制药救子父亲:没收入有人劝我再生

2021-11-17 | 来源: 澎湃新闻 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

　　组氨酸铜只能缓解“Menkes”，并不能治愈。此后，徐伟又开始研究基因治疗，自制伊利司莫铜，培养干细胞……他投入的钱越来越多——自从孩子生病后，徐伟搁置了淘宝店的生意，失去了经济来源，他依靠此前的积蓄，信用卡和借款维持实验室，家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。

　　徐伟并不理会亲友的劝诫，他们说你还年轻，可以再生一个孩子。在这个问题上，如果妻子跟他的决定“不是同一个决定”，他也不会妥协——那就各自做各自的决定。

　　在接受媒体采访时，徐伟说，自己曾经体会过被放弃的滋味，他不愿自己的孩子再经历一次。

　　最近几个月，病友群里有三个小孩接连过世，这让徐伟感到焦急。他加快了干细胞的送检，也为基因治疗的动物实验发愁。

　　那天，他们从医院回家，徐灏洋的病情有所好转。但他拉肚子，吃不下东西，一整天只吃了半个苹果和120毫升牛奶。他插着尿管，歪着脑袋，身体柔软得像几个月大的婴儿。徐伟抱着儿子，脸贴着脸，抓着他的小手说：“我已经好了，我要上学了。”

　　

　　【以下是澎湃新闻与徐伟的对话】

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　　澎湃新闻：你预想的治疗效果是什么样子？

　　徐伟：他智力恢复正常，生活能够自理。但你说，出现运动上的不协调，或者免疫力低下之类，这些肯定是不可避免的。他不可能像正常人一样，因为人的生长发育是有时空性的，什么时候长眼睛，什么时候长牙齿……这些错过了，只能靠干细胞来修复，激发损伤部位的干细胞归集，然后重新分化……这个过程很复杂。所以，只要你的基因出现问题，是无法恢复到正常人的，除非你可以让时光倒流。但是，只要活下来，就有更多的方法，对吧？

　　澎湃新闻：（摆在你面前的可能是）Menkes此前没有过治愈的案例，从来没有想过失败吗？

　　徐伟：没有案例，不代表不可以做到，我们就要成为第一个案例。

　　理论上讲，基因编辑没有做不到的事情。你想啊，基因编辑可以控制你基因的调控，让你什么时间重启，什么时间发育，控制它的序列……他肯定可以活下来，不过要恢复到从前是不可能的。

　　我原来觉得会失败，那时没有了解那么多，也从来没有涉及过基因编辑。当时想，如果失败了，就让他的生命赋予意义：通过这件事情，鼓励了很多学生、其他罕见病家庭；让更多的人关注到Menkes的困境；也为它的治疗道路累积了经验。

　　