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"吃饭喝水都像战斗"!"抗冻"第七年,蔡磊已完全失语


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蔡磊称,他和团队在过去六年中,为渐冻症投入超过一亿元,在科研等层面带来了许多改变,“这看似是前所未有的努力,却依然只是沧海一粟”。他深知个人力量的局限,过去几年中,他们不得不花费大量时间在筹资、募捐和直播筹款上,“而这原本可以投入到科研攻关中”。如果有更多力量共同参与,蔡磊相信罕见病治疗的进展可以更快、更稳。


在这个国际罕见病日,蔡磊发出呼吁:

“我们不仅要‘看见’罕见病,更要‘行动’起来。无论是患者家庭、科研机构、企业、公益组织,还是每一位社会公众,都可以成为‘推动者’之一——通过关注、捐款、志愿服务、政策倡导,或是简单而持续的传播,共同搭建一个更有支持力的生态系统。

罕见病离我们并不遥远,它关乎科学发展、生命尊严、社会公平与人类共同的健康未来。让我们不再停留于同情,而是携手行动,把散落在角落的光,汇成照亮生命前路的曙光。”
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