"吃饭喝水都像战斗"!"抗冻"第七年,蔡磊已完全失语

2026-02-27 | 来源: 封面新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，蔡磊的喉结微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字稳定在98%——房内响起一阵不易察觉的呼气声。

几名护工小心地托住他的身体，一寸一寸从座椅向床铺挪动。蔡磊的颈部已无法转动，吞咽困难，近一年未曾尝过饭菜滋味，全靠流食和营养液维系生命。2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。

蔡磊近照（图片由受访者提供）

终末期意味着什么？蔡磊给出的回答直接而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。

尽管身体状况艰难，蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑。

在第19个国际罕见病日（2月28日）前夕，蔡磊通过眼控仪接受了封面新闻的文字专访。

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蔡磊属马，在今年迎来本命年。半个月前的春节，他和家人一起录了数则拜年视频发到网上。视频里他坐着轮椅，脖子上挂着红围巾，面带笑意看着身旁的妻子段睿和儿子。他因病失声，无法说话，只能用眼控仪打字与家人交流。儿子有时会蹭到他的怀中，与父亲拥抱。

蔡磊、段睿和儿子一起拜年（视频截图）

这是蔡磊确诊渐冻症后的第七个春节。2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。

在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。

过去六年里，虽然不断尝试各类治疗方法，蔡磊还是一点点失去了对自己身体的控制权。尤其是过去一年多来，他的身体严重恶化，四肢瘫痪，无法活动。蔡磊告诉记者，疾病进入晚期后，夜晚睡觉会经常恐惧各种突发状况，日常起居中的种种小事也需要被几个人架住才能完成。

“身体难受却无法动弹，导致内心狂躁，时刻折磨。”蔡磊解释，全身瘫痪不能活动会导致许多并发症，例如便秘、全身疼痛麻木等。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了他一天的生活是否过得好的奢望与标准。