歡迎您游客 | 登錄 | 免費注冊 | 忘記了密碼 | 社交賬號注冊或登錄

溫哥華資訊

故事 | 移民 | 留學 | 八卦 | 娛樂 | 投資 | 旅游
就業 | 健康 | 文藝 | 情感 | 科技 | 華人 | 海歸

溫西 | 西溫 | 本那比 | 列治文 | 白石 | 市中心
溫東 | 北溫 | 高貴林 | 北素裡 | 素裡 | 滿地寶

大溫 | 玩樂 | 吃喝 | 社團 | 汽車 | 貼圖
生活 | 房屋 | 親子 | 攝影 | 原創 | 投資

專欄 | 視頻
群組 | 圖庫

生活資訊專欄中國新聞

疫苗後遺症無法治愈望兒恢復自理

2018-07-31 | 來源: 谷雨影像GuyuVision | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

　　對於大多數人來說，“疫苗後遺症”這個名詞是陌生的。我們只知道疫苗是用來預防疾病的，卻不知道接種疫苗其實並非對所有人都百分百安全，有極少部分人會產生異常反應，幾率大概是百萬分之一。

　　根據中國疾控中心公布的數據，中國每年有超過1000個孩子患上各種疫苗後遺症。疫苗後遺症大多難以治愈，等待患者及其家人的，是幾乎看不到終點的治療和巨額的醫療費用，以及一個無法痊愈的必然結局。

　　我們通過中華少年兒童慈善救助基金會聯系到四個疫苗後遺症患兒家庭，對他們來說，“能夠讓孩子恢復到像正常人那樣有自理能力”已經是最大的欣慰。

　　“我幻想有一天他會走進來”

　　《劉浩楷的故事》

　　

　　楷楷趴在客廳裡鋪著棉被的地板上，眉頭緊皺，面部扭曲，右手難以控制地往嘴巴裡戳，仰著頭止不住地呻吟、大叫。為了防止手被咬傷，他長期戴著手套。

　　“他疼。”楷楷媽媽楊芳解釋。

　　

　　楷楷正在上的，是一節名叫PT的康復課程。為了鍛煉楷楷的四肢關節活動能力，防止萎縮和僵硬，男老師固定住楷楷的身體，拉動楷楷的雙腿來回彎曲。

　　楷楷是一名疫苗後遺症患者，百白破、乙肝和糖丸的綜合作用，讓他最終喪失了行為能力和語言能力，且智力低下。經過疾控中心鑒定，楷楷被確診為“疫苗異常反應”，等級為一級乙等。一級乙等是僅次於一級甲等的傷殘等級，一級甲等的意思，是死亡。

　　

　　為了分散注意力以緩解疼痛，治療師一邊為楷楷康復訓練，一邊播放動畫片。可疼痛一直都在。（←左右滑動查看→）

　　楷楷出生於2007年10月。2008年5月9日，他同時接種了百白破和乙肝兩針疫苗。之後的三天，楷楷一直處於迷迷糊糊的昏睡當中，叫起來喝奶的時候才會醒。第三天夜裡，睡眠中的楷楷突然開始抽動，“好像痰堵住了”，楊芳回憶說，她拍了一會兒孩子的背，孩子又好了。因為症狀輕微，他們並沒有太在意。

　　一個月後，楷楷的抽搐加重，經常在睡夢中發作，嘴唇發紫，抽搐到不省人事，多次半夜被救護車拉到醫院搶救。醫生之後確診為癲癇。

　　兩年後，一直在各地接受癲癇治療的楷楷病情得到控制，社區通知楊芳帶孩子去接種加強型糖丸，考慮到孩子的情況已經得到控制，糖丸又是必須接種的疫苗，楊芳便帶孩子去了。

　　如果沒有接種後來的糖丸，楷楷可能不是現在這個樣子。接種糖丸第二天，楷楷又發生了一次嚴重的抽搐，之後全身越來越無力，精神日益萎靡，一個月的時候，情況急轉直下，發展到不會抬頭、不會翻身、不會說話、口水流淌不止，以前認識的一些東西，也都分不清了。

　　

　　“就好像孩子快要走了”，對楊芳來說，那是一段最為驚慌和無助的日子。在此之前，楷楷已經能跑能跳，他最喜歡音樂，愛唱《魯冰花》，生得白嫩聰明，帶出去人人都誇可愛。

　　“我們根本沒有懷疑疫苗，一直以為他是癲癇。”楊芳說。慌亂地四處求醫過程中，直到一位神經科主任提醒說：孩子就是疫苗造成的，你們趕緊去北京。

　　2014年，楷楷父母向醫學會提出疫苗異常反應鑒定。鑒定的前提是承認三方無過錯，即疫苗本身無過錯、接種單位無過錯、孩子本身無過錯。鑒定結果為疫苗異常反應一級乙等。

　　

　　2015年，丈夫帶著楷楷到北京看病，結識了許多在北京給孩子做康復治療的家長，其中一位家長的孩子跟楷楷一樣嚴重，康復兩年多以後竟然能走路了。“我老公說一定要堅持康復，哪怕只有1%的希望站起來，都要去嘗試。”那位孩子給了楊芳很大的希望。

　　

　　（←左右滑動查看楷楷康復訓練過程→）

　　2016年，楊芳決定搬到北京，讓楷楷在北京長期做康復。最多的時候，楷楷一天要上7節康復課，每天的花費在2000元左右，另外，楷楷還一直在吃治療癲癇的藥，每個月需要花費數千。“光是醫藥費一個月就要5萬多。”楊芳說。

　　治療10年，他們已經為楷楷花費了二百多萬。實在沒辦法時，他們甚至借過幾十萬的高利貸。

　　但在生命面前，談“放棄”更加困難。“只有走一步看一步了”，楊芳無奈地說。

　　

　　楊芳這十年來最驚喜的時刻，是看到楷楷自己坐起來那一晚。今年二月初二，楊芳給楷楷喂完飯去洗碗，回來便看見兒子坐起來了，這是楷楷長到11歲第一次坐起來。過了兩天，楷楷頻繁地自己坐起來，放倒又自己坐起來，放倒又坐起來，來回了三十幾次，那天晚上楷楷自己也很興奮，自己坐到凌晨三點多都不肯睡覺。

　　

　　“我特別欣慰，以前醫生說他可能坐起來的機會都沒有。”這是在漫長的治病歲月中，楊芳少有的快樂時刻。“我甚至幻想，說不定有一天我們在房間裡，會看見他直接就走進來。”

　　

　　楊芳對楷楷並沒有過多的奢望。“只希望他能夠有自理能力，不用我們照顧。”她說。她和丈夫會堅持給楷楷治療直到他發育完全。

　　脖子上至今沒有長攏的洞

　　

　　2014年10月28日，高麗4個月大的兒子胡尚澤在鎮上的衛生院接種了百白破和糖丸。百白破和糖丸都是第二次接種，首次接種沒有出現任何異常反應。

　　29日晚上，孩子燒到39度，大哭不止。不停安撫孩子的高麗注意到，兒子哭著哭著嘴唇開始發紫，拳頭握得很緊，突然就不做聲了，呼吸也停止了。意識到不對，他們立即叫了車送到縣城裡最近的醫院，縣醫院看了一眼孩子說治不了，又立馬安排救護車送到市醫院。

　　胡尚澤在市醫院的重症監護室躺了15天，而後轉到河南省醫院。醫生告訴他們，孩子是腦幹腦炎，是中樞神經系統的毛病。直到那時候，高麗和家人才懷疑到疫苗的問題。

　　為了輔助呼吸，胡尚澤的脖子上開了一個洞，插入氣管，鼻子上插著幫助進食的胃管。4年來的治療在他身上留下的印記，是鼻孔裡一塊因長期插管而腐爛的肉，和脖子上至今沒有長攏的洞——總會有痰和飯無法控制地從那裡跑出來。

　　

　　2015年3月，經過專家組診斷，判定胡尚澤病情屬於疫苗異常反應，等級是一級乙等。

　　

　　由於長時間臥床，且沒有說話的機會，胡尚澤被診斷為肌無力，2歲多才學會走路，至今多走幾步便會腿軟，語言發育也較為遲緩。等待他的，還有長時間的康復治療。

　　

　　“那時候根本不知道異常反應這個詞”，高麗回憶說。那時候高麗才25歲，胡尚澤是他們第一個孩子，她只知道身邊所有的小孩都必須打疫苗，疫苗是一劑預防疾病的良藥，自己孩子當然也得打。

全球爆火網紅實測14天斷食結果現一嚴重後遺症

打完疫苗"變了個人" 耶魯研究證實:真有這後遺症!

克什米爾沖突後遺症:印巴政客都"撈戰爭紅利"

　　“醫生說這個孩子生病就會比其他孩子嚴重，很小的感冒就會影響到呼吸。”高麗總是小心地照顧他，低免疫力的身體或許將伴隨疫苗後遺症患者們的一生。

　　“可能是上輩子欠的債吧”

　　《代芮西的故事》

　　直到鑒定結果書送到代建亮手裡，他才終於承認了孩子的殘疾是疫苗造成的。

　　2009年9月，兩個月大的代芮西同天接種了糖丸和百白破，當天出現輕微發熱症狀。一個月後的一天，家人帶著代芮西去游泳，突然發現他只有右腳能動，左腳動不了。

　　為了治療代芮西“失靈”的左腳，代建亮和妻子帶著孩子四處尋醫，從江西到上海，輾轉了七家醫院，醫生始終沒有明確告知病因，最後有一位醫生告訴代建亮，要不你去上海疾控中心查一下。

　　幾個月後，上海疾控中心的結果出來，顯示陽性。診斷結果轉到江西南昌疾控中心，代建亮被告知，先治療兩年，如果還沒好就帶來做鑒定。

　　“我們本來就是鄉下人，根本不懂這些。”即便是看到上海疾控中心的結果，代建亮還是不敢相信，人人都接種的疫苗，怎麼可能是導致孩子腳不能動的原因？

　　

　　兩年後，代芮西兩歲多了，仍舊沒有學會走路，左腳松軟無力，坐滑滑車的時候只能靠右腳發力。孩子被帶到南昌疾控中心，鑒定為疫苗異常反應三級甲等，屬於脊髓灰質炎病，也就是通常所說的小兒麻痹。

　　

　　常年帶著孩子東奔西走看病，代建亮關停了自己的生意。噩運一件接一件地來。2013年，代建亮跟朋友起爭執，頭部受傷，在醫院住了半年。從那以後，他自己也患上癲癇，需要長期吃藥治療。2016年，妻子與自己離婚，“走了之後就不管孩子了，回來看了不到10次”，提起前妻，他總是很痛苦。

　　

　　（←左右滑動查看代芮西與爸爸代建亮的相處過程→）

　　這幾年，為了看腿，代芮西總是被帶著在全國各地奔忙。“我去過南京、天津、武漢、北京、石家莊、上海、鎮江、滁州，”代芮西挨個數道。

　　“所有的好醫院都去過，別人說哪個好，我們就去哪個。”代建亮說。他已經記不起一共為兒子花了多少錢了，他掰著指頭算了一下，光是外債，大概就有九十多萬。

　　

　　代建亮是一個大大咧咧的父親，平日裡與兒子嘻嘻哈哈，滿不在乎的樣子。采訪的間隙，他終於還是沒忍住不經意地說了一句：“說心裡話很累。如果小孩不是這樣，日子過得不知道有多好，現在每天晚上都睡不著。”

　　

　　代建亮很長時間都難以理解孩子的患病，這百萬分之一的幾率為什麼會落在自己孩子身上，最終，他為自己找到一個聊以慰藉的答案：“可能是上輩子欠的債吧！”

　　代芮西已經9歲了，幾年前他做過一次手術，花費了43萬多。那次手術後，代芮西開始能夠獨立行走。只是因為左腿比右腿短一截，加上左腿彎曲能力不敏捷，走路總是一瘸一拐，7月北京天氣裡，他走兩分鍾就會大汗淋漓。小孩子心急，總想走得更快，他時常被自己絆倒。

　　最難熬的是以後

　　

　　賈耀傑坐在地墊上玩玩具，他的左腳上綁著矯正器。這個矯正的器具每隔幾個月就要重新制作一次。

　　

　　賈耀傑，2016年5月18日出生。2016年7月28號接種了國家強制免疫的口服I型III型脊髓灰質炎疫苗。8月22日出現高熱，體溫達到39度，8月25日左下肢癱瘓。

　　2016年12月7號，經保定疾控中心醫學會調查診斷為疫苗接種異常反應。

　　

　　（←左右滑動查看語言課上的賈耀傑→）

　　無妄之災的到來，讓原本正常的生活戛然而止。生病至今，耀傑一直不間斷就醫，電療、針灸、艾灸、按摩、蠟療、激光……嘗試了各種方式，但其左下肢肌肉仍萎縮嚴重，足下變形，語言障礙。

　　早上，賈耀傑在老師租的房子裡上語言課。語言課的某些環節裡，老師會用一些器具刺激孩子的口腔，也會教其識別場景。耀傑還不會說話，幾乎整節課他都在通過喊叫的方式來抵抗。

　　因為疫苗造成的後遺症，這些孩子很多都喪失了語言能力，或語言能力明顯低於其他孩子，甚至連基礎咬合都成問題。

　　

　　出門去上康復課之前，耀傑跟媽媽撒嬌。他們租住在離醫院稍遠一點的小區。盡管越靠近醫院的小區價格越貴，但仍然一房難求。

　　

　　下午六點，康復課上，為了讓耀傑自己主動練習類似仰臥起坐的動作，媽媽拿著手機給他放動畫片作為鼓勵。

　　

　　康復課上的耀傑表情痛苦。在被問到多年來最難熬的階段是什麼時候時，有家長毫不猶豫地說了兩個字：“以後”。

　　

　　（←左右滑動查看康復治療過程→）

　　在接種疫苗的風險常識問題上，我國多數人缺乏最基本的認知。中國數以萬計的疫苗後遺症患者中，至今仍有很大一部分人全然不知患病與疫苗有關，另一部分明白疫苗是誘因的人中，只有極少數患者可以被成功鑒定，得到一定的補償，成為不幸中的幸運者。

　　目前，還沒有明確的政策為疫苗後遺症的後續治療提供醫療保障，而這一點，是患者家庭最為關注的。康復治療之路何其漫漫，需要花費大量的精力和財力。

　　2014年，國家衛計委、民政部等八部委聯合印發了《關於進一步做好預防接種異常反應處置工作的指導意見》，提出接種疫苗異常反應將有政府專款補償，希望在一次性補償同時，推進和鼓勵商業報銷參與。