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像螺絲刀插進臉裡 他患上醫學界最痛的病


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Like a screwdriver in my face - Life with 'the world's most painful known medical condition' https://t.co/4ybmCYn056— BBC Wales News (@BBCWalesNews) February 2, 2026


大多數人對疼痛的理解,可能停留在牙疼、頭疼、摔了一跤,或者做手術後的恢復期,生娃時的宮縮。

這些疼,雖然難受,但你心裡清楚:它會過去。


可有一種疼,來的時候毫無預兆,走的時候也不打招呼。它可能在你吃飯時突然出現,也可能在你刷牙、洗臉,甚至只是迎著一陣風走在路上時爆發。

疼痛像電流,又像利器,直接擊中面部神經,讓人連呼吸都變得困難。

醫學界給它起了一個冷靜、克制的名字,但患者們卻更常用另一種說法來形容它——這是他們這輩子經歷過的,最無法忍受的疼痛。



52歲的格溫·圖梅爾蒂(Gerwyn Tumelty),來自英國威爾士斯旺西附近的小鎮彭塔杜萊斯(Pontarddulais)。

在生病之前,他是個再普通不過的中年人:做生意、養育三個孩子、和家人一起吃飯。

可從2017年開始,他的生活被一種突如其來的疼痛徹底打亂;“有時候,只是一小口食物,我就得立刻站起來,離開餐桌。”

他的孩子們很快就習慣了:爸爸吃著吃著就會突然消失,留下沒吃完的飯菜。不是因為不餓,而是因為疼。

那種疼,他後來反復形容為:像有人把一把螺絲刀,插進臉的一側,然後開始用力擰。

格溫最初以為自己得的是牙病,很多患者都會這麼想。

疼的位置在臉上、在下頜、在口腔附近,來得又快又猛,很容易被誤認為是牙神經問題。有人因此拔掉了健康的牙齒,有人做了不必要的牙科手

術,疼痛卻依然存在。

真正的問題,藏得更深。

醫生後來告訴格溫,他患上的,是一種名為三叉神經痛(Trigeminal Neuralgia,簡稱TN)的疾病。

三叉神經,是一條非常重要的面部神經。它負責把來自臉部、牙齒、口腔的觸覺和痛覺信號,傳遞給大腦。



在三叉神經痛患者身上,問題通常出在這裡:一根血管,在顱內壓迫了這條神經。

這種壓迫,會讓神經異常放電。結果就是沒有真正的外傷,沒有炎症,卻會產生劇烈、閃電般的疼痛。



這種疼痛有幾個典型特征:來得突然,持續時間短,從幾秒到兩分鍾不等,但可以一天發作幾十次,甚至上百次,強度極高,足以讓人中斷任何正在做的事。

讓患者更絕望的,是疼痛的觸發條件。不是撞擊,也不是重壓,而是一些再普通不過的日常動作,比如,吃飯,說話,刷牙,洗臉,甚至一陣冷風吹過臉頰……

這些在健康人看來幾乎無感的刺激,在三叉神經痛患者身上,卻可能成為“開關”。

是的,一陣風,足以引爆一次巨痛。



在最嚴重的那兩年裡,疼痛幾乎主宰了格溫的生活。

他開始出現一些念頭,不是沖動,而是一種長期疼痛下的疲憊和絕望:“我確實想過,如果不在了,可能就不用再忍受這些了。”


真正讓他堅持下來的,是家人。他無法想象,自己的離開會給孩子們帶來什麼。

但即便如此,他也看不到盡頭。疼痛每天都在,而答案卻遙遙無期。

2019年,格溫接受了一次神經外科手術。手術在全身麻醉下進行,醫生需要打開顱骨,移除一小塊骨頭,找到壓迫神經的血管,將其與神經分離,緩解壓迫。

這類手術,確實是目前緩解三叉神經痛效果最持久的方法之一,但風險同樣真實存在,可能會造成面部麻木,聽力受損,中風,極少數情況下,甚至可能危及生命。

當然,醫生會明確告知這些風險,但格溫還是選擇了手術。



幸運的是,手術成功了。那種撕裂般的面部疼痛,沒有再回來,但身體的疼痛消失,並不代表一切就此結束。

2022年,格溫再次陷入情緒低谷,這一次,不是因為疼,而是因為那段經歷留下的心理影響。他感到孤獨、低落,卻一開始選擇了隱瞞,直到一次和老朋友喝酒的聚會,他才終於說出了自己的感受。

那次談話,改變了格溫的生活。慢慢地,他試著重新掌控生活。

他開始有規律的運動,關注健康飲食,多去戶外走動,他跑完了倫敦馬拉松,也去了摩洛哥徒步。


而每天早晨,他都會做一件“不太舒服”的事——在自家露台進行冰浴。

對他來說,這不是挑戰身體,而是一種心理訓練:提醒自己,我可以面對不適,也可以面對生活。





而另一位患者,阿妮塔·普雷姆(Aneeta Prem),走的卻是另一條更漫長的路。

她同樣感受到面部劇烈疼痛,形容那種感覺為像閃電穿過臉部。

她最初也以為是牙疼,甚至拔掉了一顆智齒。如果繼續下去,她可能會失去更多健康的牙齒。但醫生一次次告訴她:“檢查沒問題。”“你沒事。”

於是她慢慢不再說了。

整整七年後,一次偶然的全科醫生代班,讓她得到了轉機。

那位醫生為她安排了進一步檢查,最終確診,她患的是一種更罕見的類型:雙側三叉神經痛。



這種類型中,疼痛可能同時出現在臉的兩側,發作更加頻繁,也更難應對。

她後來也接受了手術,但並未成功緩解疼痛。至今,寒冷的冬天、戶外的冷風,仍然是她必須謹慎面對的挑戰。

其實,三叉神經痛並不算常見。根據醫學統計,每年大約每十萬人中,有八人被診斷。但真正的患者數量,可能更高。

其中的原因在於這種病的症狀很容易與牙病混淆,發作間歇期檢查往往正常,患者描述疼痛時,容易被誤解為是誇張,而疼痛本身,又讓患者逐漸沉默。

三叉神經痛協會指出,約三分之一的患者,曾認真考慮過結束生命,超過80%的患者,從未為心理困擾尋求過幫助。

所幸的是,在一些地區,多學科協作的診療模式正在改善情況。更早識別、更快轉診、更明確的治療路徑,能讓患者少走很多彎路。

但前提是:疼痛被認真對待。

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