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华裔男童患超怪病 父母筹款做研究
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2024-03-09 | Contributed by: 加西网 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大 缩小 | 收藏 | Printer Friendly Page
(加西网综合)一岁半的时候，大多数幼儿就会自己走路、说话和吃饭。


但19个月大的华裔男孩子卢卡斯.郭（Lucas Guo）还不能自己爬行、行走，甚至站起来。他会发出声音，但不能说话，并且咀嚼和吞咽困难，只能通过连接在胃上的管子获取大部分食物。




这位马萨诸塞州的华裔男孩患有世界上最罕见的疾病之一——ZTTK 综合征，该综合征仅有 60 例报告，估计最多会影响全球数百人。

这是一种由自发基因突变引起的复杂神经系统疾病，可导致癫痫、自闭症行为和发育缓慢。没有预计的预期寿命。

而且由于拥有这种病毒的人太少，制药商几乎没有动力投资数亿美元来寻找治疗方法，患者也得不到任何帮助。


根据《每日邮报》的报道，卢卡斯的父母阿达·廖（音译，Ada Lio）和内森·郭（音译，Nathan Guo）决定亲自处理此事，并拟筹集 1000 万美元，在未来五年内开发治疗方法或治愈方法。



到目前为止，他们已经筹集了超过 15 万美元。

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除了全职工作之外，两人每周还要花大约 40 个小时向科学家、投资者、非营利组织和患有其他罕见疾病的儿童的父母寻求建议、支持和捐赠。

廖女士告诉《波士顿环球报》，“我们非常有信心为卢卡斯和其他患者找到治疗方法或治愈方法。努力通过和这个生态系统中的科学家和其他合作者努力合作加速研究。”


为了吸引潜在的捐赠者，这对夫妇进行了演示，解释了治疗 ZTTK 的潜在方法，例如基因疗法和基因编辑。

为了更多地了解这种疾病并研究潜在的治疗或治愈方法，两人梳理了有关 ZTTK 的非常有限的科学文献，包括来自世界各地的案例研究。



自从不到十年前发现这种情况以来，医生们对这种病知之甚少，包括是否会缩短卢卡斯的寿命。

但是，这种病已经给卢卡斯带来了许多健康问题，包括他需通过手术修复的腭裂、心脏缺陷、肌张力弱、远视和发育迟缓。

卢卡斯每周都会约见 10 多名专家，以及帮助他言语、饮食和协调方面的治疗师。
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