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治病年费逾30万 加国政府拒绝承担


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(加西网综合)加拿大曼尼托巴省拒绝为一名患有罕见遗传疾病的男子支付每年超过30万加元的昂贵治疗费用。




(CDC)


根据CTV的报道,本周一,杰里米·布雷(Jeremy Bray)从卫生、老年与长期护理厅长办公室离开时,眼中含泪,因为他刚得知自己用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物将不获省政府资助。

“他们不愿意承诺继续资助我的治疗,而我的药物只剩几周就用完了”,布雷说,“这段时间真的很难熬,过去几年很漫长,今天对我来说尤其艰难”。

这位 30 岁的曼省居民患有 SMA,这是一种会导致肌肉逐渐退化、无力和萎缩的疾病。他目前使用药物 Risdiplam 进行治疗。如果想继续使用,他每年需自费超过 30 万加元。



厅长乌佐玛·阿萨瓜拉(Uzoma Asagwara)表示,省府正遵循加拿大药物管理局(CDA)的指引。CDA 目前尚未审查 25 岁以上成人使用 Risdiplam 的情况。布雷在 26 岁生日前一个月被诊断出疾病,因此未被纳入相关审批范围。

阿萨瓜拉说:“作为政府,我们曾非常努力,为杰里米争取,希望 CDA 进行加速审查”。


她表示,省府也曾寻求其他省份的意见,但至今尚未收到回复。

阿萨瓜拉指出,省府已于 5 月成功说服生产商罗氏制药(Roche)基于人道理由延长布雷的用药资助。

阿萨瓜拉说:“我们希望罗氏能够与 CDA 合作,把杰里米的案例(若还有其他类似案例)作为实时、现实世界的临床研究参考”。

布雷则希望省府能够在该治疗上偏离 CDA 的指引。
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    共有 4 人参与评论    (其它新闻评论)
    评论1 游客 [辛.香.氏.说] 2025-11-25 11:15
    When a society becomes more and more civilized, we do not want to leave anyone behind without support for human right reason from our Constitution. However, the costs to reach this goal are not acceptable for our health care systems. The reasons why our health care systems are running out of resources are the costs for health care service providers like doctors and high patient volume. People cannot afford higher and higher taxes but expect higher and higher standards on health care.
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