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当母亲询问网友,能否切除女儿的子宫....

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在一堂教育课上,老师苏艳雯问一个孩子,如果我用某某东西交换,让你脱裤子可以吗?孩子拒绝了。苏艳雯又问,那用糖果交换呢?孩子立刻起身要脱裤子。


苏艳雯没想到糖果的诱惑力那么强,她和同事不敢再在课堂上提“脱裤子”。她改问学生,如果我用糖果交换,摸一下你好不好?一个孩子没说话,起身,转过去,撅起屁股。

“我们跟家长讲,不要用条件交换的方式教育孩子,因为坏人也会跟孩子交换条件。”说这些时,苏艳雯坐在广州市第二少年宫附近的咖啡店里。她短头发,戴眼镜,穿着蓝色短袖,面前放着一台合起来的笔记本电脑。苏艳雯是广州少年宫的教育专家讲师,学生是心智障碍孩子,包括孤独症、唐氏综合征、罕见病等,这几年还来了不少ADHD(注意力缺陷多动障碍)的孩子。


2010年,苏艳雯在大学毕业后从事心智障教育,今年是第15年。15年里,她陪伴心智障碍小孩,也陪伴家长——大部分心智障碍小孩遇到性问题时家长的反应是“紧张无措”,以至于孩子正常的需求被一再忽视、压抑甚至阻拦。比如自慰,心智障碍者很难想出瞒过父母的方式,他们一辈子活在家长眼皮下。在一些家庭,只要孩子一个人在房间里待得有点久,家长就会故意敲门,让孩子走出房间。

苏艳雯的工作是帮助孩子和家人正视他们的性与爱需求。

许多心智障碍孩子难以界定公共空间和隐私空间,也难以区分“表达喜欢”和“性骚扰”。当他们在地铁上看到一个心仪对象,可能会对他/她一直笑,或者尾随——可能被误认为“色狼”“故意骚扰”。苏艳雯会通过反复训练,帮他们区分最基本的社会规则和交往边界。

生活中有太多不确定,但心智障碍孩子一定要“确定”。他们会机械记忆规则,却难以灵活应用于现实生活。比如一个一米八几的大男孩,每次来教室都向苏艳雯热情问好,有一天课后,苏艳雯看到他在马路对面,向他挥手,男孩“像看到鬼一样”跑掉了——没人教过他在大街上看到老师要怎么回应。

显然,只依靠机械记忆和刻板行为很难“谈甜甜的恋爱”。苏艳雯的教学中也包含让孩子学会拒绝、接纳拒绝。

苏艳雯希望教育课程能帮助孩子们更好地融入社会,减少他们在公共场域中不恰当行为的可能(比如脱裤子、自慰),以及当发生相关问题时,他们能做什么(比如寻找洗手间等隐私场所,求助于家长)。因此,比起一般孩子教育课程更偏向理论(讲生理变化的原理),心智障碍孩子教育课程更偏向实践:学习基本技能。


比如月经课程,一般学校会教女性身体结构,月经周期的原理和健康的应对心态,但心智障碍的课堂上主要教一件事:如何使用卫生巾。

孤独症教育工作者吴良生曾参与训练一位孤独症女孩学习使用卫生巾。尽管做了大量前期训练,女孩依然不知道要主动使用,也不知道该何时更换。甚至在更换卫生巾5分钟后,就把它撕下来,拿在手里玩。

去年,一位母亲在社交平台上发帖求助。她描述女儿是重度孤独症,完全不能自理。女孩来月经后,弄得手上、床上、衣服、家具上都是。这位母亲只能让女儿全天穿安睡裤,也许因为不舒服,女孩不停地用手抓私处,指甲缝里的血用软刷子都刷不干净。这位母亲询问网友,能否切除女儿的子宫。


自闭症癫痫孩子的母亲、博主马女士在今年3月写道,一位女性朋友、也是一位母亲,建议她带女儿做绝育手术,甚至摘除子宫。理由是,担心女孩长大后遭受性侵而怀孕。

课堂上,苏艳雯会带领孩子们通过情景模拟反复练习。她首先展示卫生巾,请他们触摸质感,一步步演示如何拆封,如何使用,如何把用过的卫生巾包起来,丢进垃圾桶,以及如果弄脏了裤子怎么办,还有很重要的,不要害怕经血。这个过程往往需要好几个月和大量的耐心。还有的孩子无法教会,家长只能到点去学校帮孩子换卫生巾。

成长时期已经如此艰难,那么长大后呢?《大西洋月刊》曾报道那些成年的孤独症人士,发现他们会经历世界性难题“福利断崖”:成年后,他们得到的社会支持、资助、同理心和关注将断崖式锐减,因为人们更关心的永远是下一个特殊孩子。正如美国自闭症研究者Paul Shattuck所说:“好像我们从未真正考虑过所有这些孩子最终会长大的事实。”苏艳雯说,除了社会支持部分的消失,家长们也可能在漫长的蹉跎中耗光了金钱和精气神,甚至,再也没有能量带他们走出家门。

以下是苏艳雯对凤凰网的讲述:


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