京東副總裁患漸凍症想救50萬人

2023-08-03 | 來源: 十點人物志 | 轉到微信 | 有0人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

盡管已經查閱過許多資料，幫他推眼鏡時，我才真實感受到這種疾病的可怕。

它保留了思維，讓你依然可以暢想宇宙，靈魂卻被關在一具軀殼之中，上了鎖，哪怕最優秀的醫生也找不到鑰匙。面對車禍、燒傷或者其余的外部創傷，看到累累傷痕，我們能知道眼前的人傷得多重。但蔡磊身上正在發生的事，外人難以體會，哪怕他正被針扎火烤。

“直播間裡大家說，‘蔡總今天看著氣色挺好的啊’，他們不知道，我這個病一直到死亡之前，多數氣色都跟正常人一模一樣。”

漸凍症，學名是肌萎縮側索硬化（ALS）。和阿爾茲海默症、帕金森綜合症一樣，是一種神經退行性疾病，無藥可治，唯一口服藥力如太也只能延緩患者生命2-3個月。

最著名的漸凍症患者是物理學家斯蒂芬·霍金，依靠著整個國家的支持和自身堅定的信念，他奇跡般地活了55年。蔡磊說，這是每個漸凍症病人難以企及的幸運。

2021年的數據顯示，中國ALS患病率為每10萬人中2.97人患病。北京大學第三醫院神經內科主任樊東升說，攻克漸凍症的醫學難度在於，“這個病解決了，那人類長生不老的問題就也能解決了。”

目前，中國約有10萬個家庭正在面臨這種疾病帶來的崩潰。2-3年只是自然死亡的時間，有人為了不拖累家人而絕食，也有人被家人放棄。

在蔡磊的病友群中，曾有一位病友三四天聯系不上，後來重新出現在群裡，說家人拔掉了她的眼控儀，沒有眼控儀她就無法跟別人交流。群友們一度群情激奮。可沒過幾天，她的家人開始在群裡售賣二手呼吸機。

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蔡磊說，那是大家心照不宣的信號，這意味著她已經死亡。

坐在我面前的蔡磊，雙手雙臂已經癱瘓，失去生活功能；雙腿勉強還可以走路，但很容易摔跤；身上沒有肌肉，面部肌肉也開始漸漸萎縮，這會影響到他的說話和吞咽，“每說一個字都需要竭盡全力，才能把音發准一點”。

2021年，蔡磊還可以依靠食指和中指在手機上打字，半年後，只能依靠腳踩裝置操作鼠標，回復信息。

最糟糕的是，由於喉肌萎縮，他常常嗆咳，喝一口水對他而言都有生命危險。

“其實已經在死亡的邊緣了，我同期的病友大部分都死了。”

去年年底席卷而來的新冠病毒感染，讓他第一次體會到接近死亡的一刻。所有人都倒下了，他不忍心去叫醒高燒昏睡的妻子，一個人在床上躺了10個小時，滴水未進。咽喉裡持續有黏痰——卡痰窒息是漸凍症患者常見的致死原因。

他看著窗外的一草一木，幾乎以為那就是他人生最後看見的景象。還好妻子醒來，給他端來了一杯水。