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健康新聞: 老婆清華畢業 女兒卻得了自閉症

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我國外名校畢業,老婆清華畢業,女兒卻得了自閉症,我們痛不欲生


這是我們講述的第3967位真人故事

我是育成,從小在深圳上學長大,後到新加坡留學,目前在深圳生活。


我的妻子也是名校畢業,我們結婚後,很快有了愛的結晶,女兒出生了。

剛開始,我們沉浸在為人父母的幸福中,結果時間不長,我們就發現女兒和別的同齡孩子有點不同。

在女兒一歲半的時候,醫生診斷女兒患上了自閉症。這樣的結果,讓我和妻子墮入了黑暗的深淵。

我從開始的抗拒、迷茫、無助,到後來堅強地面對現實,一直到今天終於找到了治愈女兒自閉症的正確方法。

我想說,自閉症的孩子並不可怕,只要我們父母做到愛和尊重,經過系統、全面和正確的幹預,一定能夠讓孩子過上健康幸福的生活。



(7歲的完全康復的自閉症女兒)

我是育成,在深圳長大,目前也居住在深圳,有一個剛滿7歲的自閉症女兒。

剛結婚時,我總有一種人生贏家的感覺,自己新加坡留學,老婆清華美術學院畢業,後又獲得了英國創意藝術碩士研究生學位。

但是命運總是喜歡給我們開各種玩笑。

2017年,我們成為父母。對於第一個孩子,我們格外用心,備孕的時候,秉承綠色生活,不沾煙酒,鍛煉身體。妻子懷孕之後,我們按照醫生要求,在生活飲食等方面多加注意,同時做好各項檢查。

孩子出生後,我們非常高興,但是慢慢我們產生了疑惑。我們知道孩子會難帶,但是我家這個孩子也太難帶了,一度讓我們患上產後抑郁。



(女兒剛出生)

女兒1歲的時候,進行例行體檢,醫生就問我們:“她會說話嗎?”我們說沒有。

醫生說懷疑孩子有發育問題,讓我們多留心。

當時,我們覺得孩子還小,產檢的時候都很正常,應該沒什麼問題,到一歲半的時候再看一下吧。雖然我們認為孩子沒問題,但醫生的話還是給我們造成了很大的心理壓力。在那半年當中,我和老婆每天都很擔心,也期盼著女兒哪一天突然就說話了。

可是現實並不是如此,我們帶著女兒出去玩,發現其他同齡孩子都會說話,就我女兒不會開口說話,不會和人玩,眼神也不聚焦,經常發呆。

女兒快一歲半了,那種壓力真的越來越大,老婆經常失眠,還得了甲亢。到了一歲半,她真的還是不會說話。





(女兒在發呆中)

我們去兒童醫院,做了一系列的檢查,其中有一項腦電波檢查非常折磨孩子。孩子必須在上午11點去醫院經歷“入睡”。為了達到這個要求,早晨4點,我們就弄醒孩子,陪她玩。

對於一個小孩子而言,這一切都很難,孩子難受,我們大人也難受。

我們好不容易掛號排隊等到醫生,醫生看了檢查報告一眼就放到旁邊,問了兩個問題,就判定孩子是自閉症(孤獨症譜系障礙)。

隨後,醫生開了一張2000多元的檢查單,還給了一個指定的特殊機構讓我們去交費治療。

他說:“要去幹預,不幹預一輩子都不會說話,上不了學。智力低下,評估確診後去辦個殘疾人證,可以申請到補貼。”



(診斷單)

當時,我對自閉症這三個字很陌生,可以說是一無所知。而且整個診斷過程加起來都不超過兩分鍾,我覺得我們是不是被騙了?這一切怎麼可能?肯定不是自閉症,肯定是醫生搞錯了,她只是說話晚一點而已。

我否認、逃避,認為這只是一個玩笑,或許等她長大一點就好了,總想著欺騙一下自己,萬一她真的好了呢?

但是欺騙永遠是欺騙,逃避根本解決不了問題。

我們先帶著孩子在早教中心上課,想讓她多和小朋友接觸,結果一年花了十幾萬,什麼都沒得到。

在那裡,女兒一直都是一個人在教室裡亂跑,也不看人。一年的課快上完的時候,有一次老師拿了一個敲叮咚叮的樂器出來,敲了兩下,然後說:“媽媽咪呀”。這個時候,女兒才第一次看了這個老師。





(女兒在早教中心)

當時我們為什麼這麼選?因為我們不願意承認她有病,她是殘疾人,她智商有問題,所以不願意去特殊機構治療,以為去了我們就認定她是殘疾人了。

可現實從來不是我們以為的樣子。孩子3歲多的時候,朋友來我們家,他家1歲半的孩子都會說很多話了,我3歲多的女兒連一個字都不會說。到了上幼兒園的年紀,幼兒園聽說孩子不會說話,直接拒收。

這時,我們終於接受她是自閉症,並開始研究這一切到底是怎麼一回事,怎麼治療她。我們找最好的機構,最好的老師,700塊錢1節的語言課我們上了1年,還有醫院的聽筒治療、感統課,雖然有一些效果,但是進步還是好慢。

一年下來,沒有太多變化,在機構能開口說幾個詞,平時生活當中還是一聲不吭。



(女兒在接受機構幹預)

女兒4歲的時候,終於有幼兒園接收她了,本以為就可以輕松了。但是只過了一個多禮拜,老師說管不住孩子,讓我們退學。

後來,我們才知道,女兒在幼兒園過得並不好。因為不會說話,很多小朋友不願意和她玩,孤立她。老師也不管,任由她自己一個人在樓下玩。

女兒從滑滑梯上摔下來,從額頭到鼻子,嘴裡面都受傷了,一個人哭了很長時間,也沒有老師來。

之後疫情就來了,課都停了,機構也不開門,我們只能在家照顧她。



(在幼兒園的女兒)

那段時間,老婆經常跟我說她感覺真的好累,每天都在想孩子將來可以做些什麼?但是沒有答案。我們也想好了,養女兒一輩子。

有一天,孩子又崩潰了,我沒有辦法讓她安靜下來。老婆說她堅持不下去了,想帶著女兒一起從窗台跳下去,結束這一切。

當天晚上,女兒坐在窗台上,在窗戶的玻璃上用彩泥做了一幅作品。

我很好奇,跟她溝通後,明白了她的意思。我們住在21樓,媽媽從樓上跳下去了,死了,靈魂飄起來了,Allie也想跳下去陪媽媽,但是被爸爸拉住了。

看到這裡,我瞬間就崩潰了。





(孩子觀察大人的崩潰所作的作品)

我的女兒是那麼正常,她不是診斷書上面寫的智力低下。我們說的她都懂,只是表達不出來。她那麼愛我們,我們卻不知道,還一心想要去“修理”她,改變她,讓她難受。

我們一直在用錯的方法來對待她。我們一直以為她什麼都不懂,只是在發呆,活在自己的世界裡。其實,她一直都沒有,她跟我們生活在一起,一直在觀察我們,用她的方式。

直到這個時候,我才知道心智不完善的不是她,是我們大人。我們才是應該去改變的那個人,我們需要學習如何正確地對待她、養育她、愛她、理解她,給她幫助。

之後,我開始到處上課,學習加拿大的語言治療課、美國的養育課、香港的線下實操,還有社交思維課等等。

沒有哪一本關於自閉症的書我沒有看,沒有哪個方法我沒有試過去用,有的很好,有的有用,有的沒用,也有的很糟糕。我真的看到女兒是飛速地進步!



(探尋幹預解決辦法)

在生活當中,我很快發現女兒對畫畫感興趣。我就在繪畫方面引導她表達,盡一切能力給她創造條件讓她去創作。

記得有一次,我們帶女兒去游樂場的波波池玩,突然聽到她在裡面大哭。回到家之後,她在白板上畫了一幅畫。畫裡面有三個小人,中間那個小人在哭,然後把她擦掉,又畫那個小人掉到波波池裡了。

女兒說,那個小人就是她自己,被旁邊的哥哥推倒,掉進了波波池了,哭得很傷心。她就是通過畫畫把事情描述出來,讓我們知道。

對於女兒而言,畫畫就像我們大多數人說話一樣,是和外界溝通交流的工具。

後來,我們但凡帶她到一個新地方,或見到新的事物時,她回到家的第一件事情就是畫畫,把她看到的、感受到的都畫出來。




(女兒通過畫畫有了語言,作品還被通過比賽獲獎)

慢慢地,女兒可以開口說更多的詞語,然後是短句,到很多的句子,還有了自己的興趣愛好,還能參加比賽獲獎。她重新走進了幼兒園,情緒也很穩定,很少崩潰。

我很喜歡孟子的一句話:“天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。”

我們這一切真的很困難,但是回望走過的路,非常精彩,我也才會重新學習,自我成長,甚至帶動我們一家人一起成長。

未來,我也會一直成長下去,學習下去,女兒的路還很長,我想一輩子都做她在鑽研上的榜樣。





(女兒可以像正常孩子一樣)

如果你也同樣養育著一個自閉症的孩子,那麼以下的事情我們希望你也知道,這樣可以很大程度上幫助到你的生活。

作為自閉症孩子的父母,首先要認識自閉症孩子的一些特征。部分孩子頭圍會比同齡人偏大;不理人,不會眼神交流和對視,不會說話;專心做自己的事情,活在自己的世界裡;睡覺很困難;挑食,皮膚問題等等。







(挑食,奇怪的玩法和情緒崩潰)

經過一段時間的摸索,我們總結出一套行之有效的幹預方法。首先,我們要尊重自閉症的孩子,從尊重孩子的生理、心理開始。

面對自閉症的孩子,我們還要做到接受現實,接受孩子的不同。這種不同不是能力高低的區別,而是相信孩子就是與眾不同的,他們雖然在某些方面能力達不到平均水平,但是他們在有的領域具有超級的天賦。



就像我的女兒,她在記憶力方面超級厲害,不但能清晰地記住外出發生的一切,還能夠記住行走的路線,而這些,我們成人們往往需要導航地圖才能完成。

以前,我們總是很擔心她的未來。但是隨著她的成長,我慢慢發現,我們生活的世界就是一群自閉症人士建立起來的,女兒並不孤單。



(沒有表情的女兒)

據說,世界上有很多名人是自閉症患者,像牛頓、愛因斯坦、愛迪生、比爾·蓋茨、音樂家貝多芬、莫扎特、童話作家安徒生、扎克伯格、畫家畢加索,還有今天的美國富豪馬斯克等等。

養育自閉症孩子,最重要的還是正確地養育,但是社會上的康復機構為什麼沒有效果?一個很大原因就是停留在表面做文章,沒有深入系統解決問題。


我們注重從根本上進行系統幹預。比如孩子的語言障礙,她表現得交流不通暢,往深處就是語言表達問題,再進一步思考就涉及孩子的大腦語言功能發育的問題,這實際上是一個完整的系統。

有一次去醫院檢查,我們發現女兒對很多食物都過敏,可平時都在攝入。當我們調整飲食後,僅用了一周,她的狀況就好了許多,可以更清楚地聽到我們講話了。



(女兒在創作)

為此,我們精心設計食譜,讓女兒身體的各個系統都能夠達到平衡,腦神經得到修復。這樣她才有良好的身體素質和精神狀態來面對每天的學習

我們深刻認識到糖對身體健康的致命傷害,對孩子完全戒糖。我們根據孩子身體情況,著重補充孩子的營養缺失。

這樣做的效果明顯,以前孩子挑食,只吃饅頭、面條、粉,現在不同了,女兒開始主動嘗試不同的食物,不再挑食了,社交上也更主動了。

還有,我們要明確家庭幹預的目的。我們對自閉症孩子幹預的目的是什麼?

不是為了讓孩子在人前表現得多好,而是讓孩子好好生活。

想明白了這一點,就會卸下很多精神壓力。每個家庭的生活本來就不一樣,我們為什麼就必須一樣呢?對不對?





(女兒在專心作畫)

幹預具體如何更好地幹預,我們總結了一個步驟:

第一步是吸引孩子的注意力。我們的孩子不會回應人,叫名字沒反應,這是他們很明顯的特征。所以我們叫她名字,等他回應了就給吃的,然後她就慢慢學會回應。

如果你以為這是真的,那你對於幹預的認知還停留在表面,這樣教孩子只會越來越機械化,孩子越來越不喜歡回應你,覺得你和那些拿糖騙小孩的人差不多。

所以,吸引孩子的注意力不是叫得有多大聲,獎勵品有多誘人,而是我們要讓孩子切身體會到,爸爸媽媽這兩個人要比自己手裡的玩具更加有意思、好玩、好笑。他們才會注意到我們。

第二步是模仿。神經語言學認為,你想要和一個人產生聯系的最快、最安全的方式就是模仿,模仿對方的一切。

模仿孩子,孩子就會感覺到我們和他有很多共同點,就像好朋友一樣,他就會慢慢喜歡和我們互動交流。



(幹預的方法步驟)

第三步是解釋。用孩子能夠聽明白的語言去解釋孩子正在關注的事情,不需要說很多,也不需要說很長的句子,就一個精准地表達就可以了。

我們需要幫助孩子用語言把事物都標簽化,這樣孩子才能夠精准地學習

第四步是評論。當孩子有了足夠的語言輸入,他需要表達出來,但是引導孩子說或者回答是一件很難的事情,很多家長都敗在了這裡。

因為大家沒搞清楚孩子的主動表達不是靠問答出來的,而是一個人,因為和另一個人的關系很好,主動願意去分享事物。

所以,當我們對孩子所關注的事物進行評論的時候,就相當於把話語權潛意識地遞還給孩子的手上,暗示孩子該到他表達觀點了。



(帶孩子散步)

所有的這一切都是圍繞著尊重孩子展開的,這樣孩子才不會感到被逼迫、有壓力,從而害怕和緊張於表達。

兒童教育心理學專家阿德勒說過:教育的入口是尊重,教育的目的是自立;決定孩子一生的不是成績,而是人格教育

我們現在就是在培養女兒去看世界的眼光,培養她如何尊重他人,包括價值觀方面。

說實話,我們說著簡單,其實剛開始的時候很艱難。喊女兒的名字,她都不理我們。不管我們怎麼演示,用好吃的吸引都沒用。



教女兒上廁所就是很難的一件事。女兒四歲以前一直帶著尿不濕,因為她語言認知沒起來,她不知道什麼是上廁所。開始的時候,我們也是粗暴地把她摁在馬桶上,等上一兩個小時尿完為止,經常陪著她坐在馬桶邊等著。



(不再挑食的女兒)

女兒很抵觸,也痛苦,我們也很痛苦。我們知道這樣不對,但是當時就是不知道該怎麼辦。

即便是這樣,我們還是要讓自己堅持。在這裡,我想說,自閉症的孩子需要關注,自閉症孩子的父母也需要關愛、理解、包容和支持,因為他們確實不容易,承受的壓力很大。

我們對女兒的期望,就是希望她勇敢、快樂地做自己,讀懂自己,然後探索世界,研究自己想要的東西。我們不會給女兒規劃未來的人生路線,因為這個世界很精彩,需要她自己去探尋。

最後,希望整個社會多去關心自閉症的孩子。如果你在路上看到了有的孩子亂發脾氣,不要投去鄙夷的目光。因為孩子自己才是最難受的那個人,他需要幫助和包容,更需要空間、時間釋放情緒。



(歡迎關注“育成Unique U”)

【口述:育成】

【撰文:鉞白】

【編輯:曉柒】

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(*本文章根據當事人口述整理,真實性由口述人負責。本賬號友情提醒:請自行辨別相關風險,不要盲目跟風做出沖動決定。)
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    共有 2 人參與評論    (其它新聞評論)
    評論1 怎麼辦 2024-06-02 03:18
    她是發展遲緩不是自閉症。這樣廣告內容太離譜了。
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