困在身體裡兩性畸形罕見病的患者

日期: 2023-08-21 | 來源: 新黃河 | 有0人參與評論 | 字體: 小中大
蝸居在離家兩千公裡以外的深圳，對於王梓淇來說是不得已的選擇。父母的忽視、同村人的嘲笑、難以確定的性別，都成為王梓淇逃離家鄉的理由。真兩性畸形罕見病患者成了王梓淇無法擺脫的命運，困在身體33年後，王梓淇決定向外界求助。

在醫學上，兩性畸形分為真兩性畸形和假兩性畸形，假兩性畸形發病率較高，在人群中約為數萬分之一的概率，真兩性畸形更為罕見，占兩性畸形中的20%左右。真兩性畸形是指同一個個體內既有睾丸又有卵巢，其外生殖器與第二性征介於兩性之間。王梓淇的身體同時存在男女兩種性別的生殖器官，但其染色體核型分析檢測報告顯示，所見細胞均為女性核型，也就是說王梓淇同時擁有男性與女性的性征，但事實上她是一名女性。王梓淇希望通過手術讓自己成為真正的女性。

王梓淇近照

因身體原因，王梓淇工作也受到影響，不菲的醫療費用無法靠靠自己打零工掙來的微薄收入支撐。在選擇直播打賞賺取手術費失敗後，王梓淇決定借助媒體向社會求助。近日，王梓淇的相關報道引發了關注，目前她所在的深圳市坪山區民政部門、婦聯以及轄區街道的工作人員均上門慰問並表示會幫她尋找一份工作，也為她申請了一次性救助金。媒體幫助王梓淇發起的籌款，也得到了不少好心人的捐助，但距離手術費用和術後藥費還相差甚遠。

性別困擾：是男孩還是女孩

“是男孩還是女孩？”這樣的疑惑從王梓淇記事起就一直困擾著她，隨之而來的還有嘲笑和辱罵。根據王梓淇提供的香港(专题)大學深圳醫院的門診病歷顯示，她自出生起便被發現生殖器異常，存在男性外生殖器，子宮、卵巢等結構，診斷為真兩性畸形。“這是病，是有醫學依據的。我不是不正常，我只是生病了。”如今，33歲的王梓淇在面對他人異樣的眼光時，她開始用醫學來解釋發生在自己身上的悲慘遭遇。然而，在確定自己是真兩性畸形患者之前，她曾因身體異常受到非議而陷入深深的抑郁。

王梓淇門診病歷

王梓淇自幼在父母眼裡就是一個男孩子，無論是穿著打扮還是戶籍信息上的性別顯示，都讓王梓淇看上去更像男生。但隨著年齡以及自我意識的增長，王梓淇開始抗爭，身體裡無法忽視的女性特征讓她意識到自己內心的渴望，“我想要做一個女孩”。慢慢地，她開始從外形上改變自己，在學校，王梓淇都是以女性形象對外展示，然而她的戶籍信息顯示為男性。

王梓淇中學時

同村人的議論成了王梓淇不可忽視的心理陰影，回到學校，藏在她身體裡的秘密也被公之於眾。“即使很小心翼翼，但還是在上廁所時被女同學發現並傳開了。”從初中開始，關於王梓淇身體的秘密就被同學當成笑話，以“綽號”的形式傳播著，嘲笑和辱罵的聲音越來越近，越來越清晰。

王梓淇回憶，最刺耳的一次是初二那年，被男同學推下河溝後，又被他們嘲笑辱罵。往後這樣的經歷時有發生，同學肆無忌憚地欺凌帶來的精神傷害一直持續到高中。王梓淇患上了嚴重的抑郁症，高二那年她選擇輟學，後經病友介紹，王梓淇離開老家去了深圳打工。2014年，王梓淇拿著醫院診斷病歷和證明她體內是女性染色體的材料，回到老家找到了相關部門，更改了性別信息和姓名，此後王梓淇的身份證上性別信息顯示為女性。

十年“深漂”：三次被辭退，目前打零工謀生

後來，王梓淇通過網絡結識了一位病友，同樣的人生遭遇也將她們的命運聯系在一起（电视剧）。病友介紹王梓淇到深圳的一家汽車廠打工，成為流水線工人中的一員，每月2000多元的工資讓王梓淇感到很開心。“雖然是住在員工宿舍，但是我格外小心，沒有讓工友發現我的秘密。後來發了工資，我就自己在外面租了房子，搬出去住了。”但因為和病友走得近，王梓淇的秘密最終也沒能守得住，進廠一年半後，兩人雙雙離開，開始各自尋找工作。

王梓淇的第二份工作是在一家手機平板制造廠，月工資也漲到了2700元，然而好景不長，工友還是發現了王梓淇的秘密，並以影響車間形象為由將其舉報，最終，在廠裡給她了一定賠付後，王梓淇失去了這份持續了一年零八個月工作，再次宣告失業。

第三次進廠也是王梓淇的最後一份“長工”工作，工資已經漲到了4000元，然而依舊沒有避免被辭退的命運。被議論、舉報、最終解聘，王梓淇感覺自己的人生仿佛進入到一個惡性循環，她不願再去尋找穩定的長期工作，打零工成了她主要的謀生手段。由於病情緣故，王梓淇需要定期服用抗雄性激素的藥物，每個月的花費大約700元，加上她的房租，打零工掙來的錢入不敷出，她的生活過得捉襟見肘。

王梓淇現服用的藥物

閒下來的時間，王梓淇喜歡去圖書館看書，她看得最多的也是醫學方面和兩性畸形有關的書籍。隨著對這類罕見病的了解，做手術的想法也慢慢根植於王梓淇的心中，但是不菲的手術費用和自己微薄的收入來源，再次將她拉回現實。幸運的是，王梓淇在這期間認識了她好友王蒙（化名），兩人是合租室友，長期的朝夕相處讓王梓淇對王蒙十分信任，於是將自己身體的“秘密”告訴了王蒙，但王蒙並沒有介意，生活中處處關照她，好友的支持和鼓勵，也堅定了王梓淇做手術的決心。

回應非議：所有的謾罵與嘲笑都源於不了解

“只有做了手術我的人生才能回歸正軌，不會再被人罵，可以找到一個穩定的長期工作，還可以繼續提升學歷，也可以像所有的普通女孩一樣過著正常的生活。”在深圳打工的這十年，王梓淇沒有放棄學習，她想如果將來有可能，她還想繼續提升學歷，“要是能考到本科多好啊，我一直都很想當一名老師。”

決定通過手術來“改變命運”後，王梓淇嘗試靠直播打賞來賺取手術費用，然而網友的非議與謾罵讓王梓淇放棄了直播這條路，她開始向媒體求助。“我投了很多帖子，但都石沉大海，直到今年8月有媒體聯系並采訪我，他們的報道發出後，我受到很多關注。”社交媒體平台上關於王梓淇的視頻越來越多，有網友稱贊她的勇敢，鼓勵支持她，但更多的是不解和好奇，謾罵與嘲笑也從未間斷。

圖片來源：澎湃新聞視頻截圖

“我只是生病了，並不是不正常。沒有人希望自己的與眾不同是因為患病。”面對網友的非議，王梓淇無力地解釋著，但她坦言，30歲的她不再像20歲那樣，面對非議和謾罵只會生氣和怨恨命運，她開始嘗試理解大眾的好奇和議論。“人都有好奇心，就像有網友問我是上男廁所還是女廁所，甚至有人好奇我的身體構造到底是什麼樣。我不會生氣了，甚至還會跟他們解釋，偶爾也會科普一下這方面的醫學知識。所有的謾罵和嘲笑都源於不了解。”

但王梓淇還是不願意回到家鄉，她的哥哥曾來過深圳，提出想要接她回老家，但被王梓淇拒絕了。“家裡人不會說什麼，但是我不想面對村裡人的指指點點。父母也不容易，他們沒法幫我，我只能靠自己。”王梓淇還在深圳打著零工，生活似乎變了又似乎沒變，她還不知道命運的齒輪何時會開始轉動。
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