为救姐姐而生,却成另一病人:这家的16年误诊困局

青岛的海风裹挟着咸涩，掠过少年摇晃的身影。16岁的关晓胜走起路来像一株被风压弯的芦苇，左右摇摆——他的左腿比右腿长2.5厘米，且随着年龄增长，长度差距会越来越大。医生说，可以通过手术器械干扰骨骼生长的骨骺部位。可关晓胜却没信心了。

他原本不该出生，又或者可以说，他的出生是带有使命的——为了救姐姐。

21年前，姐姐关敏被诊断为再生障碍性贫血（以下简称“再障”），医生建议她的父母再生一个孩子，由这个新生儿为关敏做配型，进行骨髓移植。于是2009年，关晓胜带着“救姐姐”的使命出生了。但4岁时，他在同一家医院也被诊断出和姐姐同样的病。父母带着他又跑了两家医院，才发现一个更可怕的真相：姐弟俩得的根本不是普通的再生障碍性贫血，而是一种极其罕见的遗传病“范可尼贫血”，即先天性再生障碍性贫血。

“也就是说，关敏之前的诊断是误诊。”父亲关大福至今无法释怀。

命运的玩笑在此刻露出獠牙：关晓胜，这个为拯救而存在的生命，最终成了另一个需要被拯救的对象。

若干年后，完成移植的关晓胜在海边蹒跚而行，28岁的关敏仍在等待配型。这个家庭却永远被困在了那个错误的诊断里。

抛弃近千名员工并用ChatGPT后,这家公司翻车了

关税战困局未解中国进出口同步萎缩通缩恶化

英伟达1.8亿投资这家AI机器人公司

一次诊断

10年骨髓移植的经历，让关晓胜比同龄人更敏感也更脆弱。他很少说话，大多数时候，把自己关在房间里。这些年，他和父亲一起，住在青岛市市北区一个1989年建成的职工宿舍里。逼仄破旧的房间盛不下一家四口，母亲张岚就带着关敏去住政府提供的保障房。

每天一早，关大福出门上班，关晓胜则拖着“长短腿”，一瘸一拐地去上学。学校离家两公里，他需要坐几站公交。

“长短腿”只是他所患疾病的后遗症之一，自从做完移植，白内障、脑白质病以及频繁的骨折，如同接踵而至的恶魔，不断侵蚀着少年的身体。白内障、骨折尚能通过手术克服，但“脑白质病”可能随时将他吞噬。那是一种大脑白质结构或功能异常引起的疾病。青大附院李院长告诉关大福，这种病“表现为行动迟缓，反应慢。再严重一些，可能会老年痴呆。但没什么太好的治疗办法”。

每隔一段时间，关大福都要带两个孩子去医院，有时在青岛本地，有时去北京和河北。“我这辈子很累！”——他总是这样说。

这份疲惫，早在女儿出生时就埋下伏笔。

1997年5月，关大福抱着刚出生的关敏走出医院，满心喜悦。那时他刚从部队转业不久，在青岛市市北区一家事业单位工作。

6岁之前，关敏没生过什么大病。2004年夏天，突然开始频繁感冒发烧，鼻血总也止不住。关大福记得，那年的蝉叫得特别响，他和妻子整夜整夜睡不着。8月，他们将女儿带到青岛大学医学院附属医院（以下简称“青大附院”）做检查。