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倪萍: 生命在倒計時!他的近況讓倪萍哽咽落淚,這群...

2025-01-18 | 來源: 新聞坊 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

去年12月30日晚

在央視新聞首台AIGC晚會上

一場通過AI完成的演講

令眾多網友為之動容

京東集團原副總裁、漸凍症患者蔡磊

在這段用人工智能完成的演講裡宣布

自己的生命已進入倒計時

“生命在倒計時

與其等死，不如戰斗！”

他的病情

也再次引發網友關注

2024年

是蔡磊與漸凍症抗爭的第五年

他的病情也愈發嚴重

段睿（化名）蔡磊的妻子：

他現在身體狀態特別不好，說的話我都很難懂。從去年開始，手就不太能動了，之前還能用腳來控制鼠標，今年就全都換成眼控了。

漸凍症被稱為

“世界五大絕症之首”'

目前

人類還沒有任何辦法

戰勝這個疾病

在過去的四年多時間裡

蔡磊組建科研團隊

決戰漸凍症

不僅捐出了1億多的資金

更是把自己的身體

當作“最後一顆子彈”

↓↓↓

簽署遺體捐贈協議

希望為醫療科研事業做貢獻

去年11月

倪萍在山東濟南一次活動中

談到好友蔡磊的病情時

哽咽落淚

2022年

為了支持丈夫的“最後一次創業”

段睿放下了自己的事業

全身心投入“破冰驛站”的直播

段睿不僅將直播收益

全部用於攻克漸凍症

還在直播間內發布

團隊關於漸凍症的最新科研成果

在直播間評論區

有病友咨詢問題

也有網友加油打氣

蔡磊的一舉一動

都牽動著漸凍症病友和家屬的心

上海58歲的王本雲

幾乎與蔡磊同一時間確診

她通過語音助手操作手機

成了蔡磊直播間的忠實粉絲

也一直關注著病友群裡的消息

倪萍、向太拱火,李小冉向劉曉慶開炮,最終...

倪萍暗示"繁花團"真矛盾,李小冉因向太退群,常轉惡評惹眾怒

倪萍:小時候媽媽對哥哥的偏愛我用了60年去和解

王鳳雲王本雲的姐姐：

因為自己家人生這個病，所以對這方面格外關注。無論在哪個地方，我只要看到蔡磊的消息都會點贊，也在為蔡磊加油。他有希望了，我們家裡面人就有希望呀。

熱愛生活的王本雲喜歡旅行、喜歡跳舞，幾本厚厚的相冊記錄了她光彩照人的過去。如今，她全身癱瘓，需要靠呼吸機維持生命。

王本雲生病後就沒有再拍過一張照片。但這一次，她選擇直面鏡頭，讓更多人認識漸凍症這個疾病。

王本雲罕見病患者：

蔡總為了病友們一直奮戰在前線，一直為科研做貢獻，希望我也能早日“解凍”，希望病友們都能“解凍”。

不止於直播間裡的關注

越來越多的病友開始參與到

蔡磊的“破冰”事業之中

盡管每動一次手指都很吃力，上海漸凍症患者孫紅霞還是堅持把自己的病情發展上傳到“漸愈互助之家”平台——這是蔡磊在2020年搭建的漸凍症患者數據平台，目前有一萬多人注冊，通過對患者病情的監測和統計，這個數據平台為臨床專家和科學家提供了真實的疾病研究數據。

樊東升北京大學第三醫院神經內科主任：

漸凍症病因實際上跟SOD1（超氧化物歧化酶）基因有關系，10%的病人致病原因和基因有關，另外90%實際上還是找不到明確的致病基因。

陳嬿復旦大學附屬華山醫院神經內科副主任醫師：

絕大部分是散發性的病人，它的病因不知道，治療也就比較困難了。

新年伊始，蔡磊用眼控儀寫下了一封公開信。他介紹，2024年，團隊攜手多名科學家、多家科研單位和醫院，共同成立8家聯合實驗室。並促成10條藥物管線進入臨床階段。

病友們對新藥有多期待？

一位不能發聲、雙手不能動的病友

今年42歲

孩子剛讀幼兒園

聽說記者要去北京采訪蔡磊團隊

便馬上用腳寫字問新藥的進展

患者的媽媽表示

蔡磊是全部的希望

蔡磊認為，如果能擴大漸凍症患者腦組織和脊髓組織樣本庫，就更有可能找到病因，繼而找到治愈的方法。

2022年初，蔡磊決定捐獻遺體用於科研後，也在病友群裡發起了捐獻遺體意願的接龍，很快就有數百名病友報名。

上海的許全生，今年80歲，是蔡磊團隊的一名志願者，負責對接上海地區漸凍症患者的遺體捐獻意願。

據許全生介紹，上海目前有7、8個病人主動捐獻遺體了，已有3位病友在去世後，將自己的腦幹捐出。

不少漸凍症患者和蔡磊一樣

決定捐獻遺體

助力科學研究

雖不知這場“破冰之戰”的終點在何處，但蔡磊沒有一絲猶豫，拖著逐漸被“冰封”的身體，大步向前。

樊東升北京大學第三醫院神經內科主任：

蔡磊在研發這方面的投入，實際上犧牲自己的健康，可以說是用生命在往前推進這件事情。

全面攻克漸凍症

讓患者“破冰”

道路依舊漫長

“未到絕境處，彼岸花不開”

這是蔡磊的信念

也給了病友和他們的家庭以希望

孫紅霞：有一種信念在支撐我，盡量堅持等。

孫紅霞丈夫：等這個藥出來對吧。

孫紅霞：這個就是信念呀，這個藥出來我們的病就好了。