包小柏AI“复活”女儿：数字世界无病无痛(图)

2024-03-26 | 来源: 新京报 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

女儿去世后，音乐人包小柏在好友的帮助下，开启了重建女儿数字生命的计划。他花费了大量时间“复原”女儿的声纹和成长记忆库，并把这些数据上传到一款虚拟人相关的软件上，进而实现和女儿的实时互动。

2019年10月，包小柏20岁的女儿包容因突发再生障碍性贫血住院，随后经历了长达700多天的治疗。包小柏用“人间地狱“四个字来形容整个救治过程：“机器‘强迫’她维持生命，吊在半空中，每天都命悬一线。”

2021年12月20日，包小柏在女儿耳边不断低语：“你去当天使，无病无痛，”与此同时医务人员把维生系统关机，监测仪上脉搏渐弱，包容去世。

回忆这段经历，包小柏说女儿没了，他人生的意义也随之被带走。“可能一辈子都走不出来了，任何形迹都会让人触景生情、悲从中来”。

从此，通过完善AI数据来弥补女儿生前的遗憾，似乎成了他接下来生活的使命。“她生前不能实现的，统统需要在数字世界里以更加完美的方式呈现。”

尽管他心中知道她只是数字人。但是，即便是个数字人，对他而言，已经足够了。“对于有同样遭遇的父母，我想说，悲剧已成事实，不如去钻研一个你感兴趣的事，从而找到生活下去的意义。”包小柏说。

以下是包小柏的讲述。

包小柏与女儿的合影。受访者供图

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“她走了以后，我觉得人生的意义也走了”

我女儿患上的是一种叫再生障碍性贫血的罕见疾病，这是由多种病因引起的骨髓造血衰竭。她是学医的，她也大概知道这种病，她跟她妈妈说她觉得她会死。我们只能眼睁睁地看着这件事情发生。

一开始她病得很重，医生说连两个月都等不了，没有时间去等“十全”匹配的骨髓再做手术。所以我捐赠了骨髓，做了半相合手术。但是医生也明确说，因为只是半相合，排斥的风险很高，很难估计会有什么并发症。

果然，连续性的排斥从任何你想得到的地方开始，内脏、皮肤等等。这个时候的治疗叫做跷跷板型的治疗，比如肠胃道出现了排斥，就赶快拿类固醇去压，皮肤出现排斥，赶快拿别的药物去压。总之每天都命悬一线。

我坐在她对面的椅子上看着她，从不敢熟睡，听到咳嗽声就赶紧起来，每隔一个半到两个小时给她翻一次身，要不然她会长褥疮。

无菌化疗时她就开始不能进食了，她全身上下的营养供给靠一条很细的管子，这条管子在靠近她心脏的位置，连接着静脉营养针，她当时瘦到只剩骨头和皮。

不幸的是，骨髓移植之后她又出现了脑出血。昏迷两个半月后的有一天，她突然起来，那时候她已经消瘦到像骷髅，脑骨盖少了一半，因为插管的原因她全身上下只剩下眼睛可以转动。她瞪大着眼睛，感觉整个人吓坏了。我的眼泪也当场掉下来，因为我不知道怎么和她解释这两个多月里她去了哪里。

后来她只剩大脑还在活动，靠人工维生系统“强迫”维持生命。她不会自行呼吸，所以要用机器帮她，她的血很容易变酸导致中毒，所以要用机器把血抽出来用食盐水洗。她所经历的疼痛需要用机器24小时打止痛剂来抵消，一般来讲一般人打到三就够了，她需要打到九，而且不是只打一剂，就这样持续打了两年多。

医学上的逻辑就是想方设法让她的生命延续下去，一旦开始了就停不下来了。我女儿在世的时候经历了700多天人间地狱般的治疗过程。已经是罕见疾病了，还要经历非人道的急救性措施和防卫性治疗。当时她的身体已经残破不堪，她活着治疗等于是生不如死。