"吃饭喝水都像战斗"!"抗冻"第七年,蔡磊已完全失语

2026-02-27 | 来源: 封面新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

随着病程发展，蔡磊说话的声音逐渐走样，变得尖细。去年他公布了自己完全失声的消息，如今眼睛代替了原本的发音器官，成了他与外界交流的主要工具。他需要操纵眼控仪打字，再用AI将文字生成语音。他庆幸好在还有科技工具能延续沟通，“否则全世界已经没有人知道我在想些什么”。

失声后蔡磊使用眼控仪来与人沟通（图片由受访者提供）

被问到为何选择公开自己的病情时，蔡磊解释，其实刚开始他也有顾虑，但是“渐冻症太残忍，确诊后（患者）基本回家直到死去，多数患者没有能力让社会更多了解和关注”。

“渐冻症救治的希望已是天壤之别”

尽管行动受限被困在卧房内，蔡磊仍忙着手头的工作。他的助理及团队运营负责人陈滢芳介绍，春节期间，蔡磊还是保持着和工作日状态一致，每天阅读文献、专利。

确诊后不久，蔡磊便决定要为自己和病友们寻找一线生机，向攻克渐冻症发起了挑战。2019年11月，互联网公司出身的他开始着手建立“渐愈互助之家”这一渐冻症患者大数据科研平台。

渐冻症科研面临着病因不明、靶点不清、失败概率极高、成本高、缺乏研究样本和数据等困境。蔡磊介绍，据他了解，在2020年之前的几十年里，渐冻症药物的临床试验仅有十多个，“即便到了今天，许多有潜力的科研项目和药物管线，依然因资金短缺而举步维艰。”

他发起的这一平台则旨在通过整合患者数据，推进渐冻症科研与治疗。这一模式不仅汇集患者们的力量，也搭建起连接患者与科研的桥梁。

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记者看到，“渐愈互助之家”平台官网、公众号会定期公布蔡磊团队每月在科研上的各项动态、各项临床试验的详细招募信息和联系方式等。蔡磊在2026年的新年公开信中表示，截至今年元旦，平台的注册患者人数已突破18000人，去年他们还助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，信中他还分享了8名病友在临床用药后的积极反馈。这些进展都为渐冻症治疗带来了一线曙光。

蔡磊认为，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别——“社会前所未有关注和支持、科研数据平台、病例样本、全世界的科研合作网络、近300款药物管线和治疗路径的并行推进，AI科研大脑的持续搭建……”他列举道，这种种变化都让他看到了希望。

罕见病救治需要更多力量共同参与

蔡磊告诉封面新闻记者，他们的科研投入仅过去两年就超过8000万元，经费大部分来自“破冰驿站”直播间。蔡磊的妻子段睿主导着这项工作，每逢直播的日子，她会在晚上7点准时出现在直播间里，熟练地开始带货等。这项看似与科研无关的工作，却支撑着团队的科研走到现在。

“直播平台竞争非常激烈，交易量严重依赖价格补贴和营销投入，未来的不确定性很大。”蔡磊坦言他们面临的困境。同样严峻的是，在他身体状况严重恶化的近一年多里，他没能招聘到新的优秀研究员，“而且流失了好几位研究员”。

吸引和留住人才需要事业的可持续性和发展前景。蔡磊明白，仅靠公益热情难以维持长期投入，“可能还是必须考虑商业化，有自我造血的能力”。

“渐冻症的历程，正是整个罕见病困境的一个缩影。”蔡磊告诉记者，以渐冻症为代表的罕见病长期以来面临着科研关注少、资源投入严重不足等困境。但在他看来，问题的本质并非只是“没有钱”。

据估计，中国罕见病患者约有2000万，背后则是更庞大的患者家庭。蔡磊指出，以渐冻症患者为例，患者群体中不乏有经济能力者，在试错与奔波中花费十万甚至百万元的比比皆是，“资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。”