京东副总裁患渐冻症想救50万人

2023-08-03 | 来源: 十点人物志 | 转到微信 | 有0人参与评论 | 字体: 放大缩小 | 收藏 | 打印

尽管已经查阅过许多资料，帮他推眼镜时，我才真实感受到这种疾病的可怕。

它保留了思维，让你依然可以畅想宇宙，灵魂却被关在一具躯壳之中，上了锁，哪怕最优秀的医生也找不到钥匙。面对车祸、烧伤或者其余的外部创伤，看到累累伤痕，我们能知道眼前的人伤得多重。但蔡磊身上正在发生的事，外人难以体会，哪怕他正被针扎火烤。

“直播间里大家说，‘蔡总今天看着气色挺好的啊’，他们不知道，我这个病一直到死亡之前，多数气色都跟正常人一模一样。”

渐冻症，学名是肌萎缩侧索硬化（ALS）。和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病，无药可治，唯一口服药力如太也只能延缓患者生命2-3个月。

最着名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金，依靠着整个国家的支持和自身坚定的信念，他奇迹般地活了55年。蔡磊说，这是每个渐冻症病人难以企及的幸运。

2021年的数据显示，中国ALS患病率为每10万人中2.97人患病。北京大学第三医院神经内科主任樊东升说，攻克渐冻症的医学难度在于，“这个病解决了，那人类长生不老的问题就也能解决了。”

目前，中国约有10万个家庭正在面临这种疾病带来的崩溃。2-3年只是自然死亡的时间，有人为了不拖累家人而绝食，也有人被家人放弃。

在蔡磊的病友群中，曾有一位病友三四天联系不上，后来重新出现在群里，说家人拔掉了她的眼控仪，没有眼控仪她就无法跟别人交流。群友们一度群情激奋。可没过几天，她的家人开始在群里售卖二手呼吸机。

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蔡磊说，那是大家心照不宣的信号，这意味着她已经死亡。

坐在我面前的蔡磊，双手双臂已经瘫痪，失去生活功能；双腿勉强还可以走路，但很容易摔跤；身上没有肌肉，面部肌肉也开始渐渐萎缩，这会影响到他的说话和吞咽，“每说一个字都需要竭尽全力，才能把音发准一点”。

2021年，蔡磊还可以依靠食指和中指在手机上打字，半年后，只能依靠脚踩装置操作鼠标，回复信息。

最糟糕的是，由于喉肌萎缩，他常常呛咳，喝一口水对他而言都有生命危险。

“其实已经在死亡的边缘了，我同期的病友大部分都死了。”

去年年底席卷而来的新冠病毒感染，让他第一次体会到接近死亡的一刻。所有人都倒下了，他不忍心去叫醒高烧昏睡的妻子，一个人在床上躺了10个小时，滴水未进。咽喉里持续有黏痰——卡痰窒息是渐冻症患者常见的致死原因。

他看着窗外的一草一木，几乎以为那就是他人生最后看见的景象。还好妻子醒来，给他端来了一杯水。