當我的孩子有一點"小缺失":那些從"裂縫"中長大的人

2025-06-02 | 來源: 鳳凰WEEKLY | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

文丨貝克

編輯丨雪梨王???

醫生熟練地將一根細線穿過嬰兒的舌尖，輕輕一拉，粉嫩的小舌頭被微微牽出，線的另一端繞至嬰兒的耳後固定——作為“母親微笑行動”的志願者，俞斌第一次在手術室裡看到這一幕時，心頭猛地一緊。對於年幼的唇顎裂患兒來說，這個殘忍的手術步驟是必要的：防止小朋友術後因嘔吐而窒息。

“我小時候也吊過這根線嗎？”他問。

醫生搖了搖頭：“這麼多年來，只有你沒吊過這根線，你媽媽用手指捏著你的舌頭，一夜沒松開。”

那時俞斌只有6個半月大，接受了人生中第一場唇顎裂手術。得益於很早就開始接受治療，成年後的俞斌看起來和普通人無異。“我現在經常會主持公司的活動，在一些大型會議上給別人培訓、講課。”他說話慢條斯理，說自己“只是鼻子有一點點歪”。

俞斌今年30歲，有著美滿的家庭和事業。站在手術台邊，低頭看著那些臉上有著“天使印記”的小孩，他仿佛穿越了時空，重新凝視起那個年幼的自己。

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有裂縫的童年

1995年，俞斌出生在杭州市一個普通家庭。但這個新生命的降臨並沒有給他的父母帶來想象中的喜悅——他患有先天性唇顎裂，且是最嚴重的三級單側唇顎裂。

童年的大部分記憶是模糊的。印象中，小時候父母經常帶他去上海科技館。那是屬於孩子的烏托邦，光影、機械、聲音、動手實驗，每一樣都能讓小小的俞斌暫時忘記身體的異常。但走出科技館，他總會被帶到醫院。

治療過程是漫長的。俞斌一共做過四次唇顎裂手術，什麼時候做的哪一場手術，他已經記不清了。但那些痛苦的感受，卻像縫合線一樣纏繞著他的記憶。

做咽喉成型術那次，他醒來後，發現嘴裡插著三根粗粗的管子，直通胃部。手術的縫合線吊在咽喉處，線結觸碰到舌根，每次吞咽都像刀割。他痛得不敢吞口水，但醫生告訴他必須練習吞咽，否則線結無法吸收，還可能因為食物殘渣引發細菌感染。

他記得自己當時躺在那裡，眼淚、鼻涕一直流。

手術後的第一晚是最難熬的——鮮血混著口水從他的嘴角淌出，母親整夜沒合眼，坐在床邊，一張張地為他更換無菌墊。

最後一次手術，醫生要先從俞斌的胯骨上取下一塊骨頭，再移植到牙床和上顎部位做填充。從手術室出來後，他在床上一躺就是兩三個月，不能翻身。看著天花板，他忍不住埋怨起母親，為什麼要把他生下來，讓他受這麼多苦？