2020-01-05 05:45:30
文章内容
你听说过川崎病吗？
这几天，随着做各项检查，心情如过山车，至今想起来，仍忍不住崩溃大哭。
几天前，站在北京儿童医院的门诊大厅，我不明白，我是带着孩子来看发烧感冒的，为什么让我挂心内科。
现在心脏彩超结果出来，一切都在朝着好的方向发展。我终于能缓口气，稍微冷静下来，写下这篇文章。
不为别的，只希望如果其他小朋友也有类似症状的时候，不会被误诊，不会被耽误，不会因为几天的延迟而被影响一生，能够迅速得到诊治。
误以为感冒，差点造成终生服药 转
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文章评论
| 雨后 | Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 2020-01-05 05:46:26 | 引用 |
| Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 11 日，红疹开始在后背，手、脚陆续出现，高烧 39.6，美林和泰诺穿插吃，仍是退了烧，烧了退。 12 日，高烧。 红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红，整个人精神还好，食欲不佳。嘴唇红紫。 这时我真的急了。 以往小孩发烧，基本三天退了。除非是病毒性，但抽血结果来看，病毒性已经排除。从 11 月 8 日发烧开始算，已经超过四天没有退烧，赶紧再次去医院。 2020-01-05 05:47:19 | 引用 |
雨后 |
| 雨后 | Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 这次仍然是特聘的儿研所的特需专家，她仔细检查后，认为川崎病的可能性较大，建议我去北京儿童医院，或者八一、儿研所等三甲医院去检查。 她说对于川崎病的判断，要高烧五天不退才能被诊断，你们高烧三天，倒是可以再观察两天，要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看？ 这是我第一次听说川崎病。 2020-01-05 05:48:12 | 引用 |
| Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 确诊「川崎病」
回到家，网上查资料，阔阔的症状怎么看都像是川崎病。 所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎。 多见于 5 岁以下的孩子，尤其常见于 1～3 岁的孩子。 川崎病的病因不明，无法预防，症状和感冒很相似。但如果能在疾病的前期发现，冠状动脉不受影响的话，儿童可以完全恢复。但常有把川崎病当作感冒来治、因而造成难以挽回后果的病例。 2020-01-05 05:51:13 | 引用 |
雨后 |
| 雨后 | Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。 之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。 …… 看到这里，我已经吓得坐立难安，不过医生说持续高烧超过 5 天才能确诊，去早了也没用，鉴定不出来。 2020-01-05 05:52:20 | 引用 |
| Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 当时阔阔高烧三天，我骨子里存在着一丝侥幸。 也许不是呢。也许医生多疑了呢。 也许就是普通感冒呢，也许等两天就退烧了呢。 这么奇葩的病，怎么就那么倒霉，会被我们得上呢。 但越查资料越害怕，这个病和感冒太像了，所以有些小朋友在门诊挂了十几天水，最后才发现是川崎病，耽误了最佳的治疗时间，形成了动脉瘤，终生被严格限制运动，造成不可挽回的遗憾…… 我被吓得肝胆俱裂，不再有任何犹疑，抱起熟睡中的阔阔，直奔北京儿童医院。 2020-01-05 05:53:07 | 引用 |
雨后 |
| 雨后 | Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 事实证明，这个选择有多么正确。 所有的网络资料，专家访谈，都在说持续高烧不退五天才能确诊。 事实上，医生的诊断，是从孩子从发烧的第一天算起的。 不管你低烧高烧，只要发烧，那就从第一天算起。 到了北京儿童医院门诊大厅，发烧和皮疹都有的患者，要单独到分诊台询问挂哪个科室，当我们说出症状，护士当机立断，她说，应该是川崎病，挂心内科吧。 2020-01-05 05:54:01 | 引用 |
| Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 心内科？ 我的腿已经开始发软，一边抱着快三十斤重的阔阔，一边表面装作没什么事，怕我情绪或许异常，影响到怀里的阔阔。 普通门诊早就没号了，还好下午五点有心内科的特需专家心内科的林利主任出的小夜诊，赶紧挂号。 等到五点，终于叫到我们，林利大夫迅速看过阔阔发红的眼白，摸了摸脖子附近，检查手脚，看过舌头，迅速得出结论：川崎病。 此时此刻，我还有一丝不甘心，问医生准确率是多少？ 答：95% 以上。 林利大夫迅速开了住院单，病情分级，勾着「重」，接着告诉我们：今晚必须住院。 2020-01-05 05:54:59 | 引用 |
雨后 |
| 雨后 | Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 「赶紧到心内科，看有没有病床。北京儿童医院没有的话，不管你们用什么手段，首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院，不管你们去哪里，今天必须住院，否则后果严重。」 我和老公连滚带爬的去了心内科，值班医生收走了住院单，留了我们的电话，让我们先回家，说如果有床位，会电话联系我们。 回家？？？ 我快哭出来，我说孩子今天必须住院啊！ 女医生表示爱莫能助，确实没有病房。如果实在情况紧急，建议我们去找林利主任，然后去急诊。 我们只好又回到门诊楼的林利主任出诊的诊室。 林利主任并不建议去急诊，急诊做不了诊断和详细的照顾与检查，各种危急病人交叉，对于一岁半的孩子来说，容易引发交叉感染，不能得到很好的照顾，只能直接输丙种球蛋白。 2020-01-05 05:55:50 | 引用 |
| Re: 误以为感冒，差点造成终生服药 转 川崎病是免疫系统的紊乱，要在确诊后，迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。 可不去急诊能去哪里？正值秋冬交替，北京各大医院病房紧张，去了别的医院，会有病床吗？ 我抱着阔阔站在门诊大厅，欲哭无泪。 只恨自己平时过于宅，并不认识什么厉害的大人物，可以让我的被医生下了重症病人诊断的孩子，顺利住院。 怀里的小人儿并不知道发生了什么事，还在闹着要旁边自动售货机里的小汽车。 终于，我想起一位朋友，当我说明来意，他让我等几分钟。 我本来不抱多大希望，没想到五分钟后，他帮我联系了北京儿童医院的综合病房，说还有一个空病房空着，可以收我们。 2020-01-05 05:56:39 | 引用 |
雨后 |
11 月 7 日，我带阔阔游泳回来，当晚他便哭闹不止，帮他量了体温，体温计上的数字是正常的。
8 日，低烧，38 度，食欲不佳。因为体温没有太高，我想先帮阔阔物理降温，帮他洗澡、用退烧贴。
9 日，持续低烧。吃退烧药，洗澡，退了烧烧了退。
10 日一早，已经高烧到 39.4 度，同时肚子上有红疹出现，我迅速带他去我家附近的一家儿童医院，挂了首都儿研所坐诊的特需专家。
验血，白细胞 12 点多，嗓子红，医生给的诊断是呼吸道感染，荨麻疹。
开了头孢、健儿清解液等药，回家遵医嘱，但退烧药吃了退，退了烧。