高中学历父为救重病儿子自制药品

　　这样的情景，自2020年9月注射自制药以来，已经重复了300多次。

　　对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，目前看来，却也是延长孩子生命的唯一希望。

　　2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的男孩出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，他看上去和普通婴儿无异。

　　6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳，大部分时间躺在床上，是个安静的乖宝宝。

　　在云南省第一人民医院，小灏洋先是被认定为生长发育迟缓，直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症，就连首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟——“没法治”。

　　Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。

父亲卖5套房送两儿子留洋学球一个已签西班牙...

长和卖港口惨遭北京狂轰李嘉诚儿子这样说

贝克汉姆三儿子双颊凹陷大10岁女友撞脸贝嫂

　　新冠疫情断了境外就医拿药的渠道，只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。

　　

　　在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

　　延伸阅读

　　120万元一针！被刷屏的抗癌药到底是啥？

　　环球网资讯近日网传，“120万元打一针，就能让癌细胞消失”让大家眼前一亮，是不是癌症患者都有救了？这就是中国首个获批的CAR-T药物——阿基仑赛注射液（奕凯达），于今年6月批准上市，为广大癌症患者带来了希望。2021年7月23日，中国首张CAR-T处方在华中科技大学同济医学院附属同济医院开出，正式揭开了我国使用细胞疗法攻克癌症的临床应用，中国进入了CAR-T治疗元年。

　　