京东副总裁患渐冻症想救50万人

2023-08-03 | 来源: 十点人物志 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

这里是十点人物志的名人专访栏目“向少数人提问”。这次，我们采访到了渐冻症抗争者、原京东副总裁蔡磊，前往他住处、工作场所，拍摄了他与妻子段睿的日常，并展开了几次深入对话。

他身处绝望，可即便如此，他曾经相信的，今天依旧坚信不疑。我们书写他的故事，因为时代越难预料、世界越不确定，这种“相信”就越是令人好奇。

采访 | 三金、章鱼

撰文 | 三金

十点人物志原创

蔡磊的人生在他41岁那年被劈成了两半。

回顾他的前半生，“奋斗”几乎是唯一主题：

从河南商丘小城的普通家庭考入中央财经大学，研究生毕业后参加国家部委公务员考试，超出录取线几十分，却选择加入世界500强排名前十的三星集团，在中国总部担任税务经理。29岁时，他已经是世界第一大房地产集团总税务师。2013年，他带领团队开出了中国大陆第一张电子发票，30多岁当上了京东集团的副总裁。在家庭上，他通过相亲认识了现在的妻子，迅速走入婚姻殿堂，并成为了一个父亲。

上学、立业、成家、奋斗，这是一个完美符合社会期待的人，41年，从未偏航。

2019年9月，他确诊“渐冻症”——被列为世界五大绝症之首，治愈率为0，绝大多数患者将在2-5年内死亡。这个发病率仅有十万分之1.6的疾病降落在他头上，准备一步步夺走他如此奋斗四十年得来的一切。一时高涨、一时沮丧，昨日不可留，未来多烦忧，如果是你，会怎么做？

经历6个月的焦虑失眠之后，蔡磊再次握紧“奋斗”的人生之绳，站起来的速度超乎所有人的想象。

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他一步不停，每天工作16小时，建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台；筹集资金、整合资源，将渐冻症药物研发加速20-50倍；发起第二次冰桶挑战；促成中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献，7个月时间，有约1000位患者签署捐赠协议；筹备“破冰驿站直播间”，开始直播带货，希望通过商业形式持续为攻克渐冻症提供资金支持。

“这是我的最后一次创业，我知道，创业意味着反复失败。”

今年是蔡磊确诊的第4年，他相信的“奋斗改变命运”是否还在发挥作用？一个从不休年假、用别人的双倍速度回答人生考卷、并习惯性拿满分的人，如何面对“停止作答”的那一刻？他怎么看待自己前41年的人生？又要如何渡过这极其有限的“未来”？倒计时轰鸣作响，他后悔过吗？

这是蔡磊的故事，却绝不仅仅与他有关。苏格拉底说，未经省察的人生是不值得一过的。如果细细省察蔡磊的人生就会发现，他身处绝望，可即便如此，他曾经相信的，今天依旧坚信不疑。时代越难预料、世界越不确定，这种“相信”就越是令人好奇。

“你能过来帮我推一下眼镜吗？”

“向内推，不要向上……好，如果推得太进去的话，我鼻子两边会很疼。”

狭小的房间，蔡磊端坐在窗前准备接受采访，手自然搭在椅子旁。

半小时之后，他感觉到手腕麻了，想要换一个位置。这个动作并不简单：他得先让无力的手指挨着裤缝，挪动身体让手臂抵着椅子扶手，“啪”地一下翻过去。在旁观者看来，他只是让五根手指聚拢在一起，不安而细微地拱动了一会儿。

但现在，采访还没开始，他主动向我寻求帮助。这样的“求助”在他确诊渐冻症的4年中发生过太多次，以至于他可以熟练地指挥一个新手。