中国女子被罕见疾病折磨:出国,改变了一切

日期: 2025-11-27 | 来源: 加拿大留学生问吧 | 有0人参与评论 | 字体: 小中大
35岁华人女子否认身患帕金森十多年

多年来，江莉(Li Jiang)一直隐瞒自己的帕金森病，在公共场合抑制症状，假装自己没事(回到家却因疲惫而倒下)。她在中国长大，在那里人们习惯展现自己能力强的一面，不会公开谈论健康问题和困难。由于家乡对残疾缺乏同理心，她的家人也建议她将病情保密。

症状从她还是活跃、热爱跑步的青少年时期就开始出现。她发现自己经常摔倒，因为右腿的肌肉无法完全控制。于是她从跑步改为游泳，但随后右手(她惯用的书写手)也出现了无力。

“我还是学生，这给我带来巨大压力，因为我再也写不出字了。我记得当时开始教左手写字，写得又慢又挫败，但我还是完成了所有作业和课题。”

经过多次就医和检查，她在21岁时被诊断为年轻型帕金森病，并不得不独自承受无法分享诊断结果的心理压力。

“我否认了十多年。”江莉说，“你会觉得孤独，因为不想让别人知道。”

医生为她开了每日口服药物左旋多巴，这是一种常用且有效的药物，可以帮助控制症状。虽然许多人服药效果通常维持五到六年，但江莉在服药后成功控制症状达十年之久。

在这些年里，她先在金融行业工作，2018年来到加拿大攻读工商管理硕士(MBA)，专业方向为金融。取得MBA学位后，她进入非营利部门工作，感受到周围都是热衷帮助他人的人。她决定公开分享自己的经历，以及与慢性病共处的生活。

图源：Li Jiang via healthing.ca

与另一位帕金森女性成为了室友

伊莱恩·容斯玛(Elaine Jongsma)比江莉年长31岁，但她们有很多共同点。她们的生日都在11月下旬，只相差一天，本周末就要一起庆祝。

她们喜欢在第一次尝试新事物后互相总结，喜欢在彼此房门口慢慢聊一天的趣事，也都喜欢骑车。

她们还有一个共同经历：在被诊断出帕金森病后的许多年里，都试图把病情隐藏起来，不想让人知道。

但现在，容斯玛说：“我们终于可以做自己了。”

图源：Li Jiang via healthing.ca

当66岁的容斯玛在早晨药效未起时跪着在屋里爬行时，35岁的江莉不会惊讶；而当江莉因为年轻型帕金森出现无缘由的哭泣症状时，容斯玛也不会评判。

两人在今年8月的一次跨省帕金森骑行活动中认识。那次骑行横跨不列颠哥伦比亚省和阿尔伯塔省，超过2000公里。一路上，她们得知彼此即将住在同一座城市。江莉秋天要回校，在麦克马斯特大学攻读“综合康复与人文”专业;而容斯玛在汉密尔顿的家里正好有一个空房间。“这完全是巧合。”容斯玛说。
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分类：中国新闻

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