老婆清華畢業女兒卻得了自閉症 | 新聞 |

老婆清華畢業女兒卻得了自閉症

日期: 2024-06-01 | 來源: 真實人物采訪 | 有2人參與評論 | 專欄: 健康新聞 | 字體: 小中大
我國外名校畢業，老婆清華畢業，女兒卻得了自閉症，我們痛不欲生

這是我們講述的第3967位真人故事

我是育成，從小在深圳上學長大，後到新加坡留學，目前在深圳生活。

我的妻子也是名校畢業，我們結婚後，很快有了愛的結晶，女兒出生了。

剛開始，我們沉浸在為人父母的幸福中，結果時間不長，我們就發現女兒和別的同齡孩子有點不同。

在女兒一歲半的時候，醫生診斷女兒患上了自閉症。這樣的結果，讓我和妻子墮入了黑暗的深淵。

我從開始的抗拒、迷茫、無助，到後來堅強地面對現實，一直到今天終於找到了治愈女兒自閉症的正確方法。

我想說，自閉症的孩子並不可怕，只要我們父母做到愛和尊重，經過系統、全面和正確的幹預，一定能夠讓孩子過上健康幸福的生活。

（7歲的完全康復的自閉症女兒）

我是育成，在深圳長大，目前也居住在深圳，有一個剛滿7歲的自閉症女兒。

剛結婚時，我總有一種人生贏家的感覺，自己新加坡留學，老婆清華美術學院畢業，後又獲得了英國創意藝術碩士研究生學位。

但是命運總是喜歡給我們開各種玩笑。

2017年，我們成為父母。對於第一個孩子，我們格外用心，備孕的時候，秉承綠色生活，不沾煙酒，鍛煉身體。妻子懷孕之後，我們按照醫生要求，在生活飲食等方面多加注意，同時做好各項檢查。

孩子出生後，我們非常高興，但是慢慢我們產生了疑惑。我們知道孩子會難帶，但是我家這個孩子也太難帶了，一度讓我們患上產後抑郁。

（女兒剛出生）

女兒1歲的時候，進行例行體檢，醫生就問我們：“她會說話嗎？”我們說沒有。

醫生說懷疑孩子有發育問題，讓我們多留心。

當時，我們覺得孩子還小，產檢的時候都很正常，應該沒什麼問題，到一歲半的時候再看一下吧。雖然我們認為孩子沒問題，但醫生的話還是給我們造成了很大的心理壓力。在那半年當中，我和老婆每天都很擔心，也期盼著女兒哪一天突然就說話了。

可是現實並不是如此，我們帶著女兒出去玩，發現其他同齡孩子都會說話，就我女兒不會開口說話，不會和人玩，眼神也不聚焦，經常發呆。

女兒快一歲半了，那種壓力真的越來越大，老婆經常失眠，還得了甲亢。到了一歲半，她真的還是不會說話。

（女兒在發呆中）

我們去兒童醫院，做了一系列的檢查，其中有一項腦電波檢查非常折磨孩子。孩子必須在上午11點去醫院經歷“入睡”。為了達到這個要求，早晨4點，我們就弄醒孩子，陪她玩。

對於一個小孩子而言，這一切都很難，孩子難受，我們大人也難受。

我們好不容易掛號排隊等到醫生，醫生看了檢查報告一眼就放到旁邊，問了兩個問題，就判定孩子是自閉症（孤獨症譜系障礙）。

隨後，醫生開了一張2000多元的檢查單，還給了一個指定的特殊機構讓我們去交費治療。

他說：“要去幹預，不幹預一輩子都不會說話，上不了學。智力低下，評估確診後去辦個殘疾人證，可以申請到補貼。”

（診斷單）

當時，我對自閉症這三個字很陌生，可以說是一無所知。而且整個診斷過程加起來都不超過兩分鍾，我覺得我們是不是被騙了？這一切怎麼可能？肯定不是自閉症，肯定是醫生搞錯了，她只是說話晚一點而已。

我否認、逃避，認為這只是一個玩笑，或許等她長大一點就好了，總想著欺騙一下自己，萬一她真的好了呢？

但是欺騙永遠是欺騙，逃避根本解決不了問題。

我們先帶著孩子在早教中心上課，想讓她多和小朋友接觸，結果一年花了十幾萬，什麼都沒得到。

在那裡，女兒一直都是一個人在教室裡亂跑，也不看人。一年的課快上完的時候，有一次老師拿了一個敲叮咚叮的樂器出來，敲了兩下，然後說：“媽媽咪呀”。這個時候，女兒才第一次看了這個老師。

（女兒在早教中心）

當時我們為什麼這麼選？因為我們不願意承認她有病，她是殘疾人，她智商有問題，所以不願意去特殊機構治療，以為去了我們就認定她是殘疾人了。

可現實從來不是我們以為的樣子。孩子3歲多的時候，朋友來我們家，他家1歲半的孩子都會說很多話了，我3歲多的女兒連一個字都不會說。到了上幼兒園的年紀，幼兒園聽說孩子不會說話，直接拒收。

這時，我們終於接受她是自閉症，並開始研究這一切到底是怎麼一回事，怎麼治療她。我們找最好的機構，最好的老師，700塊錢1節的語言課我們上了1年，還有醫院的聽筒治療、感統課，雖然有一些效果，但是進步還是好慢。

一年下來，沒有太多變化，在機構能開口說幾個詞，平時生活當中還是一聲不吭。

（女兒在接受機構幹預）

女兒4歲的時候，終於有幼兒園接收她了，本以為就可以輕松了。但是只過了一個多禮拜，老師說管不住孩子，讓我們退學。

後來，我們才知道，女兒在幼兒園過得並不好。因為不會說話，很多小朋友不願意和她玩，孤立她。老師也不管，任由她自己一個人在樓下玩。

女兒從滑滑梯上摔下來，從額頭到鼻子，嘴裡面都受傷了，一個人哭了很長時間，也沒有老師來。

之後疫情就來了，課都停了，機構也不開門，我們只能在家照顧她。

（在幼兒園的女兒）

那段時間，老婆經常跟我說她感覺真的好累，每天都在想孩子將來可以做些什麼？但是沒有答案。我們也想好了，養女兒一輩子。

有一天，孩子又崩潰了，我沒有辦法讓她安靜下來。老婆說她堅持不下去了，想帶著女兒一起從窗台跳下去，結束這一切。

當天晚上，女兒坐在窗台上，在窗戶的玻璃上用彩泥做了一幅作品。

我很好奇，跟她溝通後，明白了她的意思。我們住在21樓，媽媽從樓上跳下去了，死了，靈魂飄起來了，Allie也想跳下去陪媽媽，但是被爸爸拉住了。

看到這裡，我瞬間就崩潰了。

（孩子觀察大人的崩潰所作的作品）

我的女兒是那麼正常，她不是診斷書上面寫的智力低下。我們說的她都懂，只是表達不出來。她那麼愛我們，我們卻不知道，還一心想要去“修理”她，改變她，讓她難受。

我們一直在用錯的方法來對待她。我們一直以為她什麼都不懂，只是在發呆，活在自己的世界裡。其實，她一直都沒有，她跟我們生活在一起，一直在觀察我們，用她的方式。

直到這個時候，我才知道心智不完善的不是她，是我們大人。我們才是應該去改變的那個人，我們需要學習如何正確地對待她、養育她、愛她、理解她，給她幫助。

之後，我開始到處上課，學習加拿大的語言治療課、美國的養育課、香港的線下實操，還有社交思維課等等。

沒有哪一本關於自閉症的書我沒有看，沒有哪個方法我沒有試過去用，有的很好，有的有用，有的沒用，也有的很糟糕。我真的看到女兒是飛速地進步！

（探尋幹預解決辦法）

在生活當中，我很快發現女兒對畫畫感興趣。我就在繪畫方面引導她表達，盡一切能力給她創造條件讓她去創作。

記得有一次，我們帶女兒去游樂場的波波池玩，突然聽到她在裡面大哭。回到家之後，她在白板上畫了一幅畫。畫裡面有三個小人，中間那個小人在哭，然後把她擦掉，又畫那個小人掉到波波池裡了。

女兒說，那個小人就是她自己，被旁邊的哥哥推倒，掉進了波波池了，哭得很傷心。她就是通過畫畫把事情描述出來，讓我們知道。

對於女兒而言，畫畫就像我們大多數人說話一樣，是和外界溝通交流的工具。

後來，我們但凡帶她到一個新地方，或見到新的事物時，她回到家的第一件事情就是畫畫，把她看到的、感受到的都畫出來。

（女兒通過畫畫有了語言，作品還被通過比賽獲獎）

慢慢地，女兒可以開口說更多的詞語，然後是短句，到很多的句子，還有了自己的興趣愛好，還能參加比賽獲獎。她重新走進了幼兒園，情緒也很穩定，很少崩潰。

我很喜歡孟子的一句話：“天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。”

我們這一切真的很困難，但是回望走過的路，非常精彩，我也才會重新學習，自我成長，甚至帶動我們一家人一起成長。

未來，我也會一直成長下去，學習下去，女兒的路還很長，我想一輩子都做她在鑽研上的榜樣。

（女兒可以像正常孩子一樣）

如果你也同樣養育著一個自閉症的孩子，那麼以下的事情我們希望你也知道，這樣可以很大程度上幫助到你的生活。

作為自閉症孩子的父母，首先要認識自閉症孩子的一些特征。部分孩子頭圍會比同齡人偏大；不理人，不會眼神交流和對視，不會說話；專心做自己的事情，活在自己的世界裡；睡覺很困難；挑食，皮膚問題等等。

（挑食，奇怪的玩法和情緒崩潰）

經過一段時間的摸索，我們總結出一套行之有效的幹預方法。首先，我們要尊重自閉症的孩子，從尊重孩子的生理、心理開始。

面對自閉症的孩子，我們還要做到接受現實，接受孩子的不同。這種不同不是能力高低的區別，而是相信孩子就是與眾不同的，他們雖然在某些方面能力達不到平均水平，但是他們在有的領域具有超級的天賦。

就像我的女兒，她在記憶力方面超級厲害，不但能清晰地記住外出發生的一切，還能夠記住行走的路線，而這些，我們成人們往往需要導航地圖才能完成。

以前，我們總是很擔心她的未來。但是隨著她的成長，我慢慢發現，我們生活的世界就是一群自閉症人士建立起來的，女兒並不孤單。

（沒有表情的女兒）

據說，世界上有很多名人是自閉症患者，像牛頓、愛因斯坦、愛迪生、比爾·蓋茨、音樂家貝多芬、莫扎特、童話作家安徒生、扎克伯格、畫家畢加索，還有今天的美國富豪馬斯克等等。

養育自閉症孩子，最重要的還是正確地養育，但是社會上的康復機構為什麼沒有效果？一個很大原因就是停留在表面做文章，沒有深入系統解決問題。

我們注重從根本上進行系統幹預。比如孩子的語言障礙，她表現得交流不通暢，往深處就是語言表達問題，再進一步思考就涉及孩子的大腦語言功能發育的問題，這實際上是一個完整的系統。

有一次去醫院檢查，我們發現女兒對很多食物都過敏，可平時都在攝入。當我們調整飲食後，僅用了一周，她的狀況就好了許多，可以更清楚地聽到我們講話了。

（女兒在創作）

為此，我們精心設計食譜，讓女兒身體的各個系統都能夠達到平衡，腦神經得到修復。這樣她才有良好的身體素質和精神狀態來面對每天的學習。

我們深刻認識到糖對身體健康的致命傷害，對孩子完全戒糖。我們根據孩子身體情況，著重補充孩子的營養缺失。

這樣做的效果明顯，以前孩子挑食，只吃饅頭、面條、粉，現在不同了，女兒開始主動嘗試不同的食物，不再挑食了，社交上也更主動了。

還有，我們要明確家庭幹預的目的。我們對自閉症孩子幹預的目的是什麼？

不是為了讓孩子在人前表現得多好，而是讓孩子好好生活。

想明白了這一點，就會卸下很多精神壓力。每個家庭的生活本來就不一樣，我們為什麼就必須一樣呢？對不對？

（女兒在專心作畫）

幹預具體如何更好地幹預，我們總結了一個步驟：

第一步是吸引孩子的注意力。我們的孩子不會回應人，叫名字沒反應，這是他們很明顯的特征。所以我們叫她名字，等他回應了就給吃的，然後她就慢慢學會回應。

如果你以為這是真的，那你對於幹預的認知還停留在表面，這樣教孩子只會越來越機械化，孩子越來越不喜歡回應你，覺得你和那些拿糖騙小孩的人差不多。

所以，吸引孩子的注意力不是叫得有多大聲，獎勵品有多誘人，而是我們要讓孩子切身體會到，爸爸媽媽這兩個人要比自己手裡的玩具更加有意思、好玩、好笑。他們才會注意到我們。

第二步是模仿。神經語言學認為，你想要和一個人產生聯系的最快、最安全的方式就是模仿，模仿對方的一切。

模仿孩子，孩子就會感覺到我們和他有很多共同點，就像好朋友一樣，他就會慢慢喜歡和我們互動交流。

（幹預的方法步驟）

第三步是解釋。用孩子能夠聽明白的語言去解釋孩子正在關注的事情，不需要說很多，也不需要說很長的句子，就一個精准地表達就可以了。

我們需要幫助孩子用語言把事物都標簽化，這樣孩子才能夠精准地學習。

第四步是評論。當孩子有了足夠的語言輸入，他需要表達出來，但是引導孩子說或者回答是一件很難的事情，很多家長都敗在了這裡。

因為大家沒搞清楚孩子的主動表達不是靠問答出來的，而是一個人，因為和另一個人的關系很好，主動願意去分享事物。

所以，當我們對孩子所關注的事物進行評論的時候，就相當於把話語權潛意識地遞還給孩子的手上，暗示孩子該到他表達觀點了。

（帶孩子散步）

所有的這一切都是圍繞著尊重孩子展開的，這樣孩子才不會感到被逼迫、有壓力，從而害怕和緊張於表達。

兒童教育心理學專家阿德勒說過：教育的入口是尊重，教育的目的是自立；決定孩子一生的不是成績，而是人格教育。

我們現在就是在培養女兒去看世界的眼光，培養她如何尊重他人，包括價值觀方面。

說實話，我們說著簡單，其實剛開始的時候很艱難。喊女兒的名字，她都不理我們。不管我們怎麼演示，用好吃的吸引都沒用。

教女兒上廁所就是很難的一件事。女兒四歲以前一直帶著尿不濕，因為她語言認知沒起來，她不知道什麼是上廁所。開始的時候，我們也是粗暴地把她摁在馬桶上，等上一兩個小時尿完為止，經常陪著她坐在馬桶邊等著。

（不再挑食的女兒）

女兒很抵觸，也痛苦，我們也很痛苦。我們知道這樣不對，但是當時就是不知道該怎麼辦。

即便是這樣，我們還是要讓自己堅持。在這裡，我想說，自閉症的孩子需要關注，自閉症孩子的父母也需要關愛、理解、包容和支持，因為他們確實不容易，承受的壓力很大。

我們對女兒的期望，就是希望她勇敢、快樂地做自己，讀懂自己，然後探索世界，研究自己想要的東西。我們不會給女兒規劃未來的人生路線，因為這個世界很精彩，需要她自己去探尋。

最後，希望整個社會多去關心自閉症的孩子。如果你在路上看到了有的孩子亂發脾氣，不要投去鄙夷的目光。因為孩子自己才是最難受的那個人，他需要幫助和包容，更需要空間、時間釋放情緒。

（歡迎關注“育成Unique U”）

【口述：育成】

【撰文：鉞白】

【編輯：曉柒】

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（*本文章根據當事人口述整理，真實性由口述人負責。本賬號友情提醒：請自行辨別相關風險，不要盲目跟風做出沖動決定。）
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