美患者付10萬到薩省治療孤獨去世

2025-11-30 | 來源: 加西網 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

（加西網綜合）一名美國漸凍症患者在支付了8.4萬加元前往備受爭議的薩斯喀徹溫省療養院尋求治療後，孤獨地去世了。專家稱，這故事揭露了薩斯喀徹溫省的衛生監管如同“蠻荒西部”。

去年 12 月初，蘇西·西爾維斯特裡已經無法行走或說話了。她已經好幾天沒吃東西了。

這位 70 歲的美國老人發現自己被迅速惡化的肌萎縮側索硬化症 (ALS) 所控制，這種疾病會導致肌肉控制逐漸喪失。

她懇求薩斯喀徹溫省穆斯喬醫院的醫生給她插上喂食管，但醫生拒絕了，因為她的美國保險公司不願支付費用。

“緊張又害怕”，她用唯一能動的手給哥哥查爾斯·西爾維斯特裡發短信說，“我從沒想過我的生活會變成現在這樣”。

三個月前，蘇西從美國北卡羅來納州來到薩斯喀徹溫省，尋求戴安·古德諾維及其位於穆斯喬的古德諾維博士康復健康中心所提供的治療服務。這是一家私人的、不受監管的機構，聲稱“在阻止肌萎縮側索硬化症病情惡化和恢復患者功能方面，成功率高達100%”。

古德諾維認為，每個參加該中心提供的課程的人離開時，身體狀況都比入學時更好。

走投無路之下，蘇西賣掉了自己的房子，以支付84000加元的費用。

但古德諾維中心的前員工表示，隨著蘇西的病情惡化，古德諾維中心的管理層放任她獨自與死神搏斗，她不得不尋找一家願意為她安裝喂食管的美國醫院，並想辦法到達那裡。

其中一名工作人員因為蘇西在古德諾維中心受到的遭遇而最終辭職，她總結道：“這些人一直在利用像蘇西這樣的弱勢客戶”。

蘇西的哥哥查爾斯也同意這種看法。

“我認為他們搶劫她因為他們沒有辦法照顧像她這樣的人”，他說。

蘇西的遭遇與古德諾維的其他客戶在加拿大廣播公司（CBC）早前的一篇報道中講述的故事頗為相似。古德諾維曾對這些報道提出質疑，並對CBC提起訴訟，聲稱其對其節目的報道構成誹謗。

加拿大廣播公司（CBC）在發給古德諾維及其公司的郵件中，概述了這篇報道中提出的擔憂，並請求置評。古德諾維的律師回復道：“無可奉告。我們不與正在進行訴訟的人交談”。

蘇西最終孤獨地死在美國一家醫院裡。一位專家指出，她的遭遇暴露了薩斯喀徹溫省醫療保健監管體系在監管像古德諾維公司這樣游離於監管體系之外的私營企業方面存在的嚴重漏洞。

“現在薩斯喀徹溫省就像狂野西部一樣”，薩斯喀徹溫省前衛生部副部長丹·弗洛裡佐內說，“我們必須想辦法真正控制住”。

“我們不希望以‘買家自負’的原則來運營醫療系統”，弗洛裡佐內說。

“我怎麼可能沒有被治愈呢？”

蘇西·西爾維斯特裡的肌萎縮側索硬化症（ALS）症狀於2022年10月開始出現，這讓她越來越難以從事自己喜愛的運動——徒步旅行和皮劃艇。一年後，她被確診患有此病。

蘇西·西爾維斯特裡正在森林裡散步——這是她患病前最喜歡的事情，患病後她就無法再這樣做了。

蘇西·西爾維斯特裡正在森林裡散步——這是她患病前最喜歡的事情，患病後她就無法再這樣做了。

(Susie Silvestri/Instagram)

在她絕望地尋求治愈方法的過程中，她偶然發現了古德諾博士康復健康中心。該中心的負責人、科學家達揚·古德諾在其YouTube頁面上聲稱，“阻止肌萎縮側索硬化症的進展其實並不難”。

蘇西在短信中告訴她的哥哥查爾斯：“古德諾醫生有 8 位病人病情緩解。我是第 9 位”。她還說：“他真是個好人。我怎麼可能治不好呢？”

蘇西·西爾維斯特裡與古德諾博士康復健康中心簽約當天，她給哥哥查爾斯發了短信，表達了她堅信自己會在穆斯喬獲得康復的堅定信心。

In this text message from Susie Silvestri to her brother Charles, she tells him she just finished a Zoom call with Goodenowe and is convinced she will be healed through his program.

In this text message from Susie Silvestri to her brother Charles, she tells him she just finished a Zoom call with Goodenowe and is convinced she will be healed through his program.

古德諾維表示，ALS 是由一種叫做縮醛磷脂的特殊脂肪缺乏引起的，他聲稱他的補充劑可以通過“人體生物化學工程”來解決這個問題。

“如果你真的為人體細胞提供它們需要的成分，然後讓自己處於一個能夠刺激這種適應性的環境中，身體就會自我修復”，他在去年底艾米·諾沃特尼博士的“喚醒你的健康”播客節目中說道。

這些保健品尚未獲得加拿大衛生部的批准，不得進口或在加國銷售。但是，監管機構允許像古德諾的客戶這樣的人攜帶最多三個月的用量進入加拿大，供個人使用。

蘇西開始在家服用古德諾維的營養補充劑。費用相當高昂，因此她在2024年5月在GoFundMe頁面上發起募捐。

“好消息是，古德諾醫生治療漸凍症患者的成功率是100%”。她在GoFundMe網站上告訴潛在捐助者，“最終我將再次在山裡徒步旅行”。

肌萎縮側索硬化症（ALS）被普遍視為絕症。據加拿大ALS協會稱，80%的ALS患者在確診後五年內死亡。目前尚無治愈方法，現有療法也難以延緩病情發展。

但古德諾維堅稱他的方案行之有效。

然而，蘇西最終還是離開了古德諾維中心，乘坐租來的救護車，帶著借來的醫療設備前往美國醫院，古德諾維或他的公司幾乎沒有提供任何幫助。

目前尚無已發表的科學證據

今年早些時候的一次采訪中，當被問及此事時，古德諾維承認目前尚無已發表的科學研究支持他關於其療法能夠阻止甚至逆轉肌萎縮側索硬化症（ALS）進展的說法。但他表示，他正在進行相關研究。

加拿大漸凍症協會首席科學官大衛·泰勒表示，他沒有看到任何證據支持古德諾維的說法，如果存在這樣的證據，世界各地的科學家都會進行相關研究。

為了證明自己的說法，古德諾維引用了一些客戶的證詞，這些客戶表示，在他的治療下，他們的病情有所改善。

今年早些時候，加拿大廣播公司（CBC）在參觀穆斯喬（Moose Jaw）的康復中心時，采訪了65歲的斯科特·邁爾斯（Scott Myers），他幾周前剛從俄亥俄州阿克倫市來到這裡。他認為古德諾維（Goodenowe）的項目可能有所幫助。

但加拿大廣播公司 (CBC) 的調查發現，一些家庭表示，他們的親人在接受治療期間病情持續惡化。

一張8.4萬加元的賬單和一個截止日期

八月下旬，蘇西申請入住古德諾維在穆斯喬的住家醫療中心被批准，她相信這將有助於她充分受益於他的治療方法。

古德諾維中心還寄來了一份賬單：項目費用75,000加元，護理服務費9,000加元，這筆額外費用是因為蘇西有特殊需求，而且她將獨自參加項目。她需要有人幫她換尿布、協助她上下床，以及協助她進食。

收到邀請的那天，她告訴查爾斯：“我正在考慮賣掉我的房子，這樣我就可以去加拿大的診所了”。

她的房子沒能在古德諾韋規定的最後期限內賣出去，所以她找到了其他出路。

查爾斯說：“她因為房子賣不出去，所以借了錢，她告訴所有人，等房子賣出去後就會還錢”。“她拼盡全力了。當你被判死刑時，你會嘗試一切可能的辦法”。

喬治是蘇西的另一個哥哥，也是借錢給蘇西的人之一。他對古德諾的說法持懷疑態度，但他也想幫助自己的妹妹。

蘇西高漲的希望

由於蘇西的漸凍症病情不斷惡化，她決定從北卡羅來納州飛往穆斯喬，為此額外花費了 2 萬加元雇傭了一架醫療救援飛機和機組人員，用於醫療轉運。

“我到達房間後，發現房間視野開闊，飄來陣陣美味佳肴的香味，而且工作人員超級友好！”她在9月12日的Instagram動態中寫道。“我的康復進展順利”。

古德諾維前員工阿爾達納·克布斯表示，蘇西到達該機構時，工作人員都感到震驚。

“我認為，我們當時的印象是，她需要的護理水平遠遠超出了我們根據自身培訓所能提供的水平”，克布斯說。她說蘇西“以為三個月後她就能自己走出這棟樓了”。

克布斯於 2024 年 6 月開始在古德諾維 Goodenowe 中心工作，她說她一直很困惑，為什麼這麼多客戶來到這裡都期望得到治療。

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她說：“這是一個很好的長期目標，但在我見過的所有客戶中，我並沒有在三個月的實踐中看到過這種程度的康復”。

克布斯說，她問過高層管理人員，為什麼這麼多人似乎都抱著這樣一種信念而來，認為自己會被治愈。

“我們被告知他們事先並不知情，他們只是在病急亂投醫，因為他們已經別無選擇”，克布斯告訴加拿大廣播公司。她還表示，管理層暗示這些客戶可能認為自己會被治愈，是因為“他們存在認知障礙”。

今年早些時候，她看到 CBC 的調查報道後，意識到有些客戶被告知“100% 的成功率”，於是她遞交了為期兩周的辭職信。

“我為所有參與卻沒得到承諾的人感到難過”，她說，“這太糟糕了”。

蘇西對新環境的喜愛並沒有持續多久。

抵達三天後，她告訴查爾斯：“我現在很難受。咳不出痰……如果可以，我真想離開。太難熬了”。

據其家人提供的醫療記錄顯示，當天她就被送往醫院，確診為新冠肺炎。在穆斯喬醫院住院一周後，她返回古德諾維中心，並被隔離以防止傳染他人。

服用古德諾維的血漿素補充劑變得越來越困難。

“今天我真想哭。我開始了全套治療方案。服用所有補充劑簡直是折磨”，蘇西在十月初告訴查爾斯。結果，她無法一直服用所有推薦的補充劑。

11月初，她告訴查爾斯：“我情況很好。昨天見了G醫生。他對我的恢復情況很滿意”。

克布斯說，她和其他工作人員定期與蘇西一起努力，以改善她的手、腳和手臂的活動能力，並取得了一些小小的成功。

然而，在此期間，工作人員多次將蘇西送往醫院。根據醫院記錄，古德諾韋醫院的工作人員“報告說，由於肌萎縮側索硬化症和身體虛弱，她咳痰困難”。

克布斯說，醫院工作人員並不支持蘇西留在古德諾維中心，有些人甚至建議她回家。克布斯還說，蘇西為了繼續留在中心，會誇大自己在項目中的表現。

“醫院的護士會問，‘蘇西，你參加這個項目後行動能力有沒有提高？’她會朝你眨眨眼說，‘是啊，行動能力好多了。’但我們都知道，這並不完全准確”。

古德諾韋設施不受監管

根據蘇西的醫院檔案，主治醫生瑞安·桑切博士對古德諾維中心提出了質疑，警告蘇西“任何療效聲明都可能沒有科學證據支持”。

桑切寫道：“我非常擔心她在該機構的安全，以及她是否能夠獲得治療晚期神經系統疾病所需的特殊護理”。

根據衛生部的說法，古德諾維中心是一家私營企業，不受該省監管，“與薩斯喀徹溫省醫療保健系統沒有任何聯系”。

政府官員在一封電子郵件中表示，古德諾維中心不被視為個人護理院，因此不需要營業執照。

該部門告訴加拿大廣播公司（CBC）：“沒有任何跡象表明該中心會為居民提供日常生活活動方面的幫助或監督”。該省表示，古德諾維中心更像是一家輔助生活設施，提供餐飲、住宿和簡單的家政服務。

然而，古德諾韋中心在其網站上表示，“我們為居住在該中心的人們提供一切服務”，包括血液檢測、補充劑和康復支持。

薩斯喀徹溫省前衛生部副部長丹·弗洛裡佐內表示，考慮到該機構提供的護理水平和所服務客戶的狀況，該機構不受監管令人驚訝。

丹·弗洛裡佐內曾任薩斯喀徹溫省衛生部副部長，現任薩斯喀徹溫大學約翰遜·肖亞馬公共政策學院教職。

薩斯喀徹溫省前衛生部副部長丹·弗洛裡佐內表示，蘇西的遭遇暴露了該省衛生法規的重大漏洞。

“我們為那些有很高需求、非常脆弱的人群提供護理，而這家機構卻未經檢查”，弗洛裡佐內說道，他現在在薩斯喀徹溫大學約翰遜·肖亞馬公共政策研究生院任教。

“客戶並非僅僅為了入住養老院而支付了 10 萬加元”。

曾是古德諾維員工的克布斯表示，大多數客戶都有家人陪伴照顧，而且大多數人的病情不像 Susie 那麼嚴重。

但她表示，她和其他工作人員確實經常為蘇西和其他幾位有特殊需求的客戶提供高水平的護理。“有些人連抬起胳膊吃飯都做不到，所以我們得喂他們”，她說。就蘇西而言，柯布斯一天要給她換好幾次內褲。

克布斯說，她一直覺得很奇怪，這家機構並不適合像古德諾維療養院的許多客戶那樣行動嚴重不便的人。例如，那裡沒有電梯或升降機可以將病人從一樓送到二樓。

古德諾維表示，他的項目以樓梯為靈感來源。

他告訴加拿大廣播公司，客戶“來的時候可能無法行走，或者基本上無法離開輪椅。我們的目標是在三個月內讓他們能夠走上樓梯”。

蘇西的哥哥查爾斯說，古德諾威明知蘇西身體虛弱、病情不斷惡化，卻仍然接收她入住療養院，這令人非常憤怒，而省政府竟然允許這種情況發生。

“這些人身體每況愈下”，查爾斯說，“應該預料到會出現健康問題。可是卻沒有任何設施來照顧他們，你知道嗎？這簡直太瘋狂了”。

12月3日，古德諾維公司的一名員工上班時，被眼前的景象驚呆了。她在給朋友的短信中說，蘇西“已經好幾天沒吃東西了，因為她什麼都吞不下去了”。

這位員工拒絕接受采訪。她還要求加拿大廣播公司不要透露她的姓名，因為這件事給她造成了心理創傷，而且她擔心可能面臨法律後果。

該工作人員立即將蘇西送往醫院，並向管理層提出了有關古德諾維中心提供的護理服務的擔憂。

“蘇西最終帶著康復和好轉的希望來到我們這裡”，工作人員發短信給古德諾中心首席執行官賈娜·霍斯納爾說，“我敦促我們重新評估如何在這個充滿挑戰的時期更好地支持她”。

霍斯納爾是古德諾維的妹妹，她回答說，蘇西“知道我們非常優秀，我們盡了全力，比任何地方都好”。她還補充說，蘇西“現在的身體狀況比剛來的時候好多了”。

霍斯納爾告訴護理人員，蘇西在抵達穆斯喬幾天後被確診患有新冠肺炎，這讓她措手不及。

“如果她需要醫療護理，我們就不會收留她了”，霍斯納爾告訴工作人員。

但是，蘇西在申請時提交的登記表上寫道，她需要輪椅和升降機才能下床。她還表示，她需要幫助才能洗澡、穿衣和上廁所。

“自主研究”

蘇西來到古德諾維中心時，希望得到治療，但她與該機構簽署了一份協議，參與一項研究計劃——一份長達 20 頁的“客戶研究協議”。

她向穆斯喬醫院的瑞安·桑切醫生提到了這件事。

他在筆記中寫道，蘇西“以為自己正在參加一項臨床試驗，測試某種治療肌萎縮側索硬化症（ALS）的新藥”。當他詢問古德諾韋的一名員工，這項“所謂的臨床試驗是否獲得了任何研究倫理委員會（REB）的批准或隸屬於任何機構”時，該員工表示他“無權透露”。

桑切警告蘇西說：“她很可能沒有參加合法的臨床試驗”。

在采訪中，古德諾韋將他的項目描述為“自主研究”，並告訴加拿大廣播公司“人們出於自願參與，並為自己制定項目”。

蘇西支付了 84,000 加元的費用後，還簽署了研究協議，表示她“有興趣收集個性化的臨床、行為、生理和生化信息”，並將其“作為自主研究計劃的一部分，以優化她的健康”。

蘇西的哥哥喬治說，他不記得她曾說過要去穆斯喬進行關於自己的研究。她卻抱著能夠接受治療並康復的信念前往了穆斯喬。

古德諾韋宣傳該項目的宣傳冊似乎也助長了這種期望。

它承諾為 ALS、帕金森病和阿爾茨海默病患者提供“治療方案”，使他們的身體恢復到“原始制造商的規格”。

REF: https://www.cbc.ca/news/canada/saskatchewan/goodenowe-als...