制药救子父亲:没收入有人劝我再生

2021-11-17 | 来源: 澎湃新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　两岁多的徐灏洋又发烧了。

　　10月11日，徐伟和妻子带着儿子去医院检查，诊断为细菌感染，吊了三瓶水。

　　前一天晚上，他们在家里喂徐灏洋退烧药，小小的他突然被呛住了，憋得满脸通红。两人吓坏了，妻子吴佳赶紧做人工呼吸，儿子才恢复了正常。

　　他们生活如今充满这样的突发状况。

　　半岁之前，徐灏洋看上去跟普通孩子没什么两样，能动能笑。在云南昆明，他们算标准的小康之家，年轻的父母经常带着孩子外出旅行。

　　大约是孩子五个月大时，一家人在越南玩，吴佳突然有一种异常的感觉，抱在怀里的儿子很软很软，那时她以为是孩子太胖；接着是六个月大时，儿子不能像大多数孩子一样翻身；一直到八个月时，他们被医院告知，孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。

　　确诊的消息堪称“绝望”。医生说，这种疾病非常罕见，无法治疗，平均寿命只有三年。

　　

　　那也是徐伟最迷茫的日子。他不愿相信医院的诊断，又疯狂地上网搜索“Menkes”：这种因遗传因素导致的基因突变，无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。

　　只有高中学历的徐伟，一边翻着英文字典，一边啃下难懂的医学论文。他如今云淡风轻地回忆这些，没有人知道这个过程是怎样的艰难。

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　　有一次，徐伟在网上看到，一位北京的专家曾治疗过这种疾病，于是他带着儿子北上求医，再次被确诊“Menkes”。

　　那段时间，徐灏洋每天扎针，吴佳清晰记得孩子撕心裂肺的哭声，“如果他能讲话，愿不愿意我们这样去折磨他？”她心痛又纠结。

　　一个来月的鸡尾酒疗法效果并不显着，他们决定放弃。当时，医生告诉徐伟，有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效，但中国大陆没有。

　　在研究医学论文后，徐伟觉得，制备组氨酸铜并不复杂，原料也很便宜，他想自己制药。

　　“他要做什么事，任何人都拦不住。”吴佳评价丈夫。

　　徐伟花了两万块钱，找人在上海的一间“共享实验室”做成了组氨酸铜——一种蓝色的液体，和他以前见到的一模一样。

　　

　　整个制药过程，徐伟拍摄了下来。回到云南，他很快把杂物间改造成实验室，购入仪器、资料，如法炮制出蓝色液体。

　　为了验证药物效力，他买了一只小兔子，给它注射了一针。第二天，兔子死了。接着，他又买了两只大兔子，注射过后一切正常。不久，徐伟给自己和妻子都扎了一针，在确认没有任何不适后，他才决定给孩子打。

　　治疗两个星期后，儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。