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比李亞鵬更需要"拯救"的 是嫣然天使醫院


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如果不是李亞鵬的這場欠租風波,我們可能永遠不會知道:


那個給無數唇顎裂孩子燃起希望火種的醫院,早就快要撐不下去了。

最近,全網都在“拯救”李亞鵬。但更需要“拯救”的,其實是他苦苦支撐了十多年的——嫣然天使醫院。


這場行動,不應止於感動,更要思考一個關鍵命題:如何讓嫣然天使醫院辦下去、發展好?

1

在此次全網聲援之前,嫣然天使醫院其實已經是“破破爛爛”,後繼乏力了。

不光是拖欠租金。記者實地探訪就發現,門口已張貼法院判決書與搬遷告知函,拖欠租金及物業費已超過2668萬。



嫣然天使醫院的立體招聘,字都已經被拆了。圖源:百姓關注

走進裡面,更是滿眼都是設施陳舊,到處看到修修補補的痕跡。只有手術室燈光明亮,護士站貼滿了患兒手繪的感謝卡片。

在病房裡仔細一看,病床、地面等基礎設施都是十多年前裝修時捐贈時置辦的,病床也是十幾年前的,小到最多能睡下十一二歲的孩子。



護士站貼滿了患兒手繪的感謝卡片。圖源:百姓關注

醫院運營已經艱難到什麼程度?甚至當空調效果不佳時,員工連風扇都要自己掏腰包買。

這是因為“所有資金都用在了治療上”,根本無力更新其余設備。

目前,在這裡治療的孩子大多來自寧夏、青海、西藏等偏遠地區,醫院提供的免費或低價治療成為這些家庭的重要希望。

2

然而,就是這樣一家“縫縫補補”的公益醫院,在過去的16年裡,已經累計完成了1.1萬例唇顎裂手術。

其中7000台享受全額免費治療,門診服務過的患兒超過50萬。

如今,哪怕牌子被摘、判決書上牆,醫院都還在堅持運轉。李亞鵬說:

“醫院不像搬家,找個搬家公司就給你搬了,唇顎裂是一個序列治療,一期手術完成還有二期,就是 100 天的時候做的一期,馬上幾個月就要做二期,今天可能有 20 多個孩子在這。我把門關了,把孩子趕出去,反正不敢幹這事,良心不安。”

這幾天,也有許多患兒家屬主動到網上發聲,回憶自己從嫣然天使醫院受益的故事,盼望能保住她。

有一位曾經受過幫助的患者在視頻裡說,



“曾經的我在膽小和自卑中長大,後來及時做了免費治療,如今都已經成家立業,有了愛人和孩子,是他們用愛和專業給了我第二次生命”。



飽含著熱淚的聲音,情真意切。

還有患兒家屬@CN-ZHAO 發視頻哽咽道,“我帶了1000塊錢去醫院,出院時還剩990塊。花掉的10塊,是請隔壁病床家屬幫忙在外頭買了幾個蘋果。”

要知道,在嫣然天使醫院裡,孩子三餐免費,晚上還有宵夜,家長不用為一分錢發愁。

這樣細致入微的照料,除了嫣然天使醫院,不知道還能去哪裡找。

一位來自貴州的患兒家屬流著淚說:如果失去了這家醫院,家庭將難以承擔治療費用。

3

很多人不知道的是,在中國,每600-800個新生兒中就有1個唇顎裂患兒。

如果不及時治療,他們面臨著的影響,遠不只是“不好看”,還有呼吸困難、吞咽障礙、發音不清.....自卑也將如影隨形。

而唇顎裂的治療,也並不輕松——

除了唇顎裂修復,還需要正畸、牙槽植骨、鼻軟骨支架植入、語音糾正、心理治療……

一個孩子需要做多次手術,治療時間可能橫跨十幾年,多科室聯動接力。

但正是嫣然天使醫院,中國第一個擁有完整唇顎裂序列治療的顱顏中心,這十幾年來默默地扛起一切,不僅提供免費或低價的治療,還深入到貴州、雲南等偏遠山區開展“嫣然天使之旅”,主動尋找藏在山溝裡、連縣城都沒去過的患兒。



一位名叫@嫣然天使基金會受益者 的抖音博主就在視頻裡回憶:

自己是在“嫣然天使之旅貴州行”公益活動中報名的,起初並不敢相信是真的,抱著試試看的心情填寫了信息。

他特意在群裡問:“成年人可以報名嗎”,得到的,是斬釘截鐵的三個字——“可以的”。

沒想到,真的接到了篩查電話,隨後被安排到定點醫院,所有費用全免,連術後康復都由基金會一並承擔。





這一次,很多挺身而出的患者,臉上還帶著手術未愈的痕跡,甚至說話吐字都還不清晰。

沒有人願意自揭傷疤,除非是恩人有難。

現在,各方伸出援手,累計已經有30萬人捐款超2000萬到嫣然天使基金,就連嫣然天使醫院大廳的捐款箱裡,都被塞了不少百元大鈔......

蘇州一家企業更是表示願意無償提供場地,負責人已經到北京面談。

這場自發、瘋狂、接力式的捐款馳援,也是給嫣然天使醫院十幾年來的偉大堅守,最好的回報。

4

為眾人抱薪者,不可使其凍斃於風雪。

關於李亞鵬和嫣然天使醫院的故事,過去藏在沉默的角落,如今,卻因為一場全民捐款,被億萬人看見。

大家突然明白:

我們“拯救的”不是“李亞鵬”,而是無數個等待微笑的孩子;

我們為之捐款的也不只是“一家醫院”,而是一條從通往希望的通道。

相關報道:捐款海嘯,救不了李亞鵬的“嫣然之困”



一個健康的社會,善意應有制度護航。“嫣然之困”應成為中國公益慈善事業走向專業化、制度化的轉折點,而非一曲情懷的挽歌。

撰文丨裡約熱淚奴

近日,“給李亞鵬捐款” 的話題持續霸占熱搜。

不過,許多熱心網友隨後發現,“沒辦法給嫣然天使基金捐款了”。據悉,基金每年在籌款平台都會設有常規籌款預算額度,近期大量網友集中捐款,短時間內就把預算“沖滿”,因此系統自動暫停了“單次捐款”的通道。

最新數據顯示,由嫣然天使基金發起的一個項目捐贈人數已超35萬人,收到的公眾捐款也已經超過2400萬元。

1月20日,嫣然天使基金發文回應稱:

將珍惜並妥善將大家的善款持續用於唇顎裂患者的醫療救助項目。按相關制度法規,項目預算已籌滿的,我們將陸續暫停籌款項目,待完成備案補正後再開放捐贈渠道。

這樣的景象頗令人感佩與感慨,也引人扼腕沉思。

01

感佩於李亞鵬的公益堅守。

由於北京嫣然天使兒童醫院被曝因欠租面臨關停,人們這才發現,原來在聚光燈照不到的地方,一直以來,李亞鵬這個飽受爭議的“落魄明星”,以近乎悲壯的方式在為唇顎裂兒童默默付出。

鏡頭前,一個為公益事業奔走、坦誠面對困境的李亞鵬,在公眾面前迅速完成了從“志大才疏”到“俠之大者”的形象切換。





李亞鵬介紹嫣然醫院(圖/視頻截圖)

2006年,李亞鵬王菲共同發起嫣然天使基金。北京嫣然天使兒童醫院則是中國首家民辦非營利性兒童綜合醫院,由李亞鵬王菲等人於2012年創辦,以唇顎裂序列治療為核心,覆蓋0—16歲患兒的外科修復、正畸、語音訓練、心理咨詢等項目,已納入北京醫保定點范圍——基金和醫院之名“嫣然”,正是取自他們的愛女李嫣之名。

得益於王菲李亞鵬的名氣,很多人知道,李嫣是一個先天性唇顎裂患者。“嫣然”這個名字,體現的正是一份將心比心、推己及人的情感。

據了解,單台唇顎裂修復手術成本約為1.2萬元,其中免費手術的全部費用由嫣然天使基金承擔,包括術前檢查、手術費、術後護理及患兒家屬的交通補貼。至今,醫院累計完成1.1萬余台唇顎裂手術,其中7000名患兒享受全額免費治療。

02

感慨於社會人心的溫熱。


“給李亞鵬捐款” 的話題流量,在48小時內突破20億。

有人捐款時留言 “少喝兩杯奶茶,留住孩子們的微笑”;有人匿名轉賬1萬元後,留下 “別讓公益輸給現實” 的告白。

作家六神磊磊就坦言,自己沖動之下為嫣然醫院捐了1萬元。



▲六神磊磊的捐款記錄(圖/“六神磊磊讀金庸”公眾號)

當當創始人李國慶也在社交平台宣布,已向陷入關停危機的北京嫣然天使兒童醫院捐款100萬元。

更值得關注的是,這股熱潮並未局限於捐款。

據鳳凰網《風暴眼》報道,1月16日李亞鵬的直播觀看人次超500萬,銷售額沖到750萬到1000萬之間;次日的直播觀看人次突破800萬,銷售額進一步攀升至1000萬到2500萬,沖上某音平台年貨熱賣榜榜首,超越董宇輝、蔡磊等頭部主播。



李亞鵬直播帶貨(圖/視頻截圖)

一周漲粉100萬,60秒視頻廣告報價8.1萬元,李亞鵬帶貨的茶具甚至被網友“買破產能”,不得不停播30天,品牌方數百名員工每日加班至凌晨趕貨。

李亞鵬曾說, “我人生的最大錯誤,就是情懷遠大於能力。” 但是,網友們發現,在這個世界上,有時候情懷比能力更珍貴、更稀缺。他們力挺李亞鵬,是怕這個世界連最後一點純粹都沒了。

正如有網友所說,“我們怕李亞鵬無路可走,本質是怕自己內心的理想主義無路可走。” “這個世界不需要完美的英雄,但需要不放棄的理想主義者。”



03

不過,再熱烈的情緒,也無法解開李亞鵬及嫣然天使兒童醫院的困局。

35萬人的捐款形成一道善意的洪流,在法律和現實的堤壩前被迫拐彎——嫣然天使基金籌集的善款,依法不能用於支付醫院的房租

嫣然天使基金與嫣然天使兒童醫院的本質區別,是理解這場困局的關鍵。前者是中國紅十字基金會旗下的唇顎裂專項基金,具備公開募捐資質,其籌集到的資金只能用於唇顎裂救助項目,不能用於醫院運營;後者則是民辦非營利性醫療機構,不具備公開募捐資格。

這一點,李亞鵬此前也作出了澄清:“盡管兩者有共同的願景,但它們是兩家獨立機構。”

也就是說,湧入嫣然天使基金的公眾捐款,與醫院需要支付的租金在法律上是兩條無法交叉的平行線——熱心公眾如果想幫助嫣然醫院,現在只有通過“銀行賬號打款”這個唯一渠道。



李亞鵬和接受手術的孩子們(圖/視頻截圖)

網友最初的樸素願望——“是不是捐夠2000萬,醫院就可以不搬遷”,映射出公眾愛心與公益事業復雜現實之間的認知鴻溝,也揭示了當代中國公益生態的復雜性。

在感性的慈善沖動與理性的制度約束之間,在個人的情懷堅守與機構的可持續發展之間,公益事業需要尋找新的平衡點。

04

嫣然醫院的困境,本質上是中國民辦非營利機構普遍面臨的可持續性挑戰的縮影。它依賴於不穩定的捐贈收入與創始人個人的巨大投入,當運營成本(如翻倍的租金)陡增時,脆弱的資金鏈便瞬間緊繃。


此次為李亞鵬(實際上是為“嫣然天使基金”)海嘯般的捐款,雖然能為幾千名唇顎裂患兒帶來希望,但它更像一次針對具體救助行動的“超額認購”,而非對機構長效運營機制的根本性修繕。

因此,這起事件真正的價值,或許不在於幫助某個人“翻身”,而在於它將民辦非營利機構如何實現“自我造血”等話題,再次置於公共視野之中。



圖/圖蟲創意

事實上,名人效應通常不具有可持續性,把醫院聲譽和名人形象深度綁定,存在不可預知的風險,更需要建立專業和可持續的公益體系。

比如,對嫣然天使兒童醫院來說,申請政府購買服務或租金補助減免、鼓勵社會資本通過公益信托、影響力投資等創新方式參與等,都是轉型與出路之一種。



總之,一個健康的社會,善意應有制度護航。“嫣然之困”應成為中國公益慈善事業走向專業化、制度化的轉折點,而非一曲情懷的挽歌。

祝福李亞鵬

希望並相信,理想主義在這個時代並不脆弱。

延伸閱讀:嫣然天使兒童醫院:正尋找新址,將公布捐贈情況

1月21日,嫣然天使兒童醫院發布聲明稱,為避免對就診患者及家屬造成不必要打擾,保證患者的正常就診,該院將暫停接待媒體、合作治談方等臨時到訪,同時敬請愛心人士事先通過與醫院預約後再到院進行捐贈。近日,醫院陸續收到了來自社會各界的捐款。因捐贈人對於善款指定用途不同,醫院正在進行逐條梳理和統計工作,這項工作需要一些時間。醫院將依據相關法律規定,依法公布捐贈情況。

嫣然天使兒童醫院稱,正在積極推進新址尋找工作,同時也在和房東積極推進溝通。有任何確定性的進展,會及時向公眾公布。



嫣然醫院捐款市民絡繹不絕,有餐飲老板捐100個囊,患者家屬稱自費需數萬元

近日,北京嫣然天使兒童醫院(以下簡稱“嫣然醫院”)的欠租風波持續引發關注。

1月21日,北京嫣然天使兒童醫院,從早上7點多開始,前來捐款的市民就絡繹不絕。

市民張阿姨就住在附近,她告訴現代快報記者,自己昨天來捐過款了,今天是來幫在大連的妹妹代捐的。“以前知道這個醫院做唇顎裂手術,也看到過那些孩子,挺心疼的,這次才知道醫院是通過嫣然基金免費給孩子做手術。”張阿姨說,自己和妹妹盡一點綿薄之力,希望這個善事能繼續堅持下去。



北京出差的香港(专题)市民高先生一早專程打車趕來醫院捐款。他告訴記者,自己是在網上看到相關新聞的,雖然網上也有捐款渠道,但是借著來北京出差的機會,幹脆就直接來醫院捐款了。“一個我是覺得現金捐款這樣直接一些,二是相對有個儀式感,三是網上信息比較多也分辨不清真假,來了醫院相對來說比較靠譜。”他告訴記者,能真的幫助到孩子,就是好事,“我也看到很多受益的家長出來發聲。醫院在治療這些孩子時是一個序列式的治療,持續十幾年,說明他真的是好好在做這個事情,確實是下了功夫的,希望能堅持下去吧。”

捐款的人中有兩名西北政法大學的大二學生,早上專程做高鐵來醫院捐款。還有一名從事餐飲的老板,給醫院捐了100個囊。

每800至1000個小孩裡

就可能有1個出現“兔唇”

國內知名唇顎裂專家朱洪平介紹,唇顎裂俗稱“兔唇”,是一種口腔頜面部的常見先天缺陷,表現為嘴唇、牙槽突骨以及上顎的連續性中斷,可能影響進食、語言、聽力等生理功能。



關於唇顎裂的病因,朱洪平指出,目前醫學界認為是多因素共同作用的結果。其中,既包括遺傳因素,也包括環境因素,兩者之間還可能發生交互作用。從遺傳學角度看,目前已發現與唇顎裂高度相關的基因有50多個,分布在不同染色體上。

香港大學深圳醫院乳腺與整形外科副主任(唇顎裂項目負責人)黃文博表示,在我國,每800至1000個小孩裡就可能有1個會出現“兔唇”。是否會被這張“命運彩票”砸中是一個隨機事件,環境、母體營養、遺傳等都有可能是其中的影響因素,目前並沒有一個確定的答案。

朱洪平還介紹,唇顎裂的治療並非單一手術就能完成,而是需要一套貫穿患者成長周期的序列治療方案。在患兒3至6個月進行唇裂修復,8至12個月進行顎裂修復,學齡期進行牙槽裂植骨修復。此外,還可能需要一系列繼發畸形的矯治手術。例如,部分顎裂患兒在修復後仍存在發音不清、顎咽閉合不全的問題,可能需要在學齡前接受咽成形手術;若唇部或鼻部外形改善不理想,則可能進行二期鼻唇修復;若出現頜骨發育異常,還可能需要正頜手術。對於部分修復失敗或出現顎瘺、顎裂穿孔的情況,也需再次手術處理。

同時,唇顎裂作為一種顯著的面部缺陷,不僅給患兒本人,也給家庭帶來長期的心理壓力。因此,心理幹預同樣不可或缺。在一些發達國家,甚至還會有社會工作者參與,對患兒未來的學習、就業、婚姻等進行系統指導和支持。

黃文博也強調,手術能否做得美觀,術前設計很重要,每一針的位置和走向都可能關乎這個孩子的一生。“手術必須在患兒學習發音前完成,這樣才能完善其發音機構,為後續語言功能恢復打下基礎。”

治療費用方面,不同醫院收費差異較大。黃文博透露,香港大學深圳醫院因有社會基金的支持,基本上可以做到免費治療。公益基金成為眾多唇顎裂患者家庭的重要支撐。

香港大學深圳醫院2015年起開展了唇顎裂治療的公益項目,聯合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黃文博介紹:“我們醫院的唇顎裂患者手術費用全免,這部分費用主要由周大福慈善基金承擔。此外,其他協會還會贊助患者的交通費,比如從喀什過來的患兒與大人的往返機票都會覆蓋。”

圍繞國內公立醫療體系內的收費標准,朱洪平告訴記者,從費用看,目前一次唇裂或顎裂的基礎修復手術,費用通常在1萬余元。然而,在整個治療過程中,費用最高的往往是正畸治療、正頜手術等項目,而這些項目目前大多尚未納入醫保。

“在此,我們也呼吁,針對那些可能會對孩子健康學習、就業乃至心理狀態產生重大影響的面部畸形,醫保政策也應考慮逐步予以覆蓋。”朱洪平表示。

即便如此,當前的公益救助模式仍存在一定局限性。

黃文博告訴記者:“多數公益基金不報銷患者的交通費,而患者每次手術往返就醫的交通成本不低,這對貧困家庭來說是不小的負擔。”

此外,黃文博還表示,部分患者家庭較困難,術後難以配合後續康復訓練。“這會影響治療效果,(他們)需要社會工作者或愛心人士在生活方面給予幫助,跟進術後康復情況。”

對於未來的救助方向,黃文博認為,將唇顎裂的治療全面納入國家基本醫保是必然趨勢。“很多慈善機構一直在推動這件事,如果能實現,將大幅減輕患者家庭和公益基金的負擔,是最理想的狀態。”

他同時表示,當前社會對唇顎裂救助的支持力度已經很大,“只要資金能合理利用,就能解決大部分貧困患兒的治療問題。”

自費案例:兩次手術花費過萬元

後續整形手術可能還得花十萬元

一位接受記者采訪的唇顎裂患兒家屬饒女士,則幾乎全程在公立醫院體系內完成了孩子的手術治療,並未申請嫣然天使基金的免費手術救助。

饒女士告訴記者,她在懷孕六個月做四維彩超時,便被告知胎兒存在唇顎裂風險。孩子出生後便被診斷為三度唇顎裂,病情較為嚴重。在4個月和11個月時,饒女士的孩子在北京大學口腔醫院分別完成了唇部和顎部修復手術。

饒女士粗略羅列了歷次手術的費用:兩次手術費用總計約28000元,醫保報銷比例在50%至55%之間,疊加術前口腔正畸、術後復診以及各類檢查雜費,目前階段家庭自費部分已接近1.5萬元。此外,術後還需要長期進行唇部疤痕護理、佩戴鼻膜等輔助治療。截至目前,相關護理用品的費用已近四千元。此外,還包括多次往返北京產生的機票、住宿等支出,每一次就診的相關費用往往都在萬元左右。



更為現實的是,雖然唇部和顎部修復手術已順利完成,但饒女士孩子的綜合序列治療遠未結束。按照醫生的評估,若後續影響發音,孩子還需要語音訓練或顎咽閉合手術;在八九歲時則必須進行牙槽手術,單次費用同樣在萬元以上。像饒女士孩子這樣病情較為嚴重的,大概率還會出現“地包天”等頜面部發育問題,需要通過手術進行矯正,而這一階段的治療費用,通常在數萬元甚至十余萬元。

饒女士還提到,並非所有與唇顎裂相關的治療項目都能納入醫保報銷范圍。她了解到,在一些地區,不少唇顎裂患兒家庭在嘗試報銷唇部修復手術費用時,可能會被告知該手術被認定為美容整形類項目,無法刷醫保而只能全額自費。

饒女士坦言,當初也曾考慮向嫣然天使基金等公益組織申請救助,但她在衡量過後認為公益基金更應優先幫助更貧困地區的孩子。另外,此類公益基金的救助項目的申請、審核流程往往也比較麻煩,饒女士不確定能否申請下來,為了不耽誤孩子治療,因此最終沒有走這條路。

即便最終沒有進入嫣然醫院就診,也沒有申請基金的免費手術救助,這位家屬仍與公益產生了交集:孩子出生後因無法用普通奶瓶,饒女士曾向嫣然天使基金會申請了唇顎裂患兒的專用奶瓶,出生後直接使用,“效果很好,沒有造成喂養困難”。

也正因如此,這類公益項目在她心中更像是一種“兜底機制”。饒女士坦言,哪怕並未真正申請救助,只要知道在極端情況下仍有公益組織可以求助,內心就會多一份踏實感。

來源:冰川思想庫/智谷趨勢/中國新聞周刊/大河報
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