我這一生最遺憾的事：沒能讓母親體面離世

我這一生最遺憾的事：沒能讓母親體面離世

日期: 2023-12-15 | 來源: 一條 | 有0人參與評論 | 字體: 小中大
金恩京是一位內科醫生，

2006年，她的母親因為阿爾茨海默症過世。

“我反思照顧母親的這7年，

我並不是一個好的照護者。”

當時中國的認知症照護理念，

還停留在定時給藥、身體照料的階段，

後來她前往日本、瑞典學習，

於2017年，

在北京開辦了中國第一家

專門針對認知症老人的公寓。

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在這裡，老人可以按照喜好布置自己的臥室，甚至把喜歡的家具、照片都放進來

和一般養老院不同，

這裡采用“緩和照料”和“group home”的模式。

具體來說，

是要讓老人感覺，依然生活在自己家，

所以院內沒有設置扶手，

老人可以用喜歡的家具布置臥室，

可以上下樓去其他樓層串門，

護工也沒有統一制服。

為了營造了一個社會化氛圍，

老人可以玩成人撲克游戲，

做手工“賺錢”買日用品，

還能在咖啡館做服務員，

延續原本的生活狀態。

金恩京堅持以“人”為中心的理念，

“他們首先是一個大大的人，

只是得了一個小小的病。”

編輯：張雅蘭

責編：倪楚嬌

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金恩京

我是60後，在國內做了6年多內科醫生。後來之所以開始針對認知症的研究，並且在2017年開辦中國第一家“認知症老年公寓”，主要是因為我的母親。

我母親患認知症特別早，是在她64歲的時候，那時候是1999年，我才剛過30歲。所以對我來說，實在很難接受。

她一開始是找不到回家的路，或者忙活一早上只能做出一道菜，然後反反復復地問同一個問題……一開始我不喜歡往“那個方向”去想，畢竟她年紀還不大，但幾個月以後，母親就確診了阿爾茲海默症。

我母親身材很嬌小，是個知識分子，平時幹幹淨淨的，特別優雅。我總是覺得她特別能幹，印象裡她做飯很好吃，還會給我做好看的裙子……但得了病以後，她弄得到處是大小便，也非常暴躁，出現暴力傾向，會打保姆，焦慮的時候也會打我父親，保姆經常向我投訴。

我們最初也覺得親情的陪伴很重要，所以我當時經常從日本飛回來看她。每次回來都能感覺到，她的認知能力又下降了一些，速度很快。

後來實在沒辦法，我們還將母親送到精神病院，因為症狀不緩解，醫院裡用了大量的精神類藥物，沒想到她認知能力下降得更快了，我們又把她接回家。如此反反復復，我們一家人生活質量都非常差了。

現在回想起來，我不是一個好的照護者。母親做飯慢，我總會忍不住催促，我好像沒有那麼大耐心和她完成一件事，她總是誠惶誠恐地看著我。現在想想，我知道我的表情是不對的，我希望她好，又控制不了自己。每次我要走，看到她站在門口送我，我真的會痛哭流涕。

我母親的病情是按照“教科書”般的方式進展的，不會說話、不會走路……2006年，在患病7年後，母親去世了。

我開始反思自己，即使作為醫生，我對這個疾病的後續發展也認識不足，我從沒想過這個疾病，還有醫療方法以外的解決方案。

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2007年，金恩京在哈佛大學和同事的合影

後來一直到2008年，我有機會去日本當地專門針對認知症的養老機構考察。當年的日本，已經有270萬的認知症老人，社會也面臨巨大的照護壓力。

我記得很清楚，那是一個周六的早晨，那家機構裡有一個小小的咖啡廳，陽光灑進來，那些老人戴著首飾，喝著咖啡，女性都化了妝，穿著漂亮的裙子，會主動和我打招呼。那時候我才知道，原來認知症患者也可以這樣體面，有尊嚴地走完一生。

其實日本的認知症照護理念和體系是向瑞典學習的。起初，瑞典和我們一樣，覺得得了認知症就要嚴加看管，按時給精神類藥物，失能老人就要兩個小時一翻身……後來發現，認知症患者對環境很敏感，陌生的環境只會讓他們的情況越來越嚴重，後來慢慢引入“緩和照護”的理念。

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2007年，金恩京和認知症公寓裡的老人

80年代，瑞典最早建成了世界上專門針對認知症老人的機構，那也是“group home”的雛形。當地政府建了一棟二層的小樓，裡面有客廳、餐廳、臥室，和尋常的家沒有區別，認知症老人在裡面生活，裡面的護工也不會穿統一的制服，穿平常的衣服。

老人依然有正常的生活節奏，可以做家務、做飯、喝點紅酒、正常過節日……就是以人為中心，注重老人生活的延續，重視老人殘存的生理功能。

那也成了重要的契機。讓我萌生了回國做認知症老年公寓的想法。

2017年，我在北京創立了中國第一家“認知症老年公寓”。

這棟小樓沿襲了瑞典認知症機構的主要形態，每一層是一個Unit（單元），一共有4層樓，就是4個Unit，裡面大致的布局都一樣。有臥室、客廳、餐廳、還有圖書角、活動室，老人們可以自由活動，沒有任何限制。

可以理解成，就是一個大一點的家。雖然每個單元裡的格局大致一樣，但是每個老人自己的臥室都是不一樣的。就像我們平時住的小區，上下樓看起來一樣，但你自己家想怎麼布置都可以，老人就可以像串門一樣，去別的單元裡走一走。

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在這裡，老人可以按照喜好布置自己的臥室

在老人臥室，除了床和衣櫃，他們可以把任何自己想帶的東西放進來，比如喜歡的家具，老照片，還有布娃娃……他們可以把臥室布置成任何他們喜歡的樣子，還有些老人把自己家裡的風扇、冰箱都搬過來了，和他們家裡一樣。

現在，這家公寓已經住了近90位老人。每個老人都被家人照護過一段時間，最後是實在照顧不了或者受不了才送到這裡。

我記得一個40多歲的男性，他照顧母親很多年，後來實在沒辦法，將母親送到這裡。他坐著和我講母親的情況，還沒開口說話，先開始掉眼淚。一邊說話，手一邊抖，而且因為照顧母親，他那時候是重度焦慮，每天必須吃藥。他甚至已經不敢看自己母親，特別害怕她，到了這麼地步。

送來之後，他偶爾也會來探望，但每次也只是問問護工母親的情況，大家勸他留下來和母親見見面，他都很抗拒，找個理由就離開了。幾個月後，他母親的狀況有些些許好轉，他才願意和母親見面。這樣的家屬並不是個例。

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護工每天都要記錄老人的具體情況，具體到洗澡時間，早午餐吃了多少

對我們來說，照護壓力也是很大的。

曾經有一個90歲的老人，家人給他請了4個保姆，有白班、夜班，還有負責做飯的、陪著散步的，但老人脾氣暴躁，晚上不睡覺、白天亂跑，4個人還是照顧不過來。

到了公寓裡，也是整晚在走廊裡大喊大叫，我和團隊開了好幾次會，每晚都記錄老人的情況。因為他曾是大學教授，就給他營造了一個他喜歡的讀書環境，不強行幹預他的行為，幾個月以後，情況才緩和。

我們一直特別堅持不要把他們當病人，不要太刻意。我們覺得一個好的空間環境非常重要，這也是建築療法，用設計，不經意地緩解老人的焦慮。

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公共空間

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窗簾和壁紙都采用的相對飽和的顏色，並且每個空間都有區分，幫助老人記住自己的所在位置

所以在建築細節上，我們花了很多心思。

因為認知症老人的視覺空間也會出現問題，所以在公寓裡，客廳、餐廳、臥室的窗簾顏色都不一樣，這是為了方便老人識別空間，老人可以通過色彩的不通，知道自己現在具體在哪裡。這樣並不是很刻意，“因為你記憶不好，我特意為你做什麼”，我覺得這樣反而對他們是負擔。

但臥室的門幾乎都是一樣的，有些老人已經不太認得門上自己的名字，為了讓老人記住自己的臥室在哪裡，起初也想過給每個老人門口放置了一個“記憶盒子”，讓老人在裡面放置自己喜歡的東西。但是後來發現，因為這些老人都經歷了5、60年代，喜歡的東西也非常雷同。比如軍綠色的書包、帶著標語的白色水缸。

後來我們就在走廊兩側貼上了不同顏色的壁紙，至少老人可以判斷自己的“家”到底在左側還是右側。

在走廊裡，兩側也沒有扶手。在傳統的養老機構，為了防止老人跌倒，扶手是“標配”。但我覺得，扶手延伸到房間門口，總會出現斷開的部分，老人如果習慣了依賴扶手，就會對斷端產生恐懼和焦慮感，不敢再往前邁步。而且在我們自己家裡，也不可能設置扶手，那種感覺太像一個機構或者醫院了。

我們會通過其他方式幫助老人減少跌倒風險，幫助他們鍛煉身體功能、平衡能力，代替傳統的那種方式。

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家屬和老人在一起

老人一旦患了認知症，我們就特別容易把他當病人，就盯著他的病了，其實他們的情感非常豐富，依然有情感需求的。

林芳的父親今年70歲了，得阿爾茲海默症後，一直是林芳的母親照顧，不久前，林芳的母親也去世了。家人沒辦法，只能將他送進來。

最近一段時間，他有些暴躁，經常在公寓門外徘徊，也試圖拉動大門出去。他也不願意親近任何人。

因為以前當過兵，他步子邁得很大很穩健，護工也拿他沒辦法，但也不會過分幹涉他，看到他焦急地往門口走，就像鄰居一樣和他隨意地打招呼：林叔，你要去哪兒啊？他會一直說想去望京。

其實是因為，他老伴在生前總是會帶他去那裡逛街，所以對他來說，找到“望京”，也就能找到老伴。

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王奶奶和魯爺爺

為了照顧患病的老伴，有些健康的老人也會選擇住進來。比如王奶奶和魯爺爺，魯叔已經91歲，精力體力跟不上，3年前，他們從重慶來到北京，女兒照顧。王奶奶住進來以後，魯爺爺也搬了進來。

王奶奶喜歡靜坐，不喜歡集體活動，魯爺爺就在一旁陪著。兩個人無論去哪裡，做什麼都是手牽手。他會向別人驕傲地介紹自己的老伴：曾經是優秀的運動員，還在報紙上發表了很多文章。

他佩服她，也替老伴覺得委屈，一個有過那麼多貢獻的人，現在怎麼就生病了？他挺難過的。但魯爺爺也知道老伴還有感情，因為她認得自己，也依賴自己。

我經常會和大家強調，無論他們是不是得了認知症，他們始終有和我們一樣的情感需求，是有血有肉的人。

我清楚，無論這裡的照料多麼專業細致，也代替不了親人的愛。所以這裡很開放，不需要預約，不需要打招呼，任何人任何時候都能輕松地走進這裡，家屬就像是回娘家，很隨意的。

但就算家屬把老人送進來，他們依然很焦慮，比如很多問題可能稀松平常，老人的睡眠不太好，他們會覺得出了大問題，是不是要配更好的藥。

這種焦慮也會變成一種愧疚。他們覺得他們的父母是世界上最難弄的，完全沒轍，同時又很掛念，把自己困在傳統的思維裡，覺得自己是不孝順的。

後來，我和家屬一起創建了“海馬記憶工作坊”，每周3次，只要家屬有空，就可以來這裡陪老人一起做手工、刺繡、寫書法……這樣父母被陪伴了，孩子也可以比較安心地去過自己的生活。

我希望家屬是父母生命最後的親歷者，而不是旁觀者。

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新的房山老年公寓，設有咖啡廳和酒吧吧台，空間和社會融合在一起

認知症老人會面臨認知能力的緩慢退化，他們的記憶力、計算能力都會下降。他們需要鍛煉。但我和很多症狀比較輕的老人聊過天，他們其實特別害怕別人覺得他不行，不願意跟他玩，所以也就不愛社交了。

後來，我們從國外引入了“21點撲克牌”游戲。因為人都有勝負欲，這可以激發老人，讓他參與進來。游戲裡面老人可以和周圍的人交流，也可以通過計算鍛煉認知。

其實做這個游戲也是一個老人給我的啟發。原來有一個認知症老人，他以前是一個大學的數學系教授，有一次我拿了一個小學生計算題的本子，我說教授，你過來算一下。老人原本非常溫和，看到那些題後突然開始罵人，他特別生氣，把本子摔在桌子上說，這就是個傻子的東西。

後來他一直特別暴躁，好幾天都不能無法緩解。那時候我才意識到問題，我們原本是好意，但對他來說，這是一種侮辱。

21點游戲裡面，我們不會問具體的加減法，而是發牌就會問，你看看你的牌，想想離21點還差幾？誘導他計算，他算得慢一些也沒關系，我們等他。而且因為這是個游戲，不是考試，算錯了也沒關系，老人是特別放松的。

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老人們坐在一起玩撥音琴

此外，為了讓認知症老人獲得成就感，我也引入了音樂療法。

那是一種類似吉他、但是琴弦簡化了的琴。我們用不同的顏色把樂譜標注出來，老人跟著撥動不同的弦，就能奏出不同的音樂，這些都是“工具”，就算他完全不會樂器也能很快彈起來，他會覺得自己還可以，會有信心。

今年，我還在北京房山開始運營另一家老年公寓。特意選擇了一個金融園區，旁邊就是年輕人的辦公空間，在大廳一樓開設了咖啡廳和一個酒吧吧台。希望整個空間能和社會融在一起。

年輕人能不經意就走進老人生活的空間裡，老人也可以參與到咖啡廳和酒吧的運營當中，他們可以做一些簡單的工作，收錢、當服務員，甚至把美式和卡布奇諾端錯了……這些都沒關系。

老人們有時間也可以坐著喝杯紅酒，和客人講講自己年輕時的故事，讓他們時刻感覺到，自己依然是社會中的一員。

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每個月都會開一次跳蚤市場，老人可以購物

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老人可以用代金券購物

在“海馬記憶工作坊”，老人手工制作了很多環保包，我們會捐贈給了希望小學，收到包的孩子會寫信給老人，老人也會覺得，自己還能夠幫助別人，90歲還可以是納稅人，不光是被照顧者，他們還是一個對社會有用的人。

有時候老人也會問我，做了那麼多環保包，都跑去哪裡了？為什麼沒有錢？後來我決定給老人們“開工資”，也就是“代金券”。每個月會在公寓大廳裡辦超市或者“跳蚤市場”，賣一些香皂、牙刷、小食品。

老人都非常投入，他們會拉著自己的孩子驕傲地說：“你想要什麼，我來給你買。”有時候也會和工作人員討價還價，“你看最後剩不多了，能不能給我便宜一些？”其實這也是我想要為老人營造的氛圍，因為這就是他們曾經的日常生活，這也是在延續他們社會化的一部分。

我們不可否認認知症是一種疾病，但面對疾病，我們首先要看到它背後“大大的人”，他們只是得了一個小小的病。他們不會的有很多，也會忘記很多，但我們也不是什麼都會，我們也會忘記。但我們可以幫助他，尊重他，成為他記憶的一部分，這樣就足夠了。
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