加拿大女子5年確診再等5年治療自生自滅

2025-07-30 | 來源: 星報 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

哈密爾頓的菲利斯·費爾（Phyllis Fehr）花了五年時間才被確診為阿爾茨海默病。

她記得，當那一天終於到來時，醫生的目光掠過她，沒有和她說話，只是對她丈夫說：“等她自己穿不了衣服的時候再帶她來。”

“這非常不把人當人看，”費爾說。

“你會覺得‘哦，天哪，也許我的情況比我想象的更糟。也許我無法做決定……這會讓你對發生的任何事情都產生懷疑。”

Brainwell研究所的一份新報告顯示，對於加拿大(专题)的癡呆症患者來說，這種經歷太常見了——他們常常只能自生自滅，還得在碎片化的治療和護理路徑中艱難摸索。這份名為《彌合差距——消除加拿大癡呆症患者的護理鴻溝》的報告指出，在癡呆症患者的支持方面，從預防、診斷到臨終關懷，加拿大都落後於其他國家。

加拿大是G7中最後一個發布全國癡呆症戰略的國家，時間是2019年。從症狀出現到獲得正式診斷，平均等待時間為21至28個月——在G7中屬於最長的之列。報告稱，相比之下，癌症、心臓病或糖尿病的平均診斷等待時間以天或周計算。

Fehr是在48歲時開始出現症狀。她發現自己很難同時處理多項任務——無法同時做兩道菜而不把其中一道燒糊，在閱讀、寫作和記約會方面也面臨困難。

起初，她的醫生並不相信她可能患有癡呆症，還想要先排除更年期、抑郁症和其他疾病的可能性。最終，她不得不謊稱自己有偏頭痛，才得以看神經科醫生。

“我感覺每一件小事都要奮力爭取，”她說。

在確診後，她又花了五年時間才得以接受言語和語言治療。

66歲的Fehr思路清晰、表達流利，還積極參與孫輩的生活。她認為這得益於治療、飲食調整，以及保持身體、心理和社交方面的活躍。但這些措施中的很多，都是她靠自己一步步落實的。

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Katie Kondorosi的父親David在58歲時被診斷出早發性癡呆症，她說這讓他們的生活在情感和經濟上都天翻地覆。當時她19歲，後來放棄了自己經營的餐飲生意，成為了一名全職護理人員。

她的父親丟了工作，家裡的積蓄很快就花光了，母親最終不得不賣掉住了25年的房子來維持家裡的經濟。

她說，雖然父親被確診的消息令人崩潰，但尋求幫助的過程同樣令人沮喪和懊惱。她表示，自己從社交媒體上了解到的早發性癡呆症相關知識，比從醫療專業人士那裡得到的還要多。

她稱，很難從醫生那裡得到明確的答案。一年間，他們家找過三位神經科醫生，而父親最終確診花了兩年時間。她是在網上了解到加拿大阿爾茨海默病協會的，她說這個協會幫了他們大忙。

“除了醫療系統，我從其他所有渠道獲得的關於早發性癡呆症的信息，在數量和質量上都讓我深感失望和沮喪。”

報告指出，一個核心問題是加拿大沒有協調統一的癡呆症護理體系，這迫使患者和護理人員在“混亂的等待名單、未經培訓的服務提供者和分散的服務組成的迷宮”中艱難前行。

“醫生和系統本身都沒有接受過相關培訓，無法識別這些症狀意味著什麼，也不知道如何據此進行診斷，”該報告的合著者、Brainwell研究所的聯合創始人、神經科學家薩斯基亞·西瓦南坦（Saskia Sivananthan）說。

早發性癡呆症患者及其家屬往往面臨額外的懷疑，醫生也不願為他們確診，這導致他們在病情惡化的過程中，要經歷漫長的等待名單，還要在不同的專科醫生之間輾轉。西瓦南坦說，部分原因是癡呆症仍常被視為一種“老年人的疾病”。

“人們真的只能自己想辦法，”西瓦南坦說。“而對於這樣一種疾病，系統不應該是這樣的。”

癡呆症是加拿大十大死因之一，隨著人口老齡化，加拿大的癡呆症患者人數預計將在五年內從77萬增至近100萬。癡呆症是一組由多種潛在疾病引起的症狀，以認知能力下降為特征，其中阿爾茨海默病最為常見。

“我們已經到了臨界點，而且再也回不去了，”Sivananthan說。

報告稱，支持體系的缺失讓護理人員承受著巨大壓力，他們中女性占絕大多數，常常被迫減少工作時長、休假、退休，或者徹底放棄自己的職業生涯。