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京东副总裁患渐冻症 想救50万人

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“没什么,中国每天都有约60名渐冻症患者去世,这是必然会发生的事情,当然也可能会是我。我坐在你对面看上去一切都很正常,但我可能随时会死。”死亡,成为他每天都在经历的事情。


在那之后,他又经历过几次呛咳。蔡磊告诉妻子,尽管从三年前确诊那一刻起,他一直在练习接受死亡,但总有遗憾和不甘。直到最近,他变得坦然,因为自己已经做了所有该做和能做的事情。




蔡磊的家和工作地在同一个小区,走路5分钟。随着他身体状况越来越差,步行时间也渐渐变长。小区绿化做得很好,4月份的北京草长莺飞,割草机轰隆开过,绿化带的喷头里荡出一道道彩虹。蔡磊只是尽快走着,为了防止摔跤,他的生活助理一路陪同。




面对身体的变化,蔡磊很坦然。他比较担忧的是留给他的工作时间已经不多了。无法独自喝水吃饭、坐不起来、盖不上杯子、去不了洗手间、甚至很快会发展到无法说话,“那你说,我要怎么跟别人沟通工作?”

蔡磊每天的工作都很繁忙,早上妻子段睿和阿姨(生活助理)会帮他洗漱、穿衣,吃完早餐,他们一块步行到另一栋单元楼内的办公室,在一南一北两个房间办公。


他的主要精力在科研运营,对接各方资源,偶尔要去拜访科学家、医生,就药物研发进行探讨。等到中午12点,段睿忙完会计事务所的工作,开始准备晚上的直播事宜:选品、比价、做PPT、看数据、排品、管后厨、与商务沟通……马不停蹄忙到晚上七点,直播也就开始了。

蔡磊会参加一周五天的直播,坐在段睿旁边,偶尔提醒一句,让大家购买“自己真的用得上的、有需求的东西”。他不希望利用大家的同情心,让观众非理性消费。这个在各大公司摸爬滚打多年的男人深知,如果要让直播间持续下去,就不能是一锤子买卖,“要符合商业逻辑”。


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