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一针212万刀这目前世界上最贵的药

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  The F.D.A. has approved Zolgensma, a new gene therapy that stops a deadly disease. But its $2.1 million pricetag is raising questions about whether there is any limit to what drug companies will charge. https://t.co/aHzus9szL2 — NYT Science (@NYTScience) May 24, 2019


  几天前,美国FDA批准了一款新药上市,逐渐吸引了世界各地媒体的关注:

  新药物Zolgensma正式被批准上市,这种药物能够一次性治愈脊髓性肌肉萎缩症,但价格也十分高昂,一次治疗需要花费212.5万美元(约1469万人民币)。


  这样高昂的费用,无疑将Zolgensma变成了目前世界上最贵的药物。一时间,人们议论纷纷。

  

  或许是因为《我不是药神》去年的热映,国内网友们对Zolgensma的讨论也集中在天价药的研发和销售困境上。

  一部分人认为,这样高昂的价格没有几个病人家庭承担得起,付不起的患者家庭只能眼睁睁地看着孩子生病,富人却能花钱买命。从这个意义上来说,药企定价不合理。药企应该通过降低药价、让更多患者能够买得起、提高销售量的方式来盈利。

  但另一部分人认为,高昂的药价背后是耗资巨大的研发成本,如果药品上市后,药企无法在专利期内赚回研发、制药的成本并盈利的话,今后企业资助科学家研发新药的动力就会降低,从长远发展来看对所有人都是不利的。

  所以,Zolgensma的定价真的有必要这么贵吗?


  定价这么贵,到底有几个人能买得起?

  专利保护期限结束前,有没有任何方法能降低这种药的价格?

  要回答这些问题,或许可以仔细看看这212万美元的天价药,从研发到今天定价都经历了什么…


  

  首先,需要明确的一点是,Zolgensma是针对脊髓性肌肉萎缩症研发的药物。脊髓性肌肉萎缩症是一种遗传性疾病,会导致婴儿在出生后肌肉功能逐渐退化,发展严重后会导致婴儿死亡或终身残疾,需要终身依赖呼吸机支持来维持生命。

  这种疾病是由基因缺陷引起的。患上这种疾病的个体,由于这种基因缺陷,无法产生一种运动神经元存活所必须的蛋白SMN。而Zolgensma这种药物的治疗方法,是用一种经过科学家们重新设计、改良过的病毒,弥补这个基因缺陷,从而使个体能够重新产生SMN蛋白。

  进入临床试验后,Zolgensma的疗效对很多家庭来说,简直像是奇迹。

  比如今年三岁半的小女孩Evelyn,就是参加临床实验的孩子之一。

  
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