蔡磊發布致漸凍症病友的新年公開信:自己身體...

2026-01-01 | 來源: 極目新聞 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

2026年元旦，漸凍症抗爭者、攻克漸凍症慈善信托創立者蔡磊在個人微博賬號上發布《致漸凍症病友的新年公開信》。這封蔡磊通過眼控書於北京的信中透露，他的身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難。以至於很多病友甚至他的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，自己的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去他。但還有不少漸凍症患者生命被拯救的真實記錄，他們之中有的已經回歸了健康生活，擺脫了死神。六年來，漸凍症救治的希望已是天壤之別。

“浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。”蔡磊最後寫到。

蔡磊發布新年公開信（當事人微博截圖）

以下為蔡磊公開信全文

致所有漸凍症病友、家屬及關心疑難病攻克的朋友們：

大家新年好！視頻裡是漸凍症患者生命被拯救的真實記錄，他們之中有的已經回歸了健康生活，擺脫了死神。這是漸愈互助之家平台數年來與中國科學家合作推進SOD1等基因類型漸凍症的治療藥物，實現了領先世界的臨床前和臨床療效，這歸功於全世界科學家、藥企、醫生、患者的共同努力，也離不開國家開明政策和社會愛心人士的支持。這些患者只需要幾次使用，每次幾分鍾，就產生了改寫生命的顛覆性效果，對他們來說，漸凍症這個200年的惡魔已被“秒殺”！幾年前，這一切不可能，甚至不敢想，現在已是現實。漸凍症的歷史其實已被改寫。

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今年新年信我用上面的現實希望和生命奇跡開篇，因為我們太需要希望了！近期我的身體狀況受到了很多關注，身體功能評分（ALSFRS-R）已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，非常艱難，以至於很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。確實，漸凍症無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮的動彈不得，時刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無法呼喊表達，比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。目前全世界依然沒有看到可以阻止病情或逆轉改善的藥物和辦法（基因類型除外），我們似乎有痛苦和悲觀的充分理由。

但我並不這麼看。我們正處於一個有史以來最偉大時代，我們無比幸運。

這是一個科技爆發的時代。縱觀人類三百萬年的進化史：我們用了三百萬年使用石器，用了三百年馴服蒸汽、電力與基因，用了三十年借助互聯網連接萬物，卻在最近短短幾年，迎來了生命科學的代際躍遷。從mRNA技術在328天內創造疫苗研發史的速度紀錄，到AlphaFold2破解蛋白質折疊這一困擾科學界數十年的難題，再到腦機接口讓癱瘓者重新以意念操控世界——科技正以令人眩暈的加速度向前狂奔。知識的復利效應與技術范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。我們完全有理由相信：也許就在未來12個月內，下一次顛覆性突破已在醞釀之中。

這同樣是一個和平發展的時代。回望歷史，不過幾十年前，二戰的硝煙尚未散盡，革命先烈為新中國拋頭顱、灑熱血。對整個人類文明而言，和平、發展與繁榮並非常態，而是來之不易的短暫窗口。和平發展、繁榮昌盛的時代其實剛剛到來幾十年，幸運於此，這是有史以來最偉大的時代，夢想皆有可能！

六年來，漸凍症救治的希望已是天壤之別。回顧我們的2025年：

這是科研工作到臨床轉化實現多維突破的一年。2025年我們通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫院深度合作，推動了近百個漸凍症科研合作項目，聯動多家創新藥企與頂尖醫療機構，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。其中，ALS聯合實驗室在機制研究、基因測序、新藥臨床等多個維度取得實質性進展，發表數篇科研論文，推動多項前沿技術進入實用階段。而回顧過去六年，我們已經攜手全球數百位科學家，合作和推進累計近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項目進入臨床階段。此外，部分合作科學家團隊的科研成果同步在惠及腦卒中、帕金森、阿爾茨海默症等其他神經系統疾病及免疫疾病的研究與治療，例如和達爾文生物合作的阿利妥從漸凍症到腦卒中治療臨床啟動；士澤生物的iPSC細胞療法治療帕金森病患者；中美瑞康的RNA激活技術為杜氏肌營養不良的孩子們帶來了生存的希望；賽爾欣生物的Treg細胞療法也同步開啟了多系統萎縮的臨床；熱休生物的GP96在防治自身免疫性疾病（如系統性紅斑狼瘡）方面展現良好效果；暨南大學陳功教授的神經再生基因療法有效改善了阿爾茨海默病模型的認知功能並啟動腦膠質瘤治療臨床，等等。