对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮,瘦到65斤

2024-10-30 | 来源: 九派新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

郑州人民医院器官移植中心大楼3层，是风湿免疫科，张慧中正在这里的一间病房内休息。早前，她因患红斑狼疮、尿毒症入院治疗，单亲爸爸“急得一夜白头”登上热搜。

10月28日，九派新闻在医院见到了她的父亲张京战。

他眼圈发红，因着急上火而声音嘶哑。他穿着一件有多个破洞的黑色长袖薄衫，这是他在新疆工作时弄破的。得知女儿病重，他匆忙收拾行李，买下最早一班火车的站票，跨越半个中国，才赶到女儿身边。

他叹息道，女儿从入院至今，已瘦15斤，他因忧虑女儿也瘦了15斤。带慧中辗转治疗的过程中，钱快花尽，“却始终没有好转的迹象”。

两个月间，张京战的头发迅速变白，而他却并未察觉。

张京战正在照顾女儿。图/九派新闻付冰洁

其提供的聊天截图中，河南新乡一位32岁的好心人曾表示：“我想多做好事，希望能与慧中配型成功。”张京战说，目前尚未进入配型阶段，因张慧中过瘦（65斤），加上身体还未恢复，尚不满足换肾条件，仍在进行透析治疗。

这两天，女儿开始少量进食，但精神状态还未完全恢复。

张京战回忆此前与女儿的对话，“我最棒”“我可以”“必胜”“加油”等词频繁出现。在他眼中，女儿积极地配合治疗，“很有韧性，从来不服输”。

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2017年，正在读高三的张慧中脸上开始出现红色斑块，同时伴随发热。历经两家医院的诊断，最终确诊为系统性红斑狼疮。住院半年后，她的病情控制得不错，7年来，红斑狼疮并未有复发的迹象。

去年，张慧中步入研二，她变得更加忙碌。今年5月，在准备毕业答辩之际，她开始感到浑身乏力且掉发。

张慧中在郑州人民医院复诊时发现，她的检查结果有异常，医生建议其住院检查并调整用药。

心系学业的张慧中决定回到学校。同时，为控制病情，她将激素药量增加，从之前吃的半颗、一颗，加大至每天多颗。连续服用两三个月后，她的血小板与血红蛋白指数下降，肾功能出现问题，到了需要透析的程度，不得不于8月入院治疗。

住院一段时间后，张慧中告诉父亲，自己“治疗得特别痛苦”，想换个医院，张京战便带着女儿转院至郑州大学第一附属医院（以下简称“郑大一附院”）。

郑大一附院的诊断证明书显示，张慧中患有脓毒血症、溶血性尿毒综合征、系统性红斑狼疮等多项病症。她前后进行了十余次置换血浆、血液透析等治疗，因后续治疗需要，又转回郑州人民医院，继续进行透析。

起初，为保证疗效，张慧中每隔一天透析一次，每次透析12小时。其间，即使不进食，她仍然恶心想吐。后来，医生决定改为每次透析4小时。这样，每隔2小时，她可以喝点牛奶，身体也逐渐适应这一透析模式。

张慧中身体内置了一条长达25厘米的管子，从右耳旁贯穿至她的侧腰部。每次透析时，血液会经过管道被引流至透析器里接受净化，净化后的血液再通过另一条管道回流入她的身体。为保护这条“临时生命线”，她在休息时只能往左侧翻身，以避免挤压。

除透析外，她每天需服用9至10种药物，共30余片。每周还需注射一次单价达7000多元的依库珠单抗，以及每日需注射4瓶单价300余元的免疫球蛋白。

后续治疗时，她因肺部感染住进重症监护室（ICU），在ICU内治疗了3天。张京战说，女儿大多数时候只能躺着，偶尔能将她抱到轮椅上，推着转一会儿。