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在肿瘤医院旁,一群父母"尬舞"一整晚


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豆丁是2023年12月13号在上海一家医院确诊的肝母细胞瘤。那时候他三岁九个月。


上海待了八个月,豆丁做了一次手术和两次抗感染治疗,花了六十多万。我和豆丁妈原来在山东临沂开烧腊店。医生说孩子的肿瘤多发,几乎把整个肺都占满了,还得做肿瘤切除手术。

那时候钱已经很紧了,车、首饰都卖了,烧腊店也转手了,亲戚朋友能借的都借过了,感觉一下子路就断了。2024年7月1日,我们转到山肿,听说这边治疗母细胞瘤挺有经验,生活费用也比上海低。


像我们这样的家长,长期陪孩子看病,都会停掉原来的工作。孩子情况不稳定,随时往医院跑,在当地想找份正经工作很难,就算去饭店洗碗、端盘子,人家不可能让你说走就走。

来山肿不久,我就买了辆二手电动车跑外卖。山肿周边是城乡结合部,消费力差,一天下来也就二三十单。孩子一有事,手机一关就得往医院冲。没单的时候,干等一两个小时。跑了一天,就明白了,我根本跑不出手术的钱。



●爸爸们送完外卖,直接来跳舞。

后来看到有病友家长在发短视频、直播卖货。那些视频都是固定套路,从两口子认识、谈恋爱、结婚,到孩子出生,再到突然查出疾病。我们也跟着学,把自己的经历一段一段往上贴,我贴一段,豆丁妈贴一段。花了三天,才剪出第一个视频


视频发出去,有一万多播放量,还收到网友转来的一百块钱。接着,在一位家长的帮助下,我开始在直播间卖垃圾袋。

第一次直播是在去年7月中旬。我在手机前面干坐着,憋了半天,只挤出一句“谢谢大家”。第二天我提前准备好的话,照着念:“大家好,我是豆丁爸爸,感谢大家对豆丁的关爱。”手里攥着垃圾袋,接着介绍:“这是我们的专属助力垃圾袋,产品好、容量大、质量好,有需要的可以下单。”来来回回就这几句话。有人问孩子的情况,我也不敢多说,怕说错话被封号。


刚起步一两个月,几乎没什么收益,每天就坐着硬播。有一次连着播了9个小时,一直重复说话,嗓子哑到几乎说不出声。我开始琢磨别的出路,试过穿青蛙服在街边卖玩具、直播唱歌,但效果一直不好。



●舞团里一位妈妈带孩子在医院抽血。

去年夏天,山肿的“五个小超人”的爸爸已经直播跳舞了。他们是最早靠跳舞做起来的患儿家长,为这个群体闯出了一条生路。我们的孩子住在同一层病房,彼此认识。

开始就是模仿,谁(流量)跑得好我就跟谁学。人家已经跳出圈了,就去请教,学怎么跳、选什么舞。头一天下午我们先熟悉动作,第二天傍晚才敢试着在直播间里比划。刚开始特别不好意思,腿都迈不开。跟我后来教新人一样——只要第一只手伸出去、第一只脚迈出去,后面慢慢就顺了。
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