘡這類疾病中，人體免疫系統錯誤地攻擊自身的組織和器官，導致廣泛的炎症反應。紅斑狼瘡的症狀非常多樣，可能包括關節痛、皮疹、疲勞、發熱、脫發等。

此外，由於紅斑狼瘡可能影響多個系統，如心臓、腎臓、神經系統等，一些患者會面臨嚴重的並發症，如腎衰竭（尿毒症）、血栓形成、心臓病等。

李春蕊告訴記者，紅斑狼瘡之所以被稱為“不死的癌症”，是因為它雖然不會像癌症一樣迅速致命，但其慢性、反復發作和難以治愈的特點，會給患者的生活帶來長期痛苦和困擾。此外，部分患者的病情如果控制不理想，可能逐漸發展為器官功能衰竭。

“沙白”發布的視頻顯示，其20多歲得上紅斑狼瘡後，深受病痛折磨，在今年又出現嚴重腎衰竭，需要靠透析維持生命，有時候會因透析後的並發症整晚無法入睡，還伴有渾身抽搐。

出現腎衰竭，是否可以通過腎移植根治？不少網友在心疼“沙白”的同時，也不禁發出疑問。

復旦大學附屬中山醫院腎臓移植科副主任醫師王繼納表示，腎移植和透析都是治療腎衰竭的手段，技術成熟，各有優缺點，需要根據自身情況選擇適合自己的治療手段。

他表示，供腎短缺問題是世界性難題，等待時間難確定。此外，腎移植並非一勞永逸，因為移植腎是有使用壽命的，因人而異，從幾個月到幾十年不等。腎移植後還需要使用免疫抑制劑，預防移植腎的排斥反應，但這會增加感染、罹患腫瘤等風險。