一群孤獨症青年在老師的指導下過上集體生活 ....

2025-05-05 | 來源: 中國慈善家雜志 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

一名精力旺盛的孩子在玩蹦床，這是專為他提供的玩具，以便他消耗精力、規律睡眠。

在我國，孤獨症學齡後階段，即成人服務階段，包括職業教育、就業支持和生活安置三大塊。但郭德華提到，國內給孤獨症提供職業教育的學校少之又少。“現在的特殊職業高中、中專，都是針對非孤獨症的學生。”客觀條件影響下，孤獨症群體本身能走到職業教育階段的人很少，更不要說往後的支持性就業環節。

郭德華提到了一個數據，2015年全國自閉症患者家庭調查中的數據顯示，不到10%的成年自閉症患者有工作或被送往托養機構，更多的是待在家裡。10年過去了，雖然沒有更新的權威調查數據出來，但就郭德華了解到的一些小范圍調查來看，這個比例也沒超過15%。

這就導致大量孤獨症患者在學齡後階段，處於失學、無業狀態。並且，隨著青春期到來，很多孤獨症孩子開始出現各種行為和情緒問題。“孤獨症孩子越大越難帶”，記者在星星小鎮遇到的所有家長，都這樣感歎。

“安靜小屋”的牆上包裹著厚厚的軟墊，以防孩子們在情緒爆發時傷著自己。

一種理想的方式

從2010年到2015年間，余華的父母相繼患重病去世。直面生死，一個問題時常出現在余華的腦海裡：“等我不在了，孩子怎麼辦？”

首部孤獨症公益短劇《重尋星光》開播了

"平均確診時間仍需2年",孤獨症早篩為何推進艱難?

我那被羨慕的孤獨症女兒,"她的問題就是太快樂了"

“不敢死”，這是孤獨症孩子家長的普遍焦慮。

為了尋求答案，余華和其他一些家長去海外考察了很多為孤獨症家庭提供服務的機構。一趟趟下來，他們終於在日本(专题)看到了一個接近自己理想的機構。這個名叫“櫸之鄉”的機構，是一家由21名家長於1985年發起的成人孤獨症養護社區，位於東京近郊。家長們購買了這塊土地，建了一個能容納100多人的社區，涵蓋住宿、學習、工作等功能。

祺祺怕剪刀，4月19日的剪發過程中，老師程海東（右二）用手機和數數游戲舒緩祺祺的緊張情緒。

最打動家長們的一點是，大齡孤獨症人士在這裡不僅得到了很好的安置，還可以從事相應的工作。有人做壽司、糕點、快餐，有人用幾塊木板釘起來做集裝箱盒子。還有幾位重度患者，在垃圾分類處處理可回收物，“就用一個機器，把易拉罐踩扁，這工作很簡單，但它讓我們看到，即便是這樣重度的孩子，也是有價值的。”余華說。

余華決心做一個這樣的機構，最終把地點確定在安徽金寨——這是小滿爸爸的老家，一個位於大別山腳下，淮河上游的小城。余華和一些家長們覺得，“這裡不僅適合孩子生活，還適合我們養老”。

這樣，一座既能為孤獨症孩子提供終身托養服務，又能為家長提供養老的雙養社區誕生了。幸運的是，建立星星小鎮的構思得到了金寨縣政府的大力支持，政府還將其納入了當地的精神文明建設工程。