与渐冻症抗争32年"坚强卓君"离世

2023-11-27 | 来源: 极目新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

“不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用这样一句话回应网友“蔡磊用药有效果，你一定要坚持下去”的留言。

“渐冻症患者”“义工志愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签。患渐冻症32年的他，曾经是一名义工，坐轮椅参加志愿活动；为求生他开了淘宝店，支撑起整个家庭；当身体健康恶化无法下床，他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑发布自己乐观生活的视频，开直播，与不治之症战斗，激励他人。三年来，抖音账号“坚强卓君”的815个短视频让他累积了17万粉丝。

他8岁时，有医生断言他活不过20岁。

11月26日，李卓君家人发布了讣告，称其于24日凌晨在医院因病抢救无效后离世，此时，他刚过40岁生日。

李卓君一家三口合影（图源：网络）

李卓君是浙江临海人，27日下午，临海慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆，他是在2006年的一场网络募捐活动中见到李卓君的，当时，李卓君已经因为渐冻症无法走路，乘坐轮椅参加活动。那次活动之后，李卓君就申请加入了临海义工组织。

“他QQ网名叫羽翼明明，所以我们都叫他明明。”金志华说，李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级人物，他入会时义工组织才组建不到一年，会员才百人左右。入会后，李卓君一直在参加义工活动，直到后来病情恶化无法下床，还在通过QQ群内给每次义工活动写小文章来尽自己的公益力量。如今，十多年过去，义工分会的义工人数已超过7000人。

“我们很敬佩他，每年的助残日，还有逢年过节都会去看他。”金志华介绍，李卓君的家庭条件并不好，其父母在菜市场卖菜，两人在家里轮流照顾他。有时家里卖不出去的菜，消息发到义工群，大家马上帮他卖光。

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在家里，躺在床上的李卓君仅用三根手指操作鼠标，接触外面的世界。在金志华印象中，前些日子李卓君的病情还比较稳定，没想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特别突然。”金志华说，他会参加12月3日的送别仪式，给明明送别。

在李卓君抖音账号的815个视频中，展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩，下地干活，还有一些带货视频。视频中，李卓君乐观积极，网友则不断在评论区给他加油打气。

除了剪辑视频，李卓君更擅长用文字表达他的想法，在他的微信公众号“活在当下的小明”中，无论是散文、诗歌、回忆录，还是随笔，李卓君的文字逻辑清晰，每字每句都透露着对活下去的渴望。

今年10月，在自己40岁生日即将到来的时候，李卓君推送了4篇文章，讲述了他的这40年与渐冻症抗争的经历。

以下内容来自其文章节选

医生说我活不过20岁

曾以为40岁与我是遥不可及的，8岁那年，在上海的医院，我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁，初听时都不以为然，我现在不是好好的吗？那时我对于死亡没什么概念，可爷爷、奶奶、妈妈，得知后为此哭了。

那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿……甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病，那家医院聚集着来自全国各地的病友，那时我的病情算最轻的一个，能一口气爬到院内最高的楼层（7楼）。经过一段时间的治疗，我们都没有任何效果各自回家。