瓷娃娃一样的孩子一哭就流血泪

2015-03-19 | 来源: 东南快报 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　“涵涵一直在发烧，血小板升不上去，我身上带的钱也快花光了。”昨天上午，当东南快报的记者联系到福州连江县琯头镇壶江村渔民翁振乐时，他语气中充满了焦急。

　　涵涵是他3岁的儿子，患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病(又称WAS综合征)，像个“瓷娃娃”一样易碎。

　　“不能碰，更不能哭。就算只是轻轻划到了，他身上也会肿起紫色的大包。”这种病，只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治，费用高昂，让翁振乐望而却步。

　　3月13日，翁振乐揣着不到2万块钱，带着涵涵转入重庆市儿童医院，等待骨髓移植手术。

　　“合适配型的骨髓还没有找到，高分配的脐带血还在评估，手术费连零头都没凑上，但是我一定要救涵涵。”翁振乐希望能为儿子争取到最大的希望，也期待能有人伸出援助之手。

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　　名词解释

　　WAS综合征也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。

　　不能碰不能哭3岁男童患怪病曾流过“血泪”

　　涵涵的胳膊、额头上布满了针眼，3岁的他，有一半时间的记忆都和医院有关。

　　“每次发炎感染，我都要带他去医院挂点滴，医院的医生和护士都‘怕’了他。”翁振乐说，由于涵涵血小板很少，哭泣和情绪激动可能会引起脑充血，所以大家只要一听到他哭，就战战兢兢的。

　　扎针怎么可能不哭？翁振乐说，他确实拿涵涵没有办法：“他的血管太细了，而且经常挂瓶，护士都无从下手。有时候扎不准，他就哭了。”

　　“有一次他一抬头，我就看见他眼睛里滚出来的泪是红色的，血红色的眼泪，一滴一滴就滚下来了，护士和我都吓住了。”后来，翁振乐才知道，涵涵流血是血小板过低，导致的毛细血管出血。