家庭照护为什么这么难:多少照护者正在默默挣扎

在很多情况下，照护者会将父母的需求置于自己的需求之上，一位家庭照护者说：“你变得不那么重要了，你开始不照顾自己了。”另一位说：“我发现我的正常生活在消失，但那又有什么可说的呢，事情就是这样……我的注意力都集中在我爸身上。”他们认为，时间再长，也要坚持下去。无论照护者是否与父母保持亲密的或充满爱意的关系，都会感受到这种责任。

在不确定性当中生存

随着照护者渐渐进入角色，他们可能会经历角色模糊，不得不重新定义与照护对象和其他人的关系，并可能会因为照护对象的状况而感到不安或耻辱，甚至遭受歧视。他们的未来包裹在不确定性之中。这种不确定性的来源有三种，即医疗、个人和社会来源。

阿尔茨海默病的医疗显然是不确定的，尤其与诊断信息不足、症状模式不明确、治疗和照护系统复杂以及疾病进展不可预测有关。与被诊断为阿尔茨海默病的人一起生活的日常，总是伴随着各种波动。患病者的症状几乎每天都在变化。而且，没有两个人以相同的方式经历阿尔茨海默病，因此也不存在单一的正确照护方法。

对照护者来说，症状模式多变是一个压力源。它很难应对，因为变化往往会对彼此的关系产生影响。比如，我时常纠结于这样的问题：我妈理解的东西是不是比她能表达的东西要多？她失去语言能力的时间是不是比她失去认知的时间要早？我总是感觉，在她失去沟通能力之前，她已经知道发生了什么。

就个人来说，角色开始复杂化，甚至产生冲突，比如患者的成年子女可能面临与其地位相关的不确定性，需要与父母互换角色——即父母扮演孩子的角色，而孩子扮演父母的角色。因此，照护者被置于为父母做决定的境地，而以前他们可能并不习惯这样做。由于该症的特征是记忆丧失，无法沟通、推理和自主判断，它会影响患者讨论角色变化或做出决定的能力，因此照护者常常尴尬地发现，在未经患病父母明确同意的情况下，自己要承担为其决策的责任，这些决策减少了父母的自主权。

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如上所述，阿尔茨海默病的“正确”照护存在模糊性，这也往往导致家庭单位内关系的不确定性。对多子女家庭来说，通常，一个孩子承担着主要的责任，这会导致出现一定的紧张局势。当由于接受或否认诊断而发生冲突时，兄弟姐妹之间的关系可能会出现裂痕。正是通过不断考虑这些具有挑战性且有时不稳定的关系并适应新情况，整个家庭才能学会应对这种疾病。

社会方面也会发生变化，一开始只是参与照护对象的生活活动，慢慢转变为对照护的社会意义的深层次考量，以及对所面临的挑战的积极回应。照护者对自身担负照护角色的信心与照护对象的疾病状况以及照护者满足照护对象需求的知识和技能相关。老年人生活在家中，随着时间的推移，将越来越依赖照护者的帮助，其需求日复一日地增加。最初的任务可能包括帮助老人自理、监测临床症状和用药情况、处理家务、与医疗专业人员沟通以及提供情感支持。逐渐地，照护任务会扩展到成为照护对象的代理决策者以及提供注射、灌肠、鼻饲、吸痰等专业医疗护理。

在意识到照护责任的同时，照护者还可能试图理解老年人的缺陷。例如，根据家庭照护者的文化、教育水平和社会经济地位的不同，对阿尔茨海默病的认识也存在很大差异。在某些文化中，阿尔茨海默病可能被视为一种可耻的疾病，导致家人隐瞒症状并避免寻求医疗帮助。对阿尔茨海默病了解有限的人可能会将认知能力下降归因于正常衰老，从而延迟诊断和治疗。由于经济资源有限和缺乏有关可用服务的信息，社会经济地位较低的人可能面临获得优质护理的障碍。

照护者越来越觉察到，他/她不应该是孤军奋战的，亟须社会伸出援手。比如，很多老人需要定期更换鼻饲管和尿管，需要定期抽血化验，但社区医院不具备这些能力或无法提供这类服务，家属只能定期去医院，每次可能都需要好几个人陪同照护。

从我自身的经历来看，我切实体会到由于社会化的康复护理和长期照护体系发展不足，使得家庭照护的压力空前增加，照护者欲求得片刻喘息而不得。长期护理保险作为家庭减压的重要手段供应匮乏，由于缺乏类似的保障制度，家庭支付能力不足，很难支撑社会化养老照护机构的普遍发展。同时，本可提供部分上门医疗护理的基层医疗卫生机构由于人力资源有限、机制不活，服务提供的动力不足，导致老人的居家医疗护理需求得不到满足。另一方面，需要进行医学康复和专业医疗护理的失能人群，如脑卒中后遗症患者、合并多种慢病的老年人，应入住专业性的康复医院、护理院等延续性医疗机构，然而目前这类机构的数量十分有限。