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京東副總裁患漸凍症想救50萬人

2023-08-03 | 來源: 十點人物志 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

這裡是十點人物志的名人專訪欄目“向少數人提問”。這次，我們采訪到了漸凍症抗爭者、原京東副總裁蔡磊，前往他住處、工作場所，拍攝了他與妻子段睿的日常，並展開了幾次深入對話。

他身處絕望，可即便如此，他曾經相信的，今天依舊堅信不疑。我們書寫他的故事，因為時代越難預料、世界越不確定，這種“相信”就越是令人好奇。

采訪 | 三金、章魚

撰文 | 三金

十點人物志原創

蔡磊的人生在他41歲那年被劈成了兩半。

回顧他的前半生，“奮斗”幾乎是唯一主題：

從河南商丘小城的普通家庭考入中央財經大學，研究生畢業後參加國家部委公務員考試，超出錄取線幾十分，卻選擇加入世界500強排名前十的三星集團，在中國總部擔任稅務經理。29歲時，他已經是世界第一大房地產集團總稅務師。2013年，他帶領團隊開出了中國大陸第一張電子發票，30多歲當上了京東集團的副總裁。在家庭上，他通過相親認識了現在的妻子，迅速走入婚姻殿堂，並成為了一個父親。

上學、立業、成家、奮斗，這是一個完美符合社會期待的人，41年，從未偏航。

2019年9月，他確診“漸凍症”——被列為世界五大絕症之首，治愈率為0，絕大多數患者將在2-5年內死亡。這個發病率僅有十萬分之1.6的疾病降落在他頭上，准備一步步奪走他如此奮斗四十年得來的一切。一時高漲、一時沮喪，昨日不可留，未來多煩憂，如果是你，會怎麼做？

經歷6個月的焦慮失眠之後，蔡磊再次握緊“奮斗”的人生之繩，站起來的速度超乎所有人的想象。

他一步不停，每天工作16小時，建立了全世界最大的漸凍症科研數據平台；籌集資金、整合資源，將漸凍症藥物研發加速20-50倍；發起第二次冰桶挑戰；促成中國第一批漸凍症遺體和腦脊髓組織捐獻，7個月時間，有約1000位患者簽署捐贈協議；籌備“破冰驛站直播間”，開始直播帶貨，希望通過商業形式持續為攻克漸凍症提供資金支持。

“這是我的最後一次創業，我知道，創業意味著反復失敗。”

今年是蔡磊確診的第4年，他相信的“奮斗改變命運”是否還在發揮作用？一個從不休年假、用別人的雙倍速度回答人生考卷、並習慣性拿滿分的人，如何面對“停止作答”的那一刻？他怎麼看待自己前41年的人生？又要如何渡過這極其有限的“未來”？倒計時轟鳴作響，他後悔過嗎？

這是蔡磊的故事，卻絕不僅僅與他有關。蘇格拉底說，未經省察的人生是不值得一過的。如果細細省察蔡磊的人生就會發現，他身處絕望，可即便如此，他曾經相信的，今天依舊堅信不疑。時代越難預料、世界越不確定，這種“相信”就越是令人好奇。

“你能過來幫我推一下眼鏡嗎？”

“向內推，不要向上……好，如果推得太進去的話，我鼻子兩邊會很疼。”

狹小的房間，蔡磊端坐在窗前准備接受采訪，手自然搭在椅子旁。

半小時之後，他感覺到手腕麻了，想要換一個位置。這個動作並不簡單：他得先讓無力的手指挨著褲縫，挪動身體讓手臂抵著椅子扶手，“啪”地一下翻過去。在旁觀者看來，他只是讓五根手指聚攏在一起，不安而細微地拱動了一會兒。

但現在，采訪還沒開始，他主動向我尋求幫助。這樣的“求助”在他確診漸凍症的4年中發生過太多次，以至於他可以熟練地指揮一個新手。

盡管已經查閱過許多資料，幫他推眼鏡時，我才真實感受到這種疾病的可怕。

它保留了思維，讓你依然可以暢想宇宙，靈魂卻被關在一具軀殼之中，上了鎖，哪怕最優秀的醫生也找不到鑰匙。面對車禍、燒傷或者其余的外部創傷，看到累累傷痕，我們能知道眼前的人傷得多重。但蔡磊身上正在發生的事，外人難以體會，哪怕他正被針扎火烤。

“直播間裡大家說，‘蔡總今天看著氣色挺好的啊’，他們不知道，我這個病一直到死亡之前，多數氣色都跟正常人一模一樣。”

漸凍症，學名是肌萎縮側索硬化（ALS）。和阿爾茲海默症、帕金森綜合症一樣，是一種神經退行性疾病，無藥可治，唯一口服藥力如太也只能延緩患者生命2-3個月。

最著名的漸凍症患者是物理學家斯蒂芬·霍金，依靠著整個國家的支持和自身堅定的信念，他奇跡般地活了55年。蔡磊說，這是每個漸凍症病人難以企及的幸運。

2021年的數據顯示，中國ALS患病率為每10萬人中2.97人患病。北京大學第三醫院神經內科主任樊東升說，攻克漸凍症的醫學難度在於，“這個病解決了，那人類長生不老的問題就也能解決了。”

目前，中國約有10萬個家庭正在面臨這種疾病帶來的崩潰。2-3年只是自然死亡的時間，有人為了不拖累家人而絕食，也有人被家人放棄。

在蔡磊的病友群中，曾有一位病友三四天聯系不上，後來重新出現在群裡，說家人拔掉了她的眼控儀，沒有眼控儀她就無法跟別人交流。群友們一度群情激奮。可沒過幾天，她的家人開始在群裡售賣二手呼吸機。

蔡磊說，那是大家心照不宣的信號，這意味著她已經死亡。

坐在我面前的蔡磊，雙手雙臂已經癱瘓，失去生活功能；雙腿勉強還可以走路，但很容易摔跤；身上沒有肌肉，面部肌肉也開始漸漸萎縮，這會影響到他的說話和吞咽，“每說一個字都需要竭盡全力，才能把音發准一點”。

2021年，蔡磊還可以依靠食指和中指在手機上打字，半年後，只能依靠腳踩裝置操作鼠標，回復信息。

最糟糕的是，由於喉肌萎縮，他常常嗆咳，喝一口水對他而言都有生命危險。

“其實已經在死亡的邊緣了，我同期的病友大部分都死了。”

去年年底席卷而來的新冠病毒感染，讓他第一次體會到接近死亡的一刻。所有人都倒下了，他不忍心去叫醒高燒昏睡的妻子，一個人在床上躺了10個小時，滴水未進。咽喉裡持續有黏痰——卡痰窒息是漸凍症患者常見的致死原因。

他看著窗外的一草一木，幾乎以為那就是他人生最後看見的景象。還好妻子醒來，給他端來了一杯水。

“沒什麼，中國每天都有約60名漸凍症患者去世，這是必然會發生的事情，當然也可能會是我。我坐在你對面看上去一切都很正常，但我可能隨時會死。”死亡，成為他每天都在經歷的事情。

在那之後，他又經歷過幾次嗆咳。蔡磊告訴妻子，盡管從三年前確診那一刻起，他一直在練習接受死亡，但總有遺憾和不甘。直到最近，他變得坦然，因為自己已經做了所有該做和能做的事情。

蔡磊的家和工作地在同一個小區，走路5分鍾。隨著他身體狀況越來越差，步行時間也漸漸變長。小區綠化做得很好，4月份的北京草長鶯飛，割草機轟隆開過，綠化帶的噴頭裡蕩出一道道彩虹。蔡磊只是盡快走著，為了防止摔跤，他的生活助理一路陪同。

面對身體的變化，蔡磊很坦然。他比較擔憂的是留給他的工作時間已經不多了。無法獨自喝水吃飯、坐不起來、蓋不上杯子、去不了洗手間、甚至很快會發展到無法說話，“那你說，我要怎麼跟別人溝通工作？”

蔡磊每天的工作都很繁忙，早上妻子段睿和阿姨（生活助理）會幫他洗漱、穿衣，吃完早餐，他們一塊步行到另一棟單元樓內的辦公室，在一南一北兩個房間辦公。

他的主要精力在科研運營，對接各方資源，偶爾要去拜訪科學家、醫生，就藥物研發進行探討。等到中午12點，段睿忙完會計事務所的工作，開始准備晚上的直播事宜：選品、比價、做PPT、看數據、排品、管後廚、與商務溝通……馬不停蹄忙到晚上七點，直播也就開始了。

蔡磊會參加一周五天的直播，坐在段睿旁邊，偶爾提醒一句，讓大家購買“自己真的用得上的、有需求的東西”。他不希望利用大家的同情心，讓觀眾非理性消費。這個在各大公司摸爬滾打多年的男人深知，如果要讓直播間持續下去，就不能是一錘子買賣，“要符合商業邏輯”。

蔡磊與妻子段睿在直播間

晚上10點半下播，段睿開始做直播復盤，蔡磊會回到工位前繼續處理工作，11點12點方才離開辦公室回家洗漱，入睡往往得到凌晨一點多。幾乎每天都是如此。

我試圖找到這場疾病帶給他的變化，想知道他在“抗爭”之外是否也曾咒罵過命運的不公，是否經歷過心態的調整、克服與轉變。我預設這個故事是鼓舞人心的，卻發現這與我們常見的勵志故事並不相同——我以為會看到人身處逆境綻放的樂觀積極，但蔡磊深知自己每天都生活在理性的絕望現實之中。

“我沒有調整。確診後的兩個小時我就去開會了。”

“我沒有轉變。醫生想讓我吃抗焦慮的藥，我說我沒有焦慮。如果吃藥，我白天的工作狀態會很差。”

“我不認為有太多困難。打擊和失敗是人生的常態，這很正常，我會思考如何解決。”

“我不懷疑，也沒有猶豫。難道一定要救活我，才能做這件事情嗎？一開始，我只是想要發揮我的能力，幫助醫學家和科學家加速攻克漸凍症，僅此而已。”

蔡磊質疑地看向我，為什麼一定要在確診的4年中尋找一個“轉折”。

他坦誠自己確診後有6個月無法正常入睡，“但那是每個人面對死亡時的潛意識恐懼，無法克服”。

剛住院時，醫院晚上10點統一熄燈，蔡磊會在熄燈後習慣性地在手機上處理工作，仿佛只有在工作、鑽研文獻時才會暫時忘記自己病人的身份。一旦躺下，潛意識中的絕望和焦慮立刻奔湧而來，閉著眼比睜著眼看到的東西還要多。一直到五點，護士就要來抽血了。

蔡磊並不介意被視為“工作機器”。他說，就算早知道會得這個病，他還是會一心撲在工作上。不單單是因為他得到的正面反饋足夠多，也是因為當他毫無防備被絕症推下深淵時，是奮斗的慣性狠狠拽住了繩子的另一頭，把他從深淵裡一點點拉起來。

越是迷茫無助，他越是緊緊拽住這根繩子，絲毫不敢松手。

蔡磊出生在河南商丘，“一個五六線城市”，小時候住的是四面漏風、壁虎蟲子爬來爬去的簡陋平房。在這種條件下，他從小便知道，要想過上好的生活，就要比別人做得更好，付出比別人更多的努力。

五年級開始，他每天四五點起床，跑步、打拳、背英語，強制自己用一半的考試時間提前交卷，依然要拿滿分。他要靠勤學苦讀走出小地方、走向大城市，改變人生命運。

高考後，他夢想在北京大學學習最愛的空間物理專業，當科學家、去探索宇宙。但父親在他高考後的志願上填了財經專業。在窮人出身的父母眼中，能有一份穩定的工作、傍身的技能養活自己已經很好了。

家裡的現實條件沒有給他反抗的機會，他因此抑郁了3年。

緊接著，現實也容不得他繼續抑郁了。大三那年，年僅47歲的父親去世，為了治病幾乎花去家中所有的積蓄，趕緊畢業、掙錢是他當時唯一的選擇。

“對我來說，苦的不是讀書，苦仿佛是我人生的底色。我經常形容自己‘苦大仇深’，堅信‘一切都要靠自己打拼’，這也是父親從小灌輸給我們觀念。”從小到大，作為蔡磊，他的信念、行動和追求從未改變。無論他做了多少、做得多好，他也說自己“沒有感到過特別快樂和滿足”

奮斗之外，繩子那頭還牽著更多東西。

住院後，蔡磊認識了病友老朱，40多歲，人很憨厚，是河南的一名公職人員。

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面對漸凍症，不管是毫無尊嚴地活著還是意外凶險地死去，都很難讓人接受。同一病房的四五個病友曾經研究過路線、流程和費用，想要組團去死。

可老朱從不參加這樣的討論。

他兩個孩子在上學，妻子沒有工作，他是家裡的唯一收入來源。

“我死了就死了，但能多撐兩天就多撐兩天，能多領幾個月工資，老婆孩子就有飯吃。”

閒聊時，老朱知道蔡磊怕打呼嚕，之後每次都等蔡磊睡著了，他才休息。

“這麼好的人，為什麼不能多活幾年？”

第一次，蔡磊不再想著怎麼努力超越別人，如何成為強者。他已經足夠強大了，強大到可以幫助別人。

蔡磊現在還記得，他和老朱站在病房的窗戶前，看著樓下一個撿垃圾的流浪漢，眼裡心裡全是羨慕。他覺得，這大概就是上天交給他的使命：病很殘酷，所有病人都無比絕望，你現在擁有的這些東西，是不是可以為他們做些什麼？

41歲，如果更早一些，他還沒有積累這樣的能力和資源；如果再晚一點，他可能也幹不動了。蔡磊覺得這是“天時”。“我還能戰斗，那我就該去戰斗。如果我們自己都不努力，還能奢望別人為我們努力嗎？”

截至目前，他已經能夠觸達到全國一萬多名患者，每一個微信群裡他都在，他能准確說出很多人的背景情況、家庭狀況、病情進程和目前的狀態。他曾經也懷疑過“為什麼是我”，但當幹巴巴的數字變成一個個活生生、有溫度、還在努力生活的人，他不再問了。

“每個人的震驚、痛苦、無助，以及反復在希望和絕望中徘徊搖擺的狀態，都是我切身經歷過以及正在經歷的一部分。”

拍攝時，有病人家屬來找蔡磊，說起自己的情況。

蔡磊經常會出現在病友群裡，鼓勵大家或者匯報藥物研發的最新進展。一位病友說，看到他出現就像看到了希望。“希望”不是說一種藥必須出來、一定有效，而是你看到有人在推動這件事，它在發展，它不是靜止的，這就是“希望”。

這位病友46歲，患病已經3年，現在只有左手大拇指可以動。她中年離異，70多歲的母親再也無法照顧她，最近被送進了養老院。

蔡磊介紹說，她原本靠在廚房給人切菜，一個月掙3000元，患病之後徹底沒了收入。因為沒錢治療，只能喝一些便宜的、療效不明確的藥劑，聊以慰藉。沒有事情做，她便躺在床上，用那根唯一可以動的大拇指刷手機，在絕望生活中尋找一點變量。她知道，即使有突破，自己也沒錢治療。

蔡磊說，微信群裡每天都會發生各種各樣的事，有很多傷人或感人的故事。他都會看。我問他，這種頻繁發生的、令人對生命失望的故事是否曾讓他懷疑過。

“這不是失望，這是絕望中的絕望。而我從不懷疑。”

蔡磊聊起自己與英國機器人科學家彼得·斯科特-摩根（Peter Scott-Morgan）對話的經歷：2017年，彼得被診斷為漸凍症，不願認命的他通過多次手術將自己改造為“半人半機械”的狀態。他在身上接入了4 根管子，分別用於進食、呼吸和排泄。

他的行動和標志性的樂觀笑容曾經感染過無數患者。然而去年2月，他在社交平台上說漸凍症導致他雙眼難以閉合，因為眼睛幹澀，他無法使用眼動追蹤繼續與人溝通。

2022年6月，他去世了。

彼得的樂觀讓蔡磊印象深刻。彼得並不覺得被困在身體裡令人沮喪，他“享受”癱瘓的秘訣是，想象自己“像一個慵懶的皇帝，坐在那裡接受別人的關照”。

科技和醫療是與病魔抗爭的利劍。彼得的選擇是“如果所有門都被關上了，那就想辦法穿過牆”。

蔡磊告訴彼得，“如果所有門都關上了，我就撞破這扇門，砸開這堵牆。”

他要的不是絕處逢生，他要改變世界。

被卷入其中的不止他一個人。在采訪蔡磊之前，我先見到了段睿，他的妻子，一個臉圓圓、總是帶著笑意的女孩兒。

她捧著一本書走進辦公室，還沒見到人，就聽到她的聲音：“這本書寫得真是好極了！”

從家到辦公室五分鍾的路程，她看著書走走停停，還不小心被綠化帶的噴頭“嗇z繃艘簧硭�

段睿比蔡磊小11歲，在北京出生長大，北京大學藥學專業本碩連讀，之後在外企從事市場工作，自由又獨立。

段睿對自己的職業發展有清晰的規劃，被介紹相親時，她轉行到財務領域已有兩年，收到蔡磊的簡介，她想，“去交流一下業務也不錯”。

對這樣“各方面都很優秀的女孩兒”，蔡磊也沒有抱什麼希望。他從20多歲開始相親，最後都不了了之，那次赴約也只是為了給自己一個交代，證明他仍在努力。

但後來，蔡磊說那是他這輩子做過最正確的決定。

“我訂了餐廳靠窗的位置，女孩推門進來，黑色的羽絨服，簡單的馬尾辮，眼鏡有點起霧，卻擋不住鏡片後彎彎的笑眼。”

他們似乎有聊不完的話題。

第二周，蔡磊邀請段睿去聽他在北京大學經濟學院的課，段睿是沖著課，他卻是沖著人。吃飯時，他突然向段睿求婚了。蔡磊在自傳中寫道，女孩兒笑眼彎彎，點點頭說：“好呀！”

采訪中，段睿回憶自己當時可沒那麼利落：“我還是得考察一下他的真誠程度，沒有答應也沒有拒絕吧，但我心裡覺得是可以繼續發展的。”

僅僅相識三個月，他們結婚了。朋友調侃蔡磊從來標榜理性，居然也會閃婚。蔡磊回：“遇到對的人，當然要毫不猶豫。”

他們都是對工作充滿熱情的人，當被問及平常如何維系感情，段睿說：“好的感情是不需要特意去維系的，就像我們也不會特意去維系和父母的關系，不是說我要給媽媽一個驚喜，她才會愛我，對吧？”

確診之後，蔡磊向段睿提出離婚。

他體驗過家人重病的絕望。大三時，他跟母親、哥哥輪班照顧父親，父親的身體還是一天不如一天。因為病痛，父親的脾氣越來越暴躁，對著家人破口大罵，罵得最難聽的時候，他不能自抑地想過：“我們都死了算了，只要這一切能結束。”他們剛剛結婚一年，“沒必要弄得那麼痛苦”。但段睿哭著說：“你想都不要想！結婚不就是為了相互提供後盾嗎？現在我就是你的後盾。”

蔡磊與段睿

段睿眼中的蔡磊沒有成功人士的光環。蔡磊會在五周年結婚紀念日送她一只變色青蛙。她興致勃勃向我描述青蛙吃蟲子的樣子，坦白自己現在也沒想明白這只看著傻乎乎的青蛙該怎麼養。

段睿腰疼，蔡磊會一聲不吭去調整書房桌椅的高度。

搬家時，蔡磊會打開地圖，給她規劃出一條有樹蔭、沒有汽車尾氣的、更加安全的路。

“他如果現在讓我抽出兩小時陪他浪漫一把，我才覺得奇怪呢。我也沒時間浪漫。”

可是，當“後盾”並不容易。蔡磊身體一天天變差，段睿需要照顧他的衣食住行，生活助理因為受不了巨大的工作量換了一個又一個，但段睿不能走。

吵得挺凶的一次，蔡磊希望段睿能夠停下自己的會計事務所，全職加入到直播和藥物研發的工作中來。他的團隊不斷有員工離職，再高的薪水也留不住人。“他們也希望自己的研究方向是充滿前景的，而不是把時間浪費在看不到希望的事情上，這很正常”。

他理解員工的選擇，但對妻子，有時卻多出幾分苛求。

段睿的會計事務所經營得有聲有色，她不願意回到原本的藥學領域，為此哭過很多次。她告訴蔡磊，“這個社會對女性是有標簽的，我會面臨很多無形的壓力，我需要你顧及到我面對的這些壓力。”

段睿告訴我，她是一個謹慎而悲觀的人，她無法面對那麼多次實驗的失敗。每次得到一個成功的數據，她不會興奮，只會重復實驗以證明成功的偶然。這是她當初離開藥學領域的原因之一。

蔡磊偶爾會抱怨段睿沒有立刻放下工作來照顧他，研究沒有進展時也會跟妻子吵嘴賭氣，“你根本不願意陪我”，事後想起來又感覺自己在無理取鬧，“我怎麼能說這種話？如果她放下所有工作來照顧我，那還是我欣賞的她嗎？”

一起接受采訪時，蔡磊很少說話，變得溫和而鎮定。聊到青蛙時還露出幾分得意的神情，感覺自己禮物送得不錯。聽到段睿的一些表達，他感覺不太合適，等段睿說完才慢慢補充：“段老師接受采訪比較少，有些話可能比較直接，她的意思是……”

段睿跟著點點頭，視線相撞裡有種說不出的默契。我坐在對面，漸漸意識到，愛的唯一缺點是，我們沒有什麼方式可以完整地表達愛。這路上有海嘯過後的一片狼藉，而他們還會在狼藉之上繼續生活。

蔡磊桌上擺著三尊孫悟空，這一角色是他這些年的精神寄托：從容淡定，毫無畏懼。他必須滿懷希望，才能將希望傳遞給更多人。

可是，希望真的存在嗎？

蔡磊介紹說：“過去30年甚至更長時間，中國關於漸凍症的藥物研發有14款。從2020年下半年到今年，藥物臨床有27款，也就是說這三年做到了過去三十年的兩倍。而實際上，很多藥品進入臨床階段比較困難，還停留在動物實驗上，我們實際推動和跟進的超過100款。”

在我看來，這是非常大的進展。蔡磊卻不以為然：“非常大。但加速20倍不一定成功，加速100倍也不一定成功。”

他突然反問我，“你覺得我做這件事情有希望嗎？”

猶豫了許久，我誠實地說，我不知道。

蔡磊說他能理解，“生病之前，我覺得人類科技發展這麼快，未來我們都能活到120歲，生病之後才發現，人類的科學進步還遠遠達不到我們所想象的。漸凍症，我們至今連病因都搞不明白，更別說從哪裡去攻克它。不少專家對我同情或敬佩，但內心其實多數都覺得，‘蔡磊做這件事沒有任何希望，蔡磊的生命時間已經來不及’。我也看到過這樣的報道，‘蔡磊的故事結束了，但他的精神值得我們學習’。”

“你也認為這個故事結束了嗎？”我問。

“沒有結束，不會結束，只要我活著。”他看著我。

這段對話發生之前，我曾問過段睿，她會如何給大家介紹蔡磊的故事，這個她也身處其中的故事。

她笑眼彎彎：“人類文明這麼多年，我們不缺一個閃光的靈魂，不缺一本偉大的著作。但卻很少有一本書是邀請你和我們一起寫的。故事還沒結束，誰也不知道它最終會走向何方。我希望，結局裡能有我們每個人的身影。”