22歲盧森堡王子因罕見病去世前一天是"罕見病日"

2025-03-12 | 來源: 揚子晚報 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

盧森堡王子弗雷德裡克的家人近日在其創立的POLG基金會網站上宣布，弗雷德裡克王子於3月1日在巴黎去世，享年22歲。他生前患有罕見病POLG線粒體疾病，並曾創立POLG基金會，致力於提高該疾病的認知和研究。在他去世的前一天，正好是“世界罕見病日”，他與家人道了別，並詢問父親是否為他感到驕傲。“一盞燈熄滅了，但還有這麼多燈還在。”他的父親在聲明中說。

弗雷德裡克王子是盧森堡大公亨利的侄子，也是羅伯特親王和納索公主朱莉的幼子。他在14歲時被確診為患有POLG線粒體疾病，這是一種遺傳性線粒體障礙，影響細胞產生能量的能力，導致患者多器官功能逐漸衰竭。然而，關於全球患病人數的具體數字可能需要進一步核實，因為現有資料提到的是全世界約有3億人患有各種類型的線粒體疾病，而不是特定的POLG線粒體疾病。

美國、英國和法國等多國名醫曾經對弗雷德裡克王子進行過治療，但沒有明顯效果。由於病情日益加重，他們一家在巴黎租了一間配備醫療設施的公寓，以便就近接受治療。

拿銅牌後倪夏蓮要回盧森堡種菜了…

盧森堡最美公主大婚駙馬滿頭白發

盧森堡王子罹罕病22歲早逝最後時刻曝光

弗雷德裡克王子最顯著的貢獻在於創立並領導POLG基金會，該基金會旨在提高對POLG線粒體疾病的認知，並資助相關研究，已經捐款數百萬美元用於支持這一目標。他的努力包括開發研究工具（如小鼠模型和細胞系）、參與醫療試驗，並制作了一部關於該疾病的電影。此外，他還創立了服裝品牌MITO，所得款項用於支持基金會的工作。他還熱愛音樂、攝影、美食、化石和礦物，展現出了對生活的熱愛和積極態度。

弗雷德裡克王子和家人

弗雷德裡克王子去世前一天，即2月28日的世界罕見病日，他召集家人道別。盡管此前幾天他已經幾乎無法講話，但他最後清晰地問了一個問題：“爸爸，你為我感到驕傲嗎？”羅伯特親王在聲明中表示，他早已多次表明對兒子感到驕傲。他鼓勵公眾捐款或志願加入POLG基金會，“弗雷德裡克和POLG基金會將致力於尋找療法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德裡克和我們家人所遭受的痛苦。”