22岁卢森堡王子因罕见病去世前一天是"罕见病日"

卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站上宣布，弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世，享年22岁。他生前患有罕见病POLG线粒体疾病，并曾创立POLG基金会，致力于提高该疾病的认知和研究。在他去世的前一天，正好是“世界罕见病日”，他与家人道了别，并询问父亲是否为他感到骄傲。“一盏灯熄灭了，但还有这么多灯还在。”他的父亲在声明中说。

弗雷德里克王子是卢森堡大公亨利的侄子，也是罗伯特亲王和纳索公主朱莉的幼子。他在14岁时被确诊为患有POLG线粒体疾病，这是一种遗传性线粒体障碍，影响细胞产生能量的能力，导致患者多器官功能逐渐衰竭。然而，关于全球患病人数的具体数字可能需要进一步核实，因为现有资料提到的是全世界约有3亿人患有各种类型的线粒体疾病，而不是特定的POLG线粒体疾病。

美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗，但没有明显效果。由于病情日益加重，他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓，以便就近接受治疗。

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弗雷德里克王子最显着的贡献在于创立并领导POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元用于支持这一目标。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还热爱音乐、摄影、美食、化石和矿物，展现出了对生活的热爱和积极态度。

弗雷德里克王子和家人

弗雷德里克王子去世前一天，即2月28日的世界罕见病日，他召集家人道别。尽管此前几天他已经几乎无法讲话，但他最后清晰地问了一个问题：“爸爸，你为我感到骄傲吗？”罗伯特亲王在声明中表示，他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会，“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”